„Mikið af góðu fólki hefur sett sig í samband við okkur og boðist til þess að setja af stað söfnun eða leggja í púkkið fyrir nýju hjóli en við erum ekki að óska eftir því. Við erum bara að óska eftir því að Sjúkratryggingar Íslands og Úrskurðarnefnd velferðarmála túlki lögin einstaklingnum í hag eins og þeim var ætlað að gera þegar lögin voru samþykkt,“ segir Sigurður Hólmar Jóhannes­son, faðir Sunnu Val­dísar, sau­tján ára stúlku sem glímir við erfiðan og sjald­gæfan tauga­sjúk­dóm, í færslu á Facebook.

Í færslunni bendir Sigurður á að þegar fólk með fötlun „fær hjálpartæki við hæfi þá aukast lífsgæði þeirra sem um leið léttir umönnunarþörfina og þá líður öllum betur. Ef manneskjunni líður illa og getur bara gert allra lífsnauðsynlegustu hluti þá koðnar hún niður og umönnunarþörfin eykst sem eykur kostnað velferðarkerfisins til þess að halda utan um einstaklinginn.“

Forvörn sem er sparnaður fyrir heilbrigðiskerfið

Segir Sigurður að um forvörn sé að ræða, sem líklega er algjörlega nýtt konsept fyrir velferðarkerfið á Íslandi að hans mati. Aðrar þjóðir eins og til dæmis Danir hafi uppgötvað þetta konsept og meira að segja reiknað út að með því að veita einstaklingnum alla þá aðstoð sem hann þarfnast þá er það sparnaður fyrir velferðarkerfið í heild.

Fréttablaðið fjallar um mál Sunnu í blaðinu í dag. Kemur þar fram að nýlega neitaði úrskurðarnefnd velferðarmála beiðni um sérstakt þríhjól fyrir Sunnu. Nýjasta neitunin af mörgum og gagnrýnir Sigurður kerfið sem dóttir hans og fjölskylda hennar þarf að glíma við.

Á þríhjólinu sitja tveir og báðir geta hjólað. Telur Sigurður að hjólið myndi henta dóttur hans mjög vel og vísar til um­sagnar sjúkra­þjálfara sem vilja meina að það myndi hjálpa henni að takast á við um­hverfi sitt. Í úr­skurði nefndarinnar er synjunin rök­studd á þann veg að ekki fái ráðist af gögnum málsins að hjólið myndi auka sjálf­stæði Sunnu, hjálpa henni við dag­legar at­hafnir, eða að takast á við fötlun sína.

„Neitunin er bara af því bara. Nefndin segir að Sunna ætti að geta fundið aðra leið, en út­skýrir ekkert hvaða leið það er. Við erum búin að reyna ýmis­legt á hennar sau­tján árum og það er ekkert annað hjálpar­tæki sem hentar henni eins vel og þetta hjól,“ segir Sigurður, sem hefur vísað málinu til umboðsmanns Alþingis.

Hann vonast til að um­boðs­maður komi með leið­beiningar til Sjúkra­trygginga um hvernig skuli vinna að þessum málum, en ef hann hafnar þeim ætlar Sigurður til Mann­réttinda­dóm­stóls Evrópu.

„Við erum að gera þetta fyrir þau börn sem við vitum að verið er að neita,“ segir Sigurður og bætir við: „Það er eins og að dag­skipun nefndarinnar sé að segja nei.“

Sjúk­dómurinn sem Sunna glímir við heitir AHC. Sigurður lýsir honum sem sjúk­dómi með ein­kenni allra annarra tauga­sjúk­dóma. AHC ein­kennist meðal annars af greindar­skerðingu og tíma­bundinni lömun og krömpum í út­limum. Þetta birtist í köstum sem geta staðið yfir í klukku­stundir eða nokkra daga.