Dreyrasýki B veldur því að það getur verið lífshættulegt fyrir sjúklingana að skera sig því blóð þeirra storknar ekki af sjálfu sér. Meira að segja það að fá sár á fótinn, sem blæðir úr, getur reynst lífshættulegt. Sjúklingarnir geta ekki framleitt ákveðið prótín sjálfir en þetta prótín þarf að vera til staðar til að blóðið geti storknað.

Til að koma í veg fyrir að sjúklingarnir deyi af völdum blæðinga fá þeir lyfi sprautað í sig einu sinni í viku til að þeir fái þetta prótín. Ef þeim byrjar að blæða, þurfa þeir strax að fá auka sprautu af þessu lyfi.

En það er til lyf sem gerir að verkum að þeir sem eru með dreyrasýki B þurfa ekki að fá sprautur vikulega eða gæta þess að vera alltaf með aukaskammt meðferðis. Þetta nýja lyf, sem byggist á þróaðri genameðferð, er ekki ódýrt en einn skammtur af því kostar 420 milljónir króna. En það þarf bara einn skammt af þessu lyfi fyrir hvern sjúkling.

Nú hefur danska lyfjaráðið ákveðið að heimila notkun lyfsins, sem heitir Hemgenix, fyrir danska dreyrasýki B sjúklinga. Dönsk yfirvöld hafa samið við framleiðanda lyfsins um kaup á því á grunni nýs verðlagningarmódels.

Jótlandspósturinn segir að leynd ríki yfir nákvæmu innihaldi samningsins en grunnstefið í honum er „no cure – no pay“ (engin áhrif – engin greiðsla).

Þetta þýðir í einföldu máli að greitt verður fyrir meðhöndlun með lyfinu svo lengi sem hún virkar á hvern og einn sjúkling. Ef meðferðin hefur ekki tilskilin áhrif eða gengur til baka á einhverjum tímapunkti, stöðvast greiðslurnar. Það sama á við ef óásættanlegar aukaverkanir gera vart við sig.

Samkvæmt samningnum verður greitt fyrir lyfið með afborgunum í mörg ár. Fylgst verður nákvæmlega með sjúklingunum og svo lengi sem virkni lyfsins er til staðar verða greiðslur inntar af hendi.

Eflaust súpa margir hveljur þegar þeir heyra að einn skammtur af lyfinu kosti 420 milljónir en árlegur kostnaður við núverandi lyf fyrir dreyrasýki B sjúklinga í Danmörku er 30 milljónir króna fyrir hvern og einn.