Í síðustu viku fjallaði DV um lyfjaskort á Íslandi og hvernig hann hefur áhrif á fólk af holdi og blóði. Axel litli Hafsteinsson greindist þriggja ára með sjaldgæfan ónæmissjúkdóm og hefur verið settur á ýmis lyf á undanförnum árum sem hafa ekki verið til í landinu um nokkurt skeið. Hefur það kostað hann aukaverkanir, fjarveru frá leikskóla og beinlínis ógnað heilsu hans. Rúna Hauksdóttir Hvannberg, forstjóri Lyfjastofnunar, viðurkenndi að sennilega höfum við Íslendingar verið heppnir að enn hafi ekki komið upp alvarlegt atvik í landinu vegna lyfjaskorts.
Lára Guðrún Jóhönnudóttir er 35 Reykvíkingur sem hefur fundið áhrif lyfjaskorts á eigin skinni. Hún greindist með brjóstakrabbamein og hefur þurft á lyfinu aromasin að halda, en exemestane heitir samheitalyfið. Aromasin lækkar styrks estradíóls í blóði, hefur jákvæð áhrif á brjóstakrabbamein og minnkar líkurnar á endurkomu um 30 til 50 prósent. En lyfin hafa ekki alltaf verið til. DV ræddi við Láru um vandann.
Lífsnauðsynleg krabbameinslyf kláruðust
Lára segir að upplýsingaskortur sé stórt vandamál. Þetta rímar við það sem Rúna sagði í síðustu viku. Enginn miðlægur gagnagrunnur um birgðastöðu lyfja er til og listi á síðu Lyfjastofnunar um skort er ófullkominn. Vegna mikillar umræðu um lyfjaskort hafa þó einhverjar úrbætur verið gerðar og uppfærður listi er væntanlegur. Lára segir:
„Í mínu tilfelli hafði exemestane verið ófáanlegt í heildsölu frá 15. maí árið 2018 og þegar kom að endurnýjun lyfseðils míns í ágúst kom í ljós að hitt lyfið, aromasi, væri einnig að klárast. Ég og maðurinn minn þurftum í sameiningu að verða okkur úti um allar upplýsingar sjálf. Við hringdum í öll apótek á höfuðborgarsvæðinu og fengum alltaf sömu svör, það er að það væri ekkert hægt að gera, lyfið væri ekki til og ég þyrfti einfaldlega að vera lyfjalaus þar til sendingin yrði afgreidd úr vöruhúsi.“
Dóu ekki ráðalausar
Óvissan var algjör og hafa ber í huga að hér er um lífshættulegan sjúkdóm að ræða. Lára var heldur ekki sú eina í þessari stöðu.
„Okkur konum sem treystum á að þessi lífsnauðsynlegu lyf var því mjög brugðið að upplifa þetta skyndilega óöryggi og það eru engar ýkjur að líkja áfallinu við biðina eftir fyrstu greiningu krabbameinsins. Þetta er erfitt tímabil, bæði það að greinast með krabbamein og svo að feta sig áfram í frumskóginum sem tekur við eftir krabbameinsmeðferð og má því oft ekki mikið út af bera.“
Lára og aðrar konur í sömu stöðu dóu hins vegar ekki ráðalausar. Þær komu á fót hálfgerðu deilihagkerfi á Facebook, lokuðum hóp þar sem þær leystu þennan tímabundna krítíska lyfjaskort með því að lána hver annarri lyfjaspjöld til að brúa bilið þar til lyfið bærist aftur til landsins. En krítískur lyfjaskortur er skilgreindur sem skortur á lyfi sem ekkert annað getur komið í staðinn fyrir.
„Það er auðvitað þvert gegn tilmælum Landlæknisembættisins, að skiptast á lyfjum, en neyðin kennir einbrystingum að spinna. Ég hefði persónulega ekki tekið það í mál að vera lyfjalaus í einn dag ef ég gæti komið í veg fyrir það,“ segir Lára.
Tilfinningaleg vanlíðan og tímasóun
Hvaða áhrif hefur lyfjaskortur haft á þig?
„Fyrir utan þá tilfinningalegu vanlíðan sem fylgir þessu stórkostlega inngripi í meðferð sjúklinga, þá er þetta auðvitað ekkert nema fullkomin tímasóun á dýrmætum tíma okkar. Fiðrildaáhrifin sem lyfjaskorturinn hefur á samfélagið eru mikil. Okkar tíma er betur varið í að byggja okkur upp, andlega og líkamlega, rækta samskipti við fjölskyldu og vini, koma okkur aftur út á vinnumarkað eða áframhaldandi nám. Ekki að eltast við hvert einasta apótek í nærumhverfinu af því að ekki sé til nein almennileg viðbragðsáætlun.“
Sumir sjúklingar sem lenda í lyfjaskorti, hafa verið settir á önnur lyf sem oft hafa verri aukaverkanir. Átti þetta til dæmis við í tilfelli Axels. Þetta á ekki við í tilfelli Láru því að sjúkdómurinn er mjög einstaklingsbundinn.
„Meðferðaráætlunin er í samráði við alþjóðlega mælikvarða og miðast við bestu rannsóknir, árangur og tölfræði hverju sinni. Á bak við hvert einasta lyf er margra ára rannsóknarvinna og þetta er því ekki svo einfalt að hægt sé að svissa á milli lyfjategunda.“
Smæð markaðarins ætti að vera styrkleiki
Á hverju telur þú að þetta strandi aðallega?
„Hér er markaðurinn einkeypismarkaður og mjög lítill þar að auki. Þannig að í fljótu bragði má segja að þetta snúist um peninga, þótt það þurfi að snúa upp á handlegginn á öllum sem með valdið fara til þess að viðurkenna það. Að sama skapi þá ætti smæð markaðarins að geta nýst okkur sem styrkleiki þar sem það ætti að vera einfaldara að bregðast við lyfjaskorti ef upplýsingaflæðið væri skilvirkara.“
Hefur þú á tilfinningunni að yfirvöld séu öll af vilja gerð til að laga vandann?
„Allir eru einhuga um að laga þennan vanda, þetta varðar allt samfélagið. Þetta er ekki pólitískt samsæri. Lyfjastofnun á að tryggja faglega og hlutlausa upplýsingagjöf til heilbrigðisstarfsfólks og neytenda. Hér hefur verið krítískur lyfjaskortur og það má ekki gera lítið úr því né þeim sem í honum lenda. Það á að vera tryggur aðgangur að lífsnauðsynlegum lyfjum alltaf, alla daga, sama hvað. Lyfjaskortur er ekki séríslenskt fyrirbæri. En á Íslandi er lyfjaskortur. Í landi þar sem smjörið drýpur af hverju strái ætti að vera auðvelt að fyrirbyggja óvissuna sem hann veldur þeim sem í honum lenda.“
Mynd: Hallur Karlsson
