Magnfreð Ingi Jensson fæddist með nýrnagalla og hefur einu sinni á ævinni gengist undir nýrnaígræðslu. Núna er orðið aðkallandi að hann komist í nýrnaígræðslu í annað sinn en hann hefur strítt við veikindi síðan árið 2020, þar sem virkni nýra sem grætt var í hann árið 2004 er farin að minnka.
Eiginkona Magnfreðs, Margrét Kristín Guðmunsdóttir, hafði samband við DV, til að vekja athygli á ósamræmi varðandi niðurgreiðslur Sjúkratrygginga Íslands (SÍ), á lyfjum sem nauðsynleg eru í aðdraganda ígræðslu. Þetta kemur fram í gögnum sem sýna skrifleg samskipti Magnfreðs við SÍ og ígræðslugöngudeild Landspítalans. Þannig er að SÍ niðurgreiða almennt ekki bóluefni og þar á meðal ekki tvö bóluefni sem ígræðsluteymið krefst þess að Magnfreð fái svo hann geti komist á biðlista yfir nýrnaþega. Um er að ræða bóluefni gegn lifrarbólgu a og b, og kíghósta.
Magnfreð og Margrét hafa þurft að leggja út fyrir þessum lyfjum sjálf. Kostnaðurinn er ekki svo mikill að hann skipti sköpum en kemur sér illa fyrir hjónin sem eru bæði öryrkjar með lágar tekjur. En umfram allt finnst þeim þetta vera prinsippmál. „Kostnaðurinn er allt í allt 100 þúsund krónur, þetta kemur dálítið hart í bakið á okkur,“ segir Magnfreð, og Margrét bætir við: „Mér finnst það ekki mannlegt að reglurnar þurfi að vera svona svakalega harðar, sérstaklega við svona aðstæður.“
DV bar málið undir SÍ og í svari frá Steindóri Gunnari Steindórssyni samskiptastjóra kemur fram að SÍ eru bundnar af ákvörðunum Lyfjastofnunar hvað þetta varðar. Svar hans er eftirfarandi:
Hlutverk Sjúkratrygginga er að taka þátt í lyfjakostnaði vegna lyfja sem hafa almenna eða einstaklingsbundna greiðsluþátttöku. Ákvörðun um greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga liggur hins vegar hjá Lyfjastofnun.
Þetta er á grundvelli 25 gr. laga um sjúkratryggingar nr. 112/2008 þar sem segir að „Sjúkratrygging tekur til nauðsynlegra lyfja sem hafa markaðsleyfi hér á landi, hefur verið ávísað til notkunar utan heilbrigðisstofnana, þ.m.t. leyfisskyld lyf, og ákveðið hefur verið að sjúkratryggingar taki þátt í að greiða, sbr. lyfjalög“.
Í Lyfjalögum nr. 100/2020, 66. gr. segir að Lyfjastofnun skal ákvarða að fenginni umsókn „Hvort sjúkratryggingar taki þátt í að greiða lyf sem eru á markaði hér á landi skv. III. kafla laga um sjúkratryggingar og greiðsluþátttökuverð, þ.e. það verð sem sjúkratryggingar skulu miða greiðsluþátttöku sína við að teknu tilliti til afsláttar sem lyfsöluleyfishafi veitir við afgreiðslu lyfjaávísunar. Áður en ákvörðun er tekin samkvæmt þessum tölulið skal Lyfjastofnun hafa samráð við sjúkratryggingastofnun.“
Með öðrum orðum; ákvörðun um hvaða lyf eru með almenna eða einstaklingsbundna greiðsluþátttöku er í höndum Lyfjastofnunar. Þegar Lyfjastofnun ákvarðar að lyf fái ekki almenna greiðsluþátttöku heldur einungis einstaklingsbundna greiðsluþátttöku þá hafa Sjúkratryggingar það hlutverk að skilgreina í hvaða tilfellum það skuli vera. Hins vegar falla bóluefni almennt utan við greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga.
Nýtt nýra þýðir í rauninni nýtt líf fyrir Magnfreð. Það myndi meðal annars veita honum frelsi frá reglulegum blóðskilum sem eru mjög íþyngjandi. „Sá sem er með bilað nýra þarf að fara í blóðskilun. Þetta er svo mikið fangelsi. Við að fá ígrætt nýra myndi ég sleppa við blóðskilunarvélina sem dregur svo mikla orku úr manni,“ segir Magnfreð og Margrét kemur með þennan punkt: „Við værum frjálsari. Við förum stundum með syni mínum til Spánar að heimsækja foreldra mína og Magnfreð getur aldrei farið með því hann er alltaf bundinn við vélina heima.“
Magnfreð þarf að verja samtals 12 klukkustundum á viku í blóðskilun: „Ég fer í blóðskilun þrisvar í viku á HSU á Selfossi, þar sem við búum. Ég er í vélinni þrjá og hálfan tíma í senn, en allt ferlið tekur alveg fjóra tíma, setja upp nálarnar og taka nálarnar út,“ segir hann.
„Það er bara einn dagur í einu hjá okkur,“ segir Margrét. Þau eru bæði æðrulaus og fara samstillt og samhent í gegnum erfiðleikana. Framundan er að kljúfa kostnaðinn út af bóluefnunum og halda áfram meðferð hjá ígræðsluteyminu. Þau vonast til að Magnfreð komist innan tíðar á biðlista yfir nýrnaþega. Eftir það gætu hjólin farið að snúast hratt, en þó er ómögulegt um það að segja. „Þetta snýst ekki um hver er á undan á listanum heldu bara hver passar í hvert sinn. Þetta getur gerst með litlum fyrirvara og þá ertu farinn út einn tveir þrír,“ segir Magnfreð.
Margrét útskýrir fyrir blaðamanni að þar sem þau óska eftir líffæri úr látinni manneskju muni aðgerðin fara fram í Gautaborg í Svíþjóð. Fengi hann nýra úr lifandi ættingja eða vini þá færi aðgerðin fram á Íslandi, en slíku er ekki til að dreifa í hans tilviki.
Þau halda ótrauð áfram og láta lyfjakostnaðinn ekki stöðva sig. „Þetta setur okkur ekki á hausinn. En þetta er bara prinsippmál sem ég vildi vekja athygli á. Mér finnst í rauninni fáránlegt að þessi lyf séu ekki niðurgreidd,“ segir Margrét. „En það þýðir ekkert annað en að greiða sjálf og það munum við gera.“
