Ægir Þór Sævarsson er 12 ára drengur og hetja. Hann glímir við sjaldgæfan vöðvarýrnunarsjúkdóm sem kallast Duchenne. Ægir hefur undanfarin ár staðið fyrir vitundarvakningu um Duchenne og aðra sjaldgæfa sjúkdóma ásamt móður sinni, Huldu Björk Svansdóttur. Hafa þau meðal annars dansað saman á föstudögum til að sýna að það sé alltaf hægt að finna gleðina í lífinu, sama hvað á dynur, þó það sé jafnvel bara í stutta stund hvert sinn.
Mæðginin deila dansinum á sérstaka Facebook-síðu sem þau halda úti til að halda utan um vitundarvakninguna, Dancing for Duchenne- Ægis journey. Að þessu sinni birtu mæðginin myndband sem Huldu minnir að hafa verið tekið upp haustið 2022. Þar fengu þau liðstyrk frá sjálfri ríkisstjórninni, en Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra tók sporið með þeim, fyrir Duchenne. Willum Þór hefur einmitt látið málefni Íslendinga með sjaldgæfa sjúkdóma til sín taka og kynnti vinnuhópur hans í mars fyrstu landáætlun Íslands um sjaldgæfa sjúkdóma þar sem meðal annars er lagt til að bæta aðgengi að tilraunarmeðferðum, þ.e. lyfjum sem ekki hafa fengið markaðsleyfi.
Hulda skrifar um myndbandið:
„Það er orðið nokkuð síðan þetta myndband var tekið upp en það er alveg frábært fyrir því. Við vorum svo heppin að fá heilbrigðisráðherrann okkar, hann Willum Þór Þórsson, með okkur í dansinn til að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma. Hann hefur verið alveg ótrúlega almennilegur og stutt okkur í gegnum tíðina og vann m.a. að frumvarpinu um réttinn til að reyna sem tæknilega getur hjálpað fólki með sjaldgæfa sjúkdóma að prófa lyf sem ekki hafa verið samþykkt þegar fólk á enga aðra von. Willum er með stórt og fallegt hjarta og við erum honum afar þakklát fyrir alla hjálpina. Það er mikilvægt að fá stundum svona þekkta einstaklinga til að dansa með okkur því staðreyndin er að þau myndbönd fá fleiri áhorf og fara víðar. Það hjálpar okkur klárlega í baráttunni. Ég vona að þið hafið gaman að þessu og dansið með. Ljós og kærleikur til ykkar.“
@hopewithhulda Friday fun-Dancing for Duchenne I am still sharing some videos from a while back that I hadn´t posted but they are just as fun in my mind. We were so lucky to get the Minister of Health Mr Willum Þór Þórsson to dance with us to help raise awareness about Duchenne and rare diseases. He has been incredible kind and supportive of us and helped working on trying to get the right to try bill passed in Iceland. He´s got a big and beautiful heart and we are so grateful for his support. He is quite the dancer and we had so much fun. It is incredibly important to get people like him to dance with us because the fact of the matter is that famous people have a bigger reach in regards of views. That helps us spread the message of awareness about Duchenne and rare disease and how you can always smile and have fun even if it´s only for a little while. I really hope you enjoy it and dance with us. All my love and light to you #duchenneawareness #duchennemusculardystrophy #rarediseaseawareness #awareness #fridayfun #dance #justdance #dancingforacause #dmd #dmdmom #fun #hope #life #myjourney #kindness #raremama #mom #momlife #duchenne ♬ original sound – Hope with Hulda
