„Við neit­um að gef­ast upp,“ segir Ólafur Sigurðsson athafnamaður í aðsendri grein í Morgunblaðinu í dag en þar kemur hann fram fyrir hönd starfshóps um bætt líf fullorðinna einhverfra einstaklinga.

Ólafur hefur látið sig þessi mál varða en það vakti athygli í nóvember síðastliðnum þegar hann greindi frá því að hann væri búinn að fá nóg af stöðunni í þessum málaflokki hér á landi. Sonur hans er á einhverfurófi og sagði Ólafur að vegna skorts á úrræðum fyrir hann hér á landi væri hagsmunum þeirra betur borgið utan landsteinanna.

Sjá einnig: Ólafur fengið nóg og yfirgefur Ísland:„Farið út, var sagt við mig, þið fáið enga hjálp hér“

Ólafur bendir á það í grein sinni að hann sé ekki einn í þessari stöðu.

„Við erum hóp­ur for­eldra full­orðinna ein­hverfra ein­stak­linga sem hef­ur hist reglu­lega og deilt reynslu okk­ar. Börn­in okk­ar – því þau eru og munu ávallt vera börn­in okk­ar – eru frá tví­tugu upp í fer­tugt. Þau búa ein, eru ein­hverf en fá enga nauðsyn­lega aðstoð. Af­leiðing­arn­ar eru skelfi­leg­ar: þau hafa gef­ist upp og mörg þeirra hafa tjáð sjálfs­vígs­hugs­an­ir. Kerfið okk­ar ger­ir ein­fald­lega ekki ráð fyr­ir þeim,“ segir Ólafur.

„Það er ljóst að kerfinu er sama“

Hann segir að þegar þau leita aðstoðar sé þeim mætt með skilningsleysi og úrræðaleysi.

„Hvorki geðlækn­ar, sál­fræðing­ar, fé­lags­ráðgjaf­ar né aðrir sér­fræðing­ar í heil­brigðis- eða fé­lags­kerf­inu virðast hafa svör eða lausn­ir. Ráðamenn loka aug­un­um fyr­ir vand­an­um og hafa gert það um ára­bil. Við höf­um talað við hundruð ein­stak­linga í sömu stöðu og alltaf heyr­um við sama fras­ann: „Gangi ykk­ur vel.“ Það er ljóst að kerf­inu er sama.“

Ólafur segir að foreldrar þessara einstaklinga séu í stöðugri baráttu við kerfið til að tryggja velferð barna sinna.

„Þeir heim­sækja, hlúa að og reyna að veita þá umönn­un sem sam­fé­lagið ætti að tryggja. Á sama tíma er álagið slíkt að marg­ir for­eldr­ar eru komn­ir í veik­inda­leyfi og aðrir á ör­orku. Þeir hafa fengið hjarta­áföll, þróað með sér geðsjúk­dóma og hjóna­bönd hafa liðið und­ir lok vegna álags sem þessu fylg­ir. Þetta er mar­tröð sem eng­inn ætti að þurfa að lifa við,“ segir Ólafur sem ætlar þó ekki að gefast upp. „Við krefj­umst þess að mann­rétt­indi þess­ara ein­stak­linga séu virt. Við greiðum skatta til þessa sam­fé­lags og krefj­umst sjálf­sagðrar þjón­ustu fyr­ir börn­in okk­ar.“

Vilja opna strax á næsta ári

Ólafur segir að starfshópurinn sem hann talar fyrir vinni nú að tillögum um raunhæf úrræði.

„Við skoðum bestu meðferðir er­lend­is, leit­um að hús­næði og kort­leggj­um þá þekk­ingu sem er fyr­ir hendi á Íslandi. Okk­ur vant­ar hins veg­ar betri upp­lýs­ing­ar um fjölda ein­hverfra í sömu stöðu og aðstand­enda þeirra. Því biðjum við alla sem vilja deila sinni sögu að hafa sam­band við okk­ur,“ segir hann og bætir við að fullum trúnaði sé heitið.

„Hug­mynd okk­ar er að koma á fót stofn­un sem veit­ir bestu mögu­legu úrræði fyr­ir þá sem þurfa. Við vit­um að ein­hverfu er ekki hægt að lækna en það er hægt að auðvelda þeim lífið og veita stuðning til að verða virk­ir þátt­tak­end­ur í sam­fé­lag­inu. Nú­ver­andi úrræðal­eysi kost­ar þjóðfé­lagið um 30 millj­arða ár­lega. Það er gríðarleg fjár­hæð sem væri bet­ur varið í raun­veru­leg úrræði,“ segir hann og bætir við að stofnunin sem hópurinn vill byggja verði með innlögnum fyrir þá sem þurfa, göngudeildarþjónustu og stuðningsúrræði fyrir fjölskyldur.

„Eng­um á að þurfa að líða eins og börn­un­um okk­ar hef­ur liðið. Við mun­um leggja til­lög­ur okk­ar fyr­ir ráðamenn og krefjast stuðnings. Eins og svo oft áður þurfa ein­stak­ling­ar að fylla í eyðurn­ar sem hið op­in­bera skil­ur eft­ir sig. Við ætl­um að vera það afl – sú breyt­ing – sem sam­fé­lagið þarf. Markmið okk­ar er að opna þessa stofn­un eigi síðar en 2026. Við mun­um byrja smátt en vaxa eft­ir þörf­um,“ segir Ólafur sem segir að lokum:

„Ef þú vilt deila sögu þinni með okk­ur, vin­sam­leg­ast sendu tölvu­póst á olafursigurds@simnet.is.“