Becky Jones var aðeins 21 árs þegar henni var sagt að hún væri með banvænt heilaæxli og ætti aðeins nokkra mánuði ólifaða. Næstu ellefu árin gekkst hún undir krabbameinslyfjameðferð sem hafði gríðarleg áhrif á líf hennar.
Nú hefur komið í ljós að Jones var aldrei með krabbamein.
Jones, sem er 34 ára og tveggja barna móðir, segir sögu sína í viðtali við BBC. Hún er ein rúmlega 40 sjúklinga sem gripið hafa til lagalegra aðgerða gegn University Hospitals Coventry and Warwickshire (UHCW) vegna langvarandi og/eða óþarfrar krabbameinsmeðferðar.
„Mér var sagt aftur og aftur að án krabbameinslyfjanna myndi ég deyja,“ segir Jones í viðtalinu.
Sagði æxlið ekki sjást
Jones var 21 árs þegar hún fór að glíma við alvarleg mígreniköst og leitaði hún læknisaðstoðar. Tekið var vefjasýni úr heila hennar, en að sögn lögmanns hennar greindi Ian Brown, þá sérfræðilæknir við University Hospital í Coventry, hana með fjórða stigs krabbamein í heila, svokallað glioblastoma, áður en niðurstöður sýnisins lágu fyrir.
Um er að ræða eina árásargjörnustu tegund heilakrabbameins.
Jones segir Brown hafa sagt sér að hún þyrfti að taka krabbameinslyfið temozolomide (TMZ) það sem eftir væri ævinnar. Þegar hún spurði hvers vegna ítrekaðar myndgreiningar sýndu ekkert æxli segir hún lækninn hafa svarað að það væri ekki „sýnilegt með berum augum“.
Meðferðin hélt áfram í ellefu ár og það þrátt fyrir að Jones væru aðeins gefnir nokkrir mánuðir til að byrja með. Hún glímdi við fylgikvilla meðferðarinnar, þar á meðal stöðuga ógleði, magaverki, munnsár og mikla þreytu. Vegna sýkingarhættu dró hún sig einnig úr félagslífi og fjölskyldusamkomum og starfsframi hennar fór úr skorðum.
Henni var jafnframt sagt að hún gæti ekki eignast börn. Hún eignaðist síðar tvö og segir lækninn hafa kallað þau bæði „kraftaverk“.
Fékk sannleikann loks að vita
Árið 2024 var Jones skyndilega tilkynnt að krabbameinslyfjameðferðinni yrði hætt. Ári síðar, eftir að taugaskurðlæknar og geislafræðingar fóru sjálfstætt yfir gögn hennar fyrir hönd lögmanna, fékk hún loks að vita sannleikann. Hún hafði aldrei verið með heilaæxli.
Í raun hafði Jones þjáðst af bólgu í heila sem getur líkst æxli á myndgreiningu og er alla jafna meðhöndluð með sterkum steralyfjum.
„Ég var aldrei með heilaæxli. Ég fékk ranga greiningu og hef gengið í gegnum alla þessa meðferð mestan hluta fullorðinsára minna, að ástæðulausu,“ segir hún við BBC. „Hann hefur í rauninni bara eyðilagt líf mitt,“ segir hún um lækninn.
Fleiri fengu lyfið árum saman
Mál Jones er langt frá því að vera það eina. Fjöldi fyrrverandi sjúklinga Browns hefur sagt BBC að þeim hafi verið gefið TMZ árum saman með alvarlegum afleiðingum. Ein kona telur meðferðina hafa gert sig ófrjóa og annar sjúklingur fékk hvítblæði eftir 100 meðferðarlotur sem síðar voru metnar óþarfar.
Bráðabirgðaniðurstöður úttektar Royal College of Physicians – fagstofnun lækna á Bretlandi – á starfsemi sjúkrahússins voru harðorðar. Af 20 málum sem skoðuð voru voru 15 metin ófullnægjandi í heild og kom fram að sjúklingar hefðu fengið langvarandi meðferð með TMZ þótt litlar eða engar vísbendingar væru um ávinning af meðferðinni.
Jones segir niðurstöðurnar hrollvekjandi.
„Þetta snýst ekki bara um það sem hann gerði heldur hvernig þeir leyfðu honum að starfa einn svona lengi. Það er næstum eins og hann hafi rekið sína eigin sýningu og enginn hafi verið þarna til að fylgjast með því sem hann var að gera.“
BBC hefur ítrekað reynt að ná tali af Brown, sem er kominn á eftirlaun. UHCW segist hafa yfirfarið mál allra þeirra sjúklinga sem málið snertir og gripið til ráðstafana til að herða eftirlit með ávísun og notkun TMZ. Óvíst er hverjar lyktir málsins verða, meðal annars hvort sjúkrahúsið verði talið bótaskylt gagnvart Jones og öðrum sjúklingum sem fengu óþarfa meðferð.
