fbpx
Þriðjudagur 24.desember 2024
Pressan

Anna þjáist af sjaldgæfum sjúkdómi – Húðin er eins og fiskihúð

Kristján Kristjánsson
Miðvikudaginn 9. janúar 2019 07:22

Ekki missa af Helstu tíðindum dagsins í pósthólfið þitt

Lesa nánar

Anna litla fæddist eftir aðeins 34 vikna meðgöngu. Hún var tekin með bráðakeisaraskurði. Móðir hennar segist strax hafa áttað sig á að eitthvað var að barninu, meira en bara að hún væri fyrirburi.

Húð stúlkunnar byrjaði að stífna skömmu eftir fæðinguna og hjúkrunarfólkið vissi ekki hvernig það átti að bregðast við. Ástæðan fyrir þessu er sjaldgæfur húðsjúkdómur sem heitir iktyose en hann leggst á 1 af hverjum 300.000. Það einkennir sjúkdóminn að húðin fær ytra lag sem líkist einna helst skeljum, hún getur orðið gróf og þykk og minnir því að vissu leyti á húð fiska.

Skömmu eftir fæðinguna varð Jennie Wilklow, móðir Önnu, að hætta í vinnunni því Anna þarfnast stöðugrar umönnunnar. Á Facebooksíðunni Hope for Anna er sagt frá henni og lífi hennar.

Anna er lífsglöð stúlka.

Vinur fjölskyldunnar hefur hrundið fjársöfnun af stað fyrir fjölskylduna og einnig safnar fjölskyldan peningum sem verða látnir renna til rannsókna á sjúkdómnum.

Foreldrar Önnu segja hana vera lífsglatt barn sem þau gætu ekki elskað meira þótt hún væri ekki með þennan sjúkdóm. Hún mun aldrei ná bata en hægt er að hjálpa henni með því að baða hana oft og bera mikið af kremum á hana.

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Fleiri fréttir

Mest lesið

Nýlegt

Pressan
Í gær

Hér á aldrei að hafa jólatréð – Fallegasti staðurinn getur verið sá hættulegasti

Hér á aldrei að hafa jólatréð – Fallegasti staðurinn getur verið sá hættulegasti
Pressan
Fyrir 2 dögum

Albatrosinn Wisdom er 74 ára og nýbúin að finna sér nýja maka og verpa enn einu sinni

Albatrosinn Wisdom er 74 ára og nýbúin að finna sér nýja maka og verpa enn einu sinni
Pressan
Fyrir 2 dögum

Hjartalæknir segir að þessar fæðutegundir verndi hjartað

Hjartalæknir segir að þessar fæðutegundir verndi hjartað
Pressan
Fyrir 2 dögum

13 ára drengur gerði magnaða uppgötvun þegar hann var í gönguferð

13 ára drengur gerði magnaða uppgötvun þegar hann var í gönguferð
Pressan
Fyrir 3 dögum

Fundu 76 barnslík – Bringan hafði verið skorin upp á þeim öllum

Fundu 76 barnslík – Bringan hafði verið skorin upp á þeim öllum
Pressan
Fyrir 3 dögum

Hakkarar frá Norður-Kóreu eru sérstaklega stórtækir á einu sviði

Hakkarar frá Norður-Kóreu eru sérstaklega stórtækir á einu sviði
Pressan
Fyrir 4 dögum

Íbúarnir eru ósáttir við jólasveininn

Íbúarnir eru ósáttir við jólasveininn
Pressan
Fyrir 5 dögum

Hrópaði á föður sinn í dómsal: „Þú munt deyja eins og hundur!“

Hrópaði á föður sinn í dómsal: „Þú munt deyja eins og hundur!“