Íslensk kona, búsett erlendis, segir á samfélagsmiðlum að hún sé viss um að amma hennar sé komin með heilabilun. Hún er hins vegar ekki viss um hvernig eigi að bera þetta upp því hún búist við slæmum viðbrögðum frá ömmunni. Í viðbrögðum við færslunni segjast margir hafa verið í sömu sporum. Aldraðir ættingjar þeirra séu jafn vel byrjaðir að kveikja í og skapa stórhættu.
„Ég er algerlega sannfærð um að amma mín sé komin með einhverja heilabilun,“ segir konan í nafnlausri færslu á samfélagsmiðlum í gærkvöldi. „Ég er sú eina sem hugsa um hana daglega (ég fékk hana til að flytja heim til mín því hún ræður ekki við að hugsa um sig) og restin af fjölskyldunni sér ekki hlutina sem ég sé.“
Það sé ekki auðvelt mál að koma orðum að því að segja henni að hún gæti verið orðin dement. Hún segir að amma sín hafi alltaf verið skapmild og gáfuð. Fyrir tveimur árum hafi hún veikst illa og fengið heilablæðingu. Þá komst upp að hún hafði ekki verið að taka lyfin sín í marga mánuði. Mörg hundruð pillur fundust heima hjá henni.
Í dag sé amman orðin skapill, viðkvæm og saki konuna stöðugt um lygar og samsæri gegn sér. Hún týni hlutum sífellt og sakar hana um að hafa falið þá. Minnstu hlutir senda hana í brjálæðiskast. Þá neitar hún að taka lyfin sín og segir þau vera eitur. Konan segist nú plata hana með því að segja að lyfin séu vítamín.
„Hún er mjög stolt og myndi brjálast og flytja út ef ég myndi gefa í skyn að hún er ekki alveg heil lengur,“ segir konan. „Ég get ekki látið meta hana án þess að hún viti af því, og hún myndi aldrei samþykkja það. Er ekkert annað í stöðunni en að bíða þangað til að hún er orðin svo slæm að hún hefur ekki mátt til að rífast um það?“ spyr hún.
Út frá þessu hafa spunnist heilmiklar umræður og lýsa margir Íslendingar svipaðri reynslu.
„Þetta verður aldrei þægilegt samtal. Amma mín var lengi reið eftir að hún var send á heimili eftir að hafa nokkrum sinnum næstum kveikt í,“ segir einn. „Getur kannski beðið þangað til það er hættulegt að leyfa henni að búa hjá þér, en ekki mikið lengur en það.“
Annar nefnir eldhættuna líka. „Ég þekki manneskju sem þurfti að ganga í gegn um þetta með föður sinn. Hann kveikti tvisvar sinnum í eldhúsinu sínu, hann skildi bílinn sinn eftir í gangi fyrir framan verslun og labbaði heim, hann ruglaði saman barnabörnunum sínum. Það var ekki fyrr en lögreglan fann hann hálfnakinn og ringlaðan niðri á höfn um miðja nótt sem hann loksins fékkst til að ræða möguleikann á því að kanski væri eitthvað að,“ segir sá.
Nokkrir benda konunni á að hafa samband við Alzheimer samtökin, eða sams konar samtök erlendis, til þess að fá ráð um hvernig sé best að bera sig að við að opna samtalið.
„Langamma mín var víst lengi svolítið árásargjörn, eða hvekkt, gagnvart fjölskyldunni þegar hún fór að veikjast af Alzheimer og mamma þurfti til dæmis að þola lengi vel alls konar furðuleg samtöl og símhringingar á nóttunum,“ segir einn netverjinn. „Sennilega er ekki til einhver ein rétt leið til að nálgast þetta viðfangsefni, en ég hugsa að það sé alltaf betra að reyna að eiga þetta samtal sem allra fyrst og nálgast það af mikilli hlýju.“
Sigurbjörg Hannesdóttir, fræðslustjóri Alzheimer samtakanna, segir í samtali við DV það vera mjög einstaklingsbundið hvernig tekst að fá fólk til að leita sér aðstoðar. Samband innan fjölskyldunnar skipti máli og hvernig maður nálgast viðkomandi með þetta.
„Ef maður tekur eftir breytingum hjá ástvini sínum er lang best að sýna stuðning og aðstoða viðkomandi við að sækja sér hjálp,“ segir Sigurbjörg.
Þegar heilabilun á sér stað eru breytingar byrjaðar að gerast í heilanum. Ekki er nóg að biðja fólk um að panta sér tíma hjá lækni. Þarf að panta fyrir það og fara með til að lýsa einkennunum.
Ef við komandi bregst illa við og neitar að fara segir Sigurbjörg best að bíða aðeins og reyna aftur seinna. Bíða eftir því að manneskjan verði tilbúin. Einnig getur það virkað að einhver annar í fjölskyldunni ræði þetta við viðkomandi.
Sigurbjörg segir mikilvægt að aðstandendur sýni stuðning og hræði ekki fólk með því að fullyrða að um alzheimer sjúkdóm eða heilabilun sé að ræða strax. Ástæður einkenna geta verið merki um ýmislegt annað, svo sem þunglyndi og kvíði.
„Þegar fólk er að eldast er þetta það sem fólk hræðist mest. Það heyri ég innan úr starfi eldri borgara á höfuðborgarsvæðinu,“ segir Sigurbjörg. „Fólk er hræddara við heilabilunarsjúkdóma en krabbamein.“
Hún segir algengt að fólk reyni að fela einkennin eða afneita þeim. Einnig minnkar innsýn fólks í eigið líf vegna heilabilunar og dómgreindin minnkar.
Alzheimer samtökin fá margar fyrirspurnir frá aðstandendum um hvernig eigi að fá ástvin til að leita sér aðstoðar og hvernig eigi að takast á við að sjúkdómurinn sé kominn í fjölskylduna. Þetta sé fjölskyldusjúkdómur því öll fjölskyldan verði fyrir áhrifum. Önnur áskorun er líka að fá fólk til að taka á mótið stuðningi, svo sem sérhæfðri dagþjáflun.
„Oftast er það þannig að ef fólk sækir sér stuðning strax frá byrjun þá gengur þetta betur,“ segir Sigurbjörg.
Alzheimer samtökin veita ráðgjöf í síma: 520-1082.
