Á bróður sem er með Downs heilkenni – Lét í sér heyra eftir að mál ungrar stúlku rataði í fjölmiðla – „Það þarf ekki að vorkenna okkur fyrir það að eiga fjölskyldumeðlim sem er betra en bestur“
Aðalheiður Rósa Harðardóttir segist vera sár yfir umræðu um Downs heilkenni og fóstureyðingar og segir hana vera oft einhliða. Aðalheiður á bróður sem er með Downs heilkenni og ákvað að láta í sér heyra eftir frétt birtist á Vísi um unga stúlku, fyrrum sprautufíkil, sem fór í fóstureyðingu á 15 viku eftir að hún komst að því að barnið sitt væri með Downs heilkenni.
Frá þessu greindi Aðalheiður í viðtali við Bleikt fyrr í dag.
„Ég vildi ekki skrifa neitt í umræðunni í Góða Systir hópnum því að þetta var svo ung stúlka. En mér var eiginlega nóg boðið þegar ég sá fréttina og myndbirtinguna á Vísi,“ segir Aðalheiður.
Stúlkan, sem fór í fóstureyðinguna, tjáði sig fyrst um málið í Facebook-hópnum Góða Systir. Umræðan í hópnum varð fljótt mikil og voru margar sem skrifuðu sína skoðun á málinu. Sumar vottuðu stúlkunni samúð og veittu stuðning en aðrar gagnrýndu hennar ákvörðun. Í kjölfarið birti stúlkan mynd af sér með fóstrið.
Þegar málið rataði í fjölmiðla fannst Aðalheiði umræðan vera of einhliða og fann sig knúna til þess að skrifa um sína upplifun. Hún skrifaði því um bróður sinn sem er með Downs heilkenni og vildi hún benda fólki á að það sem fólk skrifaði í athugasemdum særði oft fjölskyldur einstaklinga með Downs.
„Ég get ekki setið á mér lengur þar sem þetta fór svo sannarlega fyrir stóru systur hjartað í mér! Og mér finnst ótrúlega skítt af Vísi að ýta undir þessa umræðu árið 2016. Það fór virkilega fyrir brjóstið á mér að birta myndir af látnu barninu inn á netið og ég veit það voru fleiri á sama máli og ég,“ segir Aðalheiður en hún birti í gær færslu á Facebook-síðu sinni þar sem hún tjáði sig um málið.
Færsla Aðalheiðar vakti talsverða athygli og fékk hún mikil viðbrögð. Einhverjum fannst hún þó vera að gagnrýna þessa ákveðnu stúlku og hennar ákvörðun en Aðalheiður segir svo alls ekki vera.
„Sumir eru að misskilja það sem ég er að segja, en ég skrifa ekkert um þessa stúlku eða hennar ákvörðun. Það eina sem ég skrifaði um tengt henni var myndbirtingin,“ sagði Aðalheiður við Bleikt og bætir við að hún vildi bara að umræðan um Downs væri líka jákvæð og að báðar hliðar málsins fengju umfjöllun.
„Kannski er þetta allt saman umræðunni að kenna? Það er oft talað um á neikvæðum nótum um að vera fatlaður, enda heyrist oftast hæst í þeim sem hafa yfir einhverju að kvarta. Við sem höfum jákvæða sögur að segja, segjum þær alls ekki nógu oft.“
Hún segir mikilvægt að allar hliðar heyrist í umræðum sem þessari.
„Það er nánast verið að útrýma fólki með Downs heilkenni. Nú til dags fæðast nánast engin börn með Downs á íslandi, í lang flestum tilfellum þar sem greinast líkur á að barn sé með Downs er fóstrunum eytt. Fréttaflutningurinn má ekki vera einhliða og bara fjalla um að þetta sé í lagi því þá verður einstaklingum með Downs kannski útrýmt. Sem er alveg hræðilegt finnst mér.“
Aðalheiður segist skilja að fyrir marga sé þetta mjög pólitískt efni en fyrir fjölskyldur einstaklinga með Downs þá sé upplifunin sú að verið sé að ráðast á ástvini.
„Þegar verið er að tala um að eyða öllum sem eru eins og einhver í fjölskyldunni þinni þá tekur þú það inn á þig.“
Í Facebook-færslu sinni segir Aðalheiður frá 18 ára bróður sínum, Ólafi, og hversu ótrúlega mikið hana þyki vænt um hann. Hún segir bróður sinn vera ljúfustu manneskju sem hún þekki og enginn þurfi að vorkenna henni og fjölskyldu hennar.
„Ég og fjölskyldan mín þurfum ekki vorkunn. Af hverju ætti einhver að vorkenna okkur að það sé fatlaður einstaklingur í fjölskyldunni minni? Hann er öllu gamni slepptu allra ljúfasta manneskja sem ég þekki og það eru margir sem geta vottað fyrir það. Hann hringdi t.d. í mig tvisvar sinnum í dag bara til að spjalla, ekki mörg systkini sem nenna því og vilja hafa jafn mikil samskipti og hann gerir. Hann var að segja mér hvað væri í matinn og að spyrja um „Bangsa“ , en það er gælunafnið yfir Sigurð Helga strákinn minn. Hann er svo áhugasamur um litla frænda sinn og mig hefði sko aldrei grunað það hversu góður og duglegur hann væri með hann. Hann vill alltaf fá að halda á honum og sýna honum hluti. Hann bíður líka einstaklega spenntur eftir að þeir geti horft á teiknimyndir saman,“ segir Aðalheiður í færslu sinni á Facebook.
„Hann elskar fjölskylduna sína út af lífinu og við elskum hann jafn mikið. Það þarf ekki að vorkenna okkur fyrir það að eiga fjölskyldumeðlim sem er betra en bestur,“ segir Aðalheiður.
Að lokum vonar Aðalheiður að umræðan um einstaklinga með Downs heilkenni líka að vera jákvæð.
„Ég hvet aðra sem eiga einhvern nákomin sér með Downs heilkenni að deila sinni jákvæðu sögu.“
Hér má lesa viðtalið við Aðalheiði í heild sinni.
