„Ég er orðin þreytt á 13 ára baráttu. Við erum búin að berjast fyrir málefnum Guðmundar Sölva og barna í sömu stöðu í mjög langan tíma,“ segir Ragnheiður Sölvadóttir, móðir Guðmundar Sölva Ármannssonar. „Strax þegar hann kom úr móðurkviði byrjaði baráttan við Fæðingarorlofssjóð að hringja mánaðarlega og endurnýja orlofið, síðan tók Tryggingastofnun við og loks Sjúkratryggingar. Maður var bara týndur í kerfinu og enginn sem gat axlað ábyrgð á hvað væri rétt og hvað væri rangt.“
Guðmundur Sölvi er á 14 ári og fæddist með tvíklofna vör og skarð allt aftur í mjúka góm. „Eða aftur í kok eins og myndi kallast,“ segir Ragnheiður. „Hann var skoðaður af lýtalækni strax á fæðingardaginn, 7. ágúst 2009, og hann fór í fyrstu aðgerðina sína tíu daga gamall. Þá var gerð bráðabirgðalokun á vörinni á honum og varanleg lokun í desember sama ár, en þá var gómurinn og tanngarður eftir. Í lok maí 2010 fór hann í lokun á gómnum, svo hafa verið aukaaðgerðir og hann er búinn að fara í 13 aðgerðir í heildina.“
Ragnheiður segist orðin þreytt á baráttunni við kerfið og að þurfa að sanna það reglulega, minnst annað hvert ár, með tilheyrandi pappírum að sonur hennar þurfi á aðstoð að halda. „Við vorum með yndislegan félagsráðgjafa sem var sagt upp störfum sem ég skil ekki. Hún nennti að vinna vinnuna sína, var okkar tengiliður og við gátum alltaf hringt í hana ef eitthvað var og hún reddaði hlutunum. Tryggingastofnun var mjög dugleg að týna pappírum og þá þurfti maður að fara að leita að fleiri pappírum og fylla út nýja pappíra. Ég veit ekki hversu oft félagsráðgjafinn fór með pappíra fyrir okkar hönd niður á Tryggingastofnun og bað þá að skanna pappírana inn meðan hún biði,“ segir Ragnheiður.
Tilraunaverkefni með fylliefni
Guðmundur Sölvi fór í stóra aðgerð árið 2020 þegar hann var tilraunaverkefni með fylliefni sem er mikið notað í Bandaríkjunum fyrir börn sem eru í sömu stöðu og Guðmundur Sölvi. „Læknarnir hans voru allir á því að fá þetta tilraunaefni fyrir hann. Hann var stokkbólginn eftir aðgerðina sem gleymdist að láta okkur vita af. Þetta var aðgerð sem átti að taka 60-80 mínútur en aðgerðin tók meira en þrjár klukkustundir. Árið 2018 var tekið bein úr mjöðminni á honum til að setja í tanngarðinn, sem misheppnaðist, sem gerist mjög oft. 7-9-13 þá er skarðið allt að lokast, en tennurnar í honum eru allar í rugli, sem er barátta okkar núna. Þannig að þetta er svona sagan endalausa,“ segir Ragnheiður.
„Ég er svo stolt af Gísla tannréttindasérfræðingnum okkar, hann er einn af fáum sem hafa sérhæft sig í þessum börnum. Þegar Guðmundur fór í aðgerðina 2020 þá var bandarískur lærimeistari Gísla viðbúinn til að vera viðstaddur aðgerðina í gegnum Skype ef þörf væri á aðstoð hans.“
Ný reglugerð kallar á fleiri heimsóknir
Ragnheiður segist hafa fengið fyrsta bréfið árið 2020 frá Sjúkratryggingum Íslands þar sem Guðmundur Sölvi átti að mæta í Tannlæknadeild Háskóla Íslands. Sem þá var lokuð enda miður heimsfaraldur kórónuveiru. „Að lokum sendi ég tölvupóst til Kristínar rektors deildarinnar, sem hringdi tilbaka. Þá var Guðmundur Sölvi nýlega búinn í stóru aðgerðinni og hún var ekki með neinar upplýsingar um hana. Við höfum alltaf þurft að sækja um fyrir hann með reglulegu millibili. En núna er ný reglugerð nr. 451/2013 þar sem kemur fram að börn þurfi að gangast undir mat hjá tannlæknadeild Háskóla Íslands og hvergi kemur fram að þörf sé á endurmati á nokkurra ára fresti. Hann er búinn að fara einu sinni, þarf hann virkilega að fara aftur? Hann er búinn að vera í meðferð hjá tannréttingasérfræðingi síðan hann var fimm ára gamall,“ segir Ragnheiður sem þurfti að taka sér frí úr vinnu og taka soninn af tómstundanámskeiði til að fara í sambærilega skoðun og hann var nýlega búinn í.
„Það voru teknar myndir og farið yfir nákvæmlega sama og gert hafði verið af tannlæknunum hans eftir aðgerðina. Hvað þurfa Sjúkratryggingar að fá margar myndir? Ef þú myndir sjá drenginn þá sérðu bara með eigin augum að hann þarf á þessum aðgerðum og þjónustu að halda. Nú stend ég í því að ef hann fær ekki mat hjá tannlæknadeild Háskóla Íslands fær hann þá ekki áframhaldandi þjónustu? Þarf ég þá jafnvel að rífa hann upp frá sínu og fara með hann erlendis. Næsta stóra verkefni er að hann fari í framtogsbeisli, sem felst í að draga fram efri kjálka af því hann er kominn með svo mikið undirbit.“
Ragnheiður segir að hingað til hafi þau ekki oft þurft að leggja út fyrir kostnaði sjálf. „Þegar hann hefur farið á einkastofu höfum við greitt þá reikninga og fáum ekki endurgreitt, eins ef eru aukasvæfingar sem eru á einkastofu. Hann þurfti í eina stóra tannaðgerð fyrir nokkrum árum áður en þrepakerfi læknanna kom. Og hún kostaði yfir 200.000 kr., sem við þurftum að greiða að fullu. Ég á ekki einhverjar milljónir á lager til að greiða þessar aðgerðir, ef Sjúkratryggingar munu hætta að greiða þær,“ segir Ragnheiður. „Kerfið ætti að svara því sem Breið bros, félagið okkar er að kalla eftir. Þessi börn eru ekki mörg enn maður er alltaf að reyna að vekja athygli á þeirra stöðu, enn það virðist lítið breytast. Við viljum að það sé farið að hlusta á okkur og þarfir barnanna okkar. Fullkomið ferli myndi fela í sér að ég gæti sinnt barninu mínu en ekki kerfinu.“
Ferðakostnaður ekki hækkað í áratug
Ragnheiður þarf að sækja alla þjónustu fyrir Guðmund Sölva til höfuðborgarinnar, en þau búa í Reykjanesbæ. „Tannlæknirinn hans sem var í Garðabæ er kominn hingað í Reykjanesbæ, allir aðrir sérfræðingar sem hann þarf að fara til eru á höfuðborgarsvæðinu, hvort sem það er háls- nef og eyrnalæknir, talmeinafræðingur eða annað. Við eigum rétt á ferðakostnaði sem við fáum greitt fyrir hverja ferð. Uppbæðin hefur verið sú sama í tíu ár, en ég hef ekki séð að bensínverð sé jafn stabílt,“ segir Ragnheiður kímin. „Ferðakostnaður er í samræmi við það sem Sjúkratryggingar segja. Ég reyni að halda í léttleikann og pirrast ekki of mikið, en stundum fyllist mælirinn eins og þegar maður fær bréf frá Sjúkratryggingum.“
Guðmundur Sölvi var á tímabili á þriggja vikna fresti í skoðun og eftirliti. „Núna er verið að bíða eftir að augntennurnar gangi niður. Síðast var hann í lok desember og er að mæta núna í lok vikunnar, sem eru þá fimm vikur á milli skoðanna. Og læknirinn hans passar að það líði aldrei meira en fimm vikur á milli. Stundum þarf maður að taka 2-3 daga í viku frá til að mæta til eins sérfræðings, og síðan þess næsta. Það er ekki hægt að samræma þetta þannig að maður geti tekið einn dag frá. En þegar ég segi að ég sé að hitta einhvern sérfræðing ákveðinn dag, þá fæ ég svar hjá þeim næsta að þau ætli að troða okkur inn sama dag.“
Ekki hægt að setja öll börn undir sama hatt
Ragnheiður segir að lífið væri dásamlegt ef hún þyrfti ekkert að hugsa um Sjúkratryggingar í svona þrjú ár í röð. „Sjúkratryggingar vilja meina að megi aðeins taka ákveðið magn af myndum, að aðeins megi setja ákveðið magn af kubbum á tennurnar og svo framvegis.
Það er ekki hægt að setja öll börn undir sama hattinn eins og þau vilja gera. Það er svo skrýtið hvað margir gera sér ekki grein fyrir hvað Guðmundur Sölvi og börn í sömu stöðu eru að ganga í gegnum. Eins og þegar hann fór beinflutningsaðgerðina þá var hann með dren í lærleggnum til að gefa honum verkjalyf og ég mátti ekki snerta hann, hann var kaldsveittur af sársauka.“
Tala um skarðið á jákvæðan hátt
Sindri Sindrason fylgdi Guðmundi Sölva eftir í aðgerð árið 2013 fyrir Ísland í dag. Það er gott fyrir fólk að fá innsýn í líf þessara barna, þetta er ekki bara ein aðgerð og búið. Bróðir minn er fæddur með skarð í vör og fór í eina aðgerð. Frændi okkar sem er kominn yfir sjötugt er fæddur holgóma líka, en hann gafst upp fyrir nokkrum árum að fara í fleiri aðgerðir. En tækninni fleytir fram.“
Ragnheiður segir að jafnframt fari mikill tími með tilheyrandi vinnutapi í hinar ýmsu ferðir til sérfræðinga og í skoðanir. „Guðmundur Sölvi er orðinn eldri en 12 ára þannig að ég hef ekki rétt lengur á veikindadögum vegna barns, en slíkir dagar eru 12 í heildina yfir árið. Sem betur fer er ég með góðan vinnuveitanda og hann í frábærum skóla sem taka tillit til hans og þátt í þessu hjá okkur. Árið 2018 var ég með hann heima í þrjár vikur eftir mjaðmaaðgerðina, hann mátti ekki hlaupa, ég þurfti að mauka allan mat fyrir hann, þurfti að fylgjast með skurðinum. Við vorum bara heima í bómul, skólinn sendi verkefnin hans heim.“
Ragnheiður bendir einnig á að sonurinn geti ekki stundað þau áhugamál sem hann vildi. „Hann má ekki fá bolta í andlitið og getur því ekki spilað fótbolta, og varð að hætta í júdó þar sem var hætta á höggi í andlitið. Hann er í skátunum. Hann gæti jafnvel farið í handbolta þar sem hann má setja hendurnar fyrir andlitið, en það er ekkert félag hér í Reykjanesbæ.“
Þrátt fyrir allt segir Ragnheiður son sinn jákvæðan. „Guðmundur Sölvi er með gott jafnaðargeð, enn er þó orðinn þreyttur og líka að hlusta á móður sína berjast fyrir réttindum hans, sem ættu að vera sjálfsögð. VIð höfum alltaf talað um skarðið á jákvæðan hátt og hann er bara stoltur af sínu skarði og finnst það töff. Bróðir minn er með eitt og frændi okkar eitt, þannig að Guðmundur Sölvi er tvöfalt flottari og tvöfalt betri. Ég er ánægð með hvað hann tekur þessu öllu vel.“
