Þetta segir í umsögn Krafts, stuðningsfélags ungs fólks sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur þess, við þingsályktunartillögu Halldóru Mogensen og 15 annarra þingmanna um að komið verði á fót embætti umboðsmanns sjúklinga.
Umsögnin birtist þann 1. mars síðastliðinn og þar kveðst Kraftur fagna því að tillaga um umboðsmann sjúklinga verði lögð fyrir á þessum þingvetri. Telur félagið það mikið hagsmunamál félagsmanna sinna að á Íslandi starfi aðili sem gætir hagsmuna sjúklinga. Morgunblaðið fjallaði meðal annars um þetta mál í blaði sínu í dag.
„Við hjá Krafti höfum fjölmörg dæmi frá félagsmönnum okkar þar sem umboðsmaður sjúklinga væri mjög mikilvægur hlekkur í að aðstoða ungt fólk með krabbamein og aðstandendur þeirra. Hér eru tvö dæmi til að veita ykkur innsýn inn í þann reynsluheim,“ segir í umsögninni en óhætt er að segja að dæmin séu sláandi.
„Ung kona sem greindist með brjóstakrabbamein var ranglega greind og fékk því ekki viðeigandi meðferð fyrr en allt of seint. Þegar það kom upp var sjúkdómurinn of langt genginn til að hægt væri að bjarga lífi hennar. Hún hafði sjálf ekki burði með langt gengið krabbamein til þess að aðhafast nokkuð en eftir andlátið vantaði fjölskyldu hennar ráðgjöf hvernig þau gætu snúið sér þar sem um dýrkeypt mistök var að ræða sem kostuðu hana lífið.“
„Önnur ung félagskona Krafts greind með heilaæxli hafði samband við félagið þar sem hún var ráðalaus. Læknirinn hennar hafði neitað henni um myndgreiningu á höfði eftir ítrekaðar óskir hennar um að framkvæma viðeigandi rannsókn þar sem hún var byrjuð að sýna einkenni sem upphaflega komu fram við greiningu á sjúkdómi hennar. Læknir stúlkunnar var yfirlæknir og því átti hún í miklum erfiðleikum með að fá álit annars læknis innan spítalans þar sem þeir störfuðu allir undir viðkomandi lækni. Þegar hún leitaði til spítalans höfðu þeir engin svör fyrir hana og var hún í mikilli angist og ráðalaus hvernig hún ætti að snúa sér í þessu.“
Í umsögn Krafts segir að umboðsmaður sjúklinga hefði í þessum tilvikum verið nauðsynlegur.
„Kraftur hefur fjölmörg önnur dæmi þar sem félagsmenn okkar hefðu nauðsynlega þurft á umboðsmanni sjúklinga að halda. Þar sem hann gæti bent heilbrigðisyfirvöldum á sjónarmið sjúklingsins, miðlað málum, og lagt til úrbætur í heilbrigðiskerfinu með hagsmuni sjúklinganna að leiðarljósi. Í þessu veigamikla hlutverki leggur Kraftur áherslu á að umboðsmaður sjúklinga sé sjálfstæður aðili sem býr yfir yfirgripsmikilli þekkingu á heilbrigðiskerfinu. Það er von Krafts að málið nái fram að ganga og erum við tilbúin til samráðs á öllum stigum málsins eða til að mæta á fund velferðarnefndar til að fylgja eftir þessari umsögn sé vilji til þess.“
Fleiri félög skrifa umsagnir um tillöguna og fagna henni. Þar á meðal Krabbameinsfélag Íslands, Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga, Sjúkraliðafélag Íslands og Alzheimersamtökin svo einhver séu nefnd.
Hægt er að nálgast þingsályktunartillöguna hér.
Hér má svo kynna sér umsagnir um hana.