Eftir að sjaldgæfur sjúkdómur olli því að nef hennar hrörnaði og þurfti að fjarlægða endurbyggði Jayne Hardman nef sitt og sjálfstraust með sérsniðnum gervilimum.
Það sem byrjaði sem venjuleg leikstund með hundinum hennar breyttist að lokum í læknisfræðilegt neyðarástand sem breytti lífi Jayne Hardman, íbúa í Worcestershire í Englandi.
Árið 2012 skallaði hundurinn hennar hana óvart í andlitið, sem olli því að nefið á henni bólgnaði upp og það blæddi mikið. Meiðslin greru ekki og bólgan hjá Jayne varði í marga mánuði.
Eftir fjölda heimsókna til sérfræðinga gáfu læknarnir greiningu: líkamlegt áfall hafði hrundið af stað dvalarbundnu tilfelli af kyrningabólgu með fjölæðabólgu (e. Granulomatosis with Polyangiitis), sem var áður þekkt sem Wegener-kyrningabólga (e. Wegener’s Granulomatosis), sjaldgæfum sjálfsofnæmissjúkdómi sem veldur bólgu í æðum.
Í fyrstu fékk Jayne ekki bestu meðferðina við ástandi sínu og á næstu árum réðst ástandið harkalega á vefinn og brjóskið í andlitsholi hennar.
„Þetta var í raun drepsótt, sem var að éta upp svo að skilrúmið á mér molnaði og fór, og nefið á mér fór að detta ofan í andlitið á mér,“ sagði Jayne í nýlegum þætti af This Morning.
„Á nokkrum árum fór það úr því að vera bólgið í að vera alveg flatt. Ég gekk svona um í um 18 mánuði, tvö ár. Það var ótrúlega erfitt að fara að heiman því í hvert skipti sem maður fór út starði fólk á mann,“ sagði hún. „Fólk spurði ótrúlega ágengra spurninga, mjög dónalegra spurninga.“
Árið 2017 var skaðinn orðinn óafturkræfur. Þar sem hún hafði engan annan kost, framkvæmdu skurðlæknar skurðaðgerð til að fjarlægja allt sem eftir var af nefi hennar til að stöðva útbreiðslu sýkingarinnar. Sex vikum eftir aðgerðina fékk hún gervihnef. „Ég lít bara eðlilega út aftur,“ sagði hún. „Þegar andlitið er breytt er ótrúlega erfitt að fara út og horfast í augu við heiminn.“
Segullausn
Til að endurskapa andlit hennar án þess að gangast undir fjölþrepa húðígræðslu, settu læknar á Jayne þrjá títaníumígræðslur sem voru skrúfaðar beint í andlitsbein hennar.
Þessir títaníumstaurar virka með litlum, öflugum seglum sem eru felld inn í sérsniðið sílikongervinef, sem gerir henni kleift að smella nefinu á sinn stað á hverjum morgni.
Gervinefin, smíðuð af stoðtækjasérfræðingum sem mótuðu beinar myndir af raunverulegum nösum, voru sérsniðin niður í hvert smáatriði, þar á meðal svitaholur og fínlega undirtóna húðarinnar.
Með tímanum stækkaði Jayne gervinefasafnið sitt til að það passi við mismunandi árstíðir og tilefni:
- Sumar- og vetrarlitir: Dekkri útgáfur sem passa við húðlit hennar þegar hún er í sólinni, sem og ljósari vetrarlitir.
- „Drukkið nef“: Sérsniðin útgáfa, búin til með örlítið rauðari, bleikari lit sem passar við roðna húð hennar í hvert skipti sem hún fær sér glas af víni.
Að endurheimta sjálfstraust og skilningarvit
Auk þess að endurheimta útlit hennar, endurheimti fjarlæging sjúka vefsins tvö mikilvær skilningarvit sem Jayne hafði misst í fimm ár: lyktar- og bragðskynshæfni sína.
Áður en Jayne fékk gervinefin viðurkenndi hún að hún hefði forðast að fara út úr húsi og átt erfitt með að líta í spegilinn. Í dag deilir hún reglulega reynslu sinni til að vekja athygli á æðabólgu og fjarlægja félagslega fordóma í kringum andlitsgervi.
„Ég hataði útlitið mitt og gat ekki horft í augu neins. Núna elska ég lífið aftur. Gervinefin mín gáfu mér frelsið aftur.“
Hvað er Wegener-granulomatosa (GPA)?
Kyrningabólgur með fjölæðabólgu (GPA), áður þekkt sem Wegener-kyrningabólgur, er sjaldgæfur, smitandi sjálfsofnæmissjúkdómur sem hefur áhrif á um það bil 3 af hverjum 100.000 manns. Tilfelli hans hafa verið greind hérlendis.
Þetta er ein tegund æðabólgu, ástand þar sem ónæmiskerfi líkamans ræðst óvart á eigin æðar, sem veldur langvinnri bólgu, þrota og takmörkuðu blóðflæði. Þar sem sjúkdómurinn beinist mest að litlum æðum í efri öndunarvegi, skinnholum, lungum og nýrum, líkjast fyrstu einkenni oft þrálátu kvefi eða kinnholubólgu.
Ef ekki er brugðist við þessari viðvarandi bólgu myndar hún fjöldamyndandi klasa af ónæmisfrumum sem kallast granulomas, sem geta eyðilagt nærliggjandi bein og brjósk, sem oft leiðir til götunar á nefskilrúmi eða algjörs neffalls.
