fbpx
Laugardagur 27.júlí 2024
Fréttir

Eva greindist með leghálskrabbamein 32 ára: Meinið hefur dreift sér um líkamann – Á kost á meðferð og þarf þína hjálp

Ragna Gestsdóttir
Laugardaginn 27. júlí 2024 21:00

„Þessi mynd er tekin fyrir nokkrum dögum, svona lít ég út í dag.“

Ekki missa af Helstu tíðindum dagsins í pósthólfið þitt

Lesa nánar

Eva Guðmundsdóttir greindist með leghálskrabbamein stuttu fyrir jól árið 2021, aðeins 32 ára að aldri. Þegar hún var 33 ára var legið fjarlægt. Síðan þá hefur meinið tekið sig upp tvisvar og auk þess að hafa farið í aðgerð hefur Eva einnig farið í 14 lyfjameðferðir, innri og ytri geislun og ónæmismeðferð. En þrátt fyrir alla baráttu hennar glímir hún enn við krabbameinið og hefur það dreifst  í bein, lungu og hluta kviðar. 

Eva neitar þó að gefast upp og eftir að hún fann heilsugæslustöð í Þýskalandi sem gefur henni von á að sigrast á meininu stofnaði hún söfnun á GoFundMe og biður um þína aðstoð.

„Þegar þú lest þetta hef ég bara sagt fjölskyldu minni og vinum að leghálskrabbameinið sem ég fékk árið 2021 hafi ekki svarað neinni af þeim meðferðum sem ég hef farið í gegnum. Þess í stað hefur það komið til baka tvisvar undanfarin þrjú ár. Og að þessu sinni hefur það breiðst út meira en áður, aggresíft  og hratt. Raunveruleikinn sem ég stend frammi fyrir núna er sá að ég hef ekki mikinn tíma eða möguleika eftir til að vinna bug á þessu. En ég neita að gefast upp! Ég hef fundið heilsugæslustöð í Þýskalandi. En kostnaðurinn við heilsugæslustöðina er miklu meiri en ég næ að safna á svo stuttum tíma, svo ég bið um þína hjálp svo mér takist að sigra krabbameinið í eitt skipti fyrir öll!“ 

segir Eva á síðu söfnunarinnar.

„Ég og fjölskylda mín í júní árið 2005, pabbi, mamma, systir mín og bróðir og ég. Gullfoss fyrir aftan okkur.“

Eva er fædd í Svíþjóð, faðir hennar er íslenskur og móðir hennar brasilísk. Fjölskyldan flutti til Íslands stuttu eftir að Eva fæddist en aftur til Svíþjóðar þegar hún var sex ára, og ólst hún þar upp. Hún segist þó eiga sterk tengsl við Ísland og koma reglulega í heimsókn til vina og ættingja.

„Ég fæddist í Svíþjóð, stuttu seinna fluttum við til Íslands og bjuggum í Árbæ í tveggja herbergja íbúð í Vallarási 2. Ég man eftir leikskólanum Heiðarberg í Árbænum, og að pabbi mig keyrdi mig alltaf þangað á leið til vinnu. Enn, einu sinni var ég svo kyrr að hann gleymdi því að ég sat aftur í bílnum. Vinnufélagi hans minntist á við hann að það var krakki þarna fyrir aftan. Pabbi er svo skemmtilegur og hann getur alveg sagt frá þessari sögu miklu betur en ég,“ segir Eva beðin um að rifja upp æskuárin.

„Foreldrar mínir kynntust í Svíþjóð og við fluttum aftur þangað þegar ég var sex ára gömul og ég ólst þar upp með foreldrum mínum og tveimur yngri systkinum, systir mín fæddist á Íslandi. Ég hef alltaf haldið góðu sambandi við fjölskylduna mína á Íslandi, systir hans pabba og börnin hennar hafa verið eins og aukamamma og systkini fyrir mig. Ég hef komið reglulega til landsins og á mjög sterk tengsl til Íslands. Föðuramma- og afi minn voru frumbyggjar í vesturbænum í Kópavogi, á Kársnesinu og ég á til dæmis bestu vinkonu enn í dag sem ég kynntist í unglingavinnunni í Kópavogi þegar ég var 14 ára. Ég á marga góða vini á Íslandi, sem ég er enn þá í sambandi við.“

Ísland er jafn mikið „heima“ og Svíþjóð og Noregur eru

Þegar Eva var tvítug flutti hún til Íslands, bjó hjá ömmu sinni og fór í sálfræði í Háskóla Íslands. Í gegnum frænku sína fékk hún vinnu sem þerna á Hótel 101 og vann þar eitt sumar, og eina önn á meðan hún var í náminu.

„Ég hætti í náminu af því að móðuramma mín í Svíþjóð fékk heilablóðfall og ég vissi ekki hvort hún myndi  deyja eða ekki. Ég hef verið á flakki fram og til baka og það hefur blundað í mér að flytja aftur heim til Íslands, og kannski geri ég það einhvern tímann ef ég get, því Ísland er jafn mikið „heima“ og Svíþjóð og Noregur eru fyrir mér,“  segir Eva en í dag er hún búsett í Noregi.

„Ég flutti til Noregs af því að á tímabili í Svíþjóð var mjög erfitt að finna sér fasta og 100% vinnu, og ég var á þeim tíma að vinna í þremur hlutastörfum til að láta púslið ganga upp. Besta vinkona mín úr menntaskóla þekkti norskan strák sem var fra Röros, sem er í tveggja tíma fjarlægð frá Þrándheimi, og ég hugsaði mig ekki tvisvar um þegar það kom tilboð um 100% vinnu með íbúð frá Bergstadens Hotel. 

Ég vann þar í eitt ár, og svo fékk ég mér vinnu hjá Hurtigruten (skemmtiferðaskip) og eftir ár í viðbót flutti ég til Osló og þar býr ég enn. Eftir að hafa unnið í nokkur ár hjá bílaleigu á flugvellinum fékk ég starf hjá Tesla í Noregi. Og ég fékk verðmætt tækifæri og fór til Íslands þegar Tesla afhenti fyrsta Model 3 á Íslandi. Á meðan var kórónuveirufaraldurinn og veröldin lokaði á okkur. Ég eignaðist fleiri íslenska vini Tesla Ísland á þessu tímabili. Og ég er ennþá þakklát fyrir hvað ég fékk að upplifa með Tesla Íslandi.“

„29. júlí 2020, föðuramma mín er frá Grundarfirði.“

Lyfjameðferð eini kosturinn að mati lækna

Á vefsíðu söfnunarinnar rekur Eva veikindasögu sína síðustu mánuði frekar

„Þann 13. desember árið 2023 hafði ég samband við sjúkrahúsið þar sem ég var með mikla verki. Ég hafði hvorki getað borðað né drukkið í marga daga, maginn var bólginn, harður og sársaukafullur. Ég skildi ekki af hverju, það var ekkert vit í að vera með öll þessi einkenni. Heimur minn hrundi þegar ég í þriðja skiptið heyrði lækninn segja mér: „Þetta er krabbameinið og það hefur breiðst út.“ Að þessu sinni voru læknarnir ekki eins öruggir og áður. Við vorum ekki lengur að tala um læknanlegt eins og ég hafði heyrt í fyrra skiptið – nú var meira að halda því niðri eins lengi og hægt er með lyfjameðferð. Það var á því augnabliki sem ég áttaði mig á því hversu slæmt ástandið var. En ég vonaði og bað enn um að ég myndi finna kraftaverk.

Eini kosturinn að mati lækna var lyfjameðferð. Þetta var ekki lækning, heldur leið til að kaupa mér meiri tíma. Svo ég ákvað að leita að öðrum valkostum. Ég gat ekki gefist upp svo auðveldlega og sérstaklega ekki án þess að reyna að finna valkosti.

Þegar þú ert að lesa þetta í júlí 2024 hef ég farið í gegnum níu lyfjameðferðir síðan í desember 2023. Því miður kemur í ljós að meðferðin hefur ekki virkað á þann hátt sem ég vonaðist til. Krabbameinið er  aggresíft  núna, svo mikið að það hefur dreift sér um leghálsinn, magann, í beinagrindina, eitla og lungu. Þetta er slæmt, virkilega slæmt. Ég á ekki marga möguleika eftir til að spila með. Valmöguleikarnir sem ég hef kosta meiri peninga en ég á – eða gætu tekið lengri tíma en ég mögulega hef. Og það er hér, kæri gefandi, sem ég bið þig um hjálp. Vegna þess að ég vil lifa!“

Eva segir að með því sem safnast muni hún vonandi lifa lengur en þau meðferðarúrræði sem læknarnir í Noregi veita henni gefa vonir um. Hún hefur fundið heilsugæslustöð í Þýskalandi, Arcadia Clinic, sem leggur áherslu á einstaklingsaðlagaða og samþætta krabbameinsmeðferð. Að hennar sögn þýðir það að þeir sameina hefðbundna sjúkrahúsmeðferð við aðrar aðferðir sem ættu að vera gagnlegar fyrir krabbameinssjúklinga, þeir nota aðferðir til að styrkja og endurlífga ónæmiskerfið sem er mjög veikt af lyfjameðferð og geislun. „Sterkt ónæmiskerfi er einnig talið einn mikilvægasti þáttur líkamans til að bregðast jákvætt við krabbameinsmeðferð og efla lífsgæði sjúklinganna.“

Vika á heilsugæslustöðinni kostar á bilinu 9.000-12.000 evrur og dvelur sjúklingur um það bil 3 – 4 vikur þar. Það þýðir um það bil 48.000 evrur fyrir fjórar vikur. Auk meðferðarinnar sjálfrar kemur ferðakostnaður og lyf. Þar sem meðferðin er einstaklingsbundin getur hún staðið lengur eða skemur, það fer allt eftir tillögu hvers og eins um meðferð. Að sögn Evu hefur heilsugæslustöðin fengið frábæra dóma frá öðrum krabbameinssjúklingum og læknirinn og stofnandinn, Dr. Henning Saupe, hefur yfir 30 ára reynslu af meðferð krabbameinssjúklinga.

„Ég ætla að eyða öllu mínu sparifé í þetta, en ég á samt ekki nóg til að klára meðferðina. Þess vegna hef ég búið til þessa söfnun. Peningarnir sem safnast fara eingöngu í kostnað sem tengist meðferðinni á heilsugæslustöðinni. Þetta þýðir: aðalmeðferðina, lyf, fæðubótarefni, eftirmeðferðir og ferðakostnað.“

„Þessi er tekin 5. desember 2023, þetta er fyrsta lyfjameðferðin. Tveimur dögum áður mætti ég á spítala af því að ég gat ekki borðað eða drukkið. Ég fékk að vita að krabbameinið var komið til baka og var sagt að byrja á lyfjameðferð strax. Það voru tæmdir fjórir lítrar af vökva úr maganum á mér, sem var ástæðan fyrir því að ég gat ekki borðað.“

Aðspurð um hvernig staðan er hjá henni í dag segir Eva: „Staðan er grafalvarleg. Ég veit ekki hversu mikinn tíma ég á eftir. Og ég er að reyna eins hratt eins og ég get að finna aðra möguleika til að lifa aðeins lengur. Mér er illt víða um líkamann, það er stundum erfitt að anda og ég er með hósta þegar ég vakna.  Ég veit ekki hvernig ég á að útskýra þetta, enn andlega, þá er það auðvitað erfitt, þetta er erfiðasta verkefni sem ég hef lent í. En samt finn ég líka fyrir sterkri von. Ég veit ekki hversu mikinn drifkraft ég hef, enn hann sýnist vera endalaus. Og ég neita að stoppa.“

Telur að bólusetning á barnsaldri hefði komið í veg fyrir meinið

Eva segir að grátlegasta við stöðuna sé að það hefði mögulega verið hægt að koma í veg fyrir leghálskrabbameinið hefði hún fengið bólusetningu við HPV veirunni þegar hún var unglingur. „Ég er fædd árið 1989 og bólusetning var aðeins í boði fyrir stelpur sem voru fæddar 1995 og síðar.

Tölfræði sem Krabb.is er með segir hvernig staðan er á Íslandi, meðalfjöldi látinna kvenna á árunum 2018-2022 er að ein af hverjum fjórum lést úr þessum sjúkdómi. Staðan er svipuð í Noregi, ein af hverjum fjórum konum deyja árlega úr sjúkdómnum. Árið 2022 dóu um það bil 350.000 konur. Ég vil ekki vera þessi fjórða kona.

Það hefur verið mikið fjallað um í norskum fjölmiðlum að stelpur eru að deyja vegna þess að sýni úr leghálsskimunum eru ranglega greind. Síðasta konan sem ég las um lést í júní í fyrra, hún var 29 ára. Ég hafði nýlokið við annað bakslag úr krabbameini þegar ég fór í jarðarförina hennar, það sat alveg í mér hvernig líf kvenna er ekki talið nógu mikilvægt og/eða verðmætt. Eða, það er tilfinningin sem ég fæ.

Ég hef sent fyrirspurn um að láta endurskoða skimunina mína, af því ég var samviskusöm og fór árlega í skimun, þó að það sé ráðlegt að fara þriðja hvert ár. Á Íslandi hófst bólusetning fyrir stráka haustið 2023. Í grein árið 2015 var spurt hvort að bólusetning stúlkna væri næg. Á island.is má sjá að bólusetning fyrir HV hófst haustið 2011, en bara fyrir stelpur. 12 árum seinna fyrir stráka, 12 árum of seint.“

Komin með dagsetningu 

Eva stefnir á meðferð í Arcadia klíník í Þýskalandi og hefur þegar haft samband við heilsugæslustöðina og sent beiðni með nauðsynlegum læknisgögnum svo þeir geti lagt mat á hvort þeir geti hjálpað henni eða ekki. 

„Ég var í viðtali við lækni í dag [25. júlí]  og hann var mjög heiðarlegur og sagði mér hvernig hvar sjúkdómurinn er staddur í dag, svo er það mjög, mjög erfitt að snúa honum við. Hann vildi að ég væri með það alveg á hreinu, að hann getur ekki læknað krabbameinið, en hann getur gert sitt besta til að reyna og gefa mér möguleika á að lifa lengur með öðrum meðferðum sem ekki eru í boði í Noregi,“ segir Eva. Í gær fékk hún að vita að hún fer áheilsugæslustöðina 4. ágúst og verður í þrjár vikur til að byrja með. „Það þýðir að ég missi af tónleikum með Páli Óskari í Hörpu 16. ágúst. Hann er uppáhalds tónlistarmaðurinn minn á eftir Beyoncé.“

Mun upplýsa um allan kostnað 

Á söfnunarsíðunni segist hún ætla að upplýsa þá sem styrkja hana með gagnsæjum hætti um allan kostnað, fyrir, meðan og eftir að meðferð á heilsugæslustöðinni lýkur. „Mig langar að sýna þér hversu mikinn mun framlag þitt getur skipt. Stórt sem smátt!“ Hún hvetur fólk einnig til að láta bólusetja sig gegn HPV. „Aðeins þannig getum við útrýmt leghálskrabbameini í eitt skipti fyrir öll.“

Þakklát fyrir allan stuðning

Aðspurð um hvernig hefur verið tekið í söfnunina til þessa segir Eva:

„Það hefur verið alveg ótrúlegt að finna allan þann kærleik og stuðning sem rignt hefur yfir mig síðan ég hóf söfnunina. Hún fer vel af stað og ég er svo ofboðslega þakklát fyrir hvert einasta framlag, það skiptir allt máli. En ég ætla ekki ljúga, það er mjög viðkvæmt og óþægilegt, að deila einhverju jafn erfiðu og þessu og biðja um peninga. En mér hefur verið mætt og tekið á móti mér með svo mikilli ást, samúð og góðum skilaboðum.

Ég er svo heppin að þekkja fólk víða um heim, ég á bæði fjölþjóðlega fjölskyldu og vini sem búa víða, og eins hef ég fengið hvatningarskilaboð og stuðning frá fólki sem ég þekki ekki neitt. Ég er eiginlega bara meyr yfir viðtökunum og bjartsýn á að ná að safna nægilegu fé til að geta farið í meðferðina. Og það lítur út fyrir að það verði mögulegt, að minnsta kosti fyrir hluta af henni. Ég hefði aldrei getað ímyndað mér það en á sama tíma hafði ég trú á því að það myndi gerast, ef það er skynsamlegt. Ég held að þú þurfir að halda í vonina eins og þú getur, eins lengi og þú getur. Sama hvað.“

Þeir sem vilja styrkja Evu geta lagt inn á reikning hennar, greitt í gegnum GoFundMe eða lagt inn á AUR reikning.

Kennitala: 170189-3539

Reikningur: 0130-26-170189

AUR reikningur: 865-2655

„Mig langar að þakka þeim íslendingum sem hafa lagt sitt af mörkum fyrir mig. Ég hef ekki haft tíma til að þakka öllum persónulega, og þakklæti getur ekki einu sinni byrjað að að lýsa hvað ég er ánægð með stuðninginn.“

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Fleiri fréttir

Mest lesið

Nýlegt