Helga Rakel Rafns­dóttir kvikmyndagerðarkona var greind með MND árið 2021. Faðir Helgu Rakelar, Rafn Ragn­ar Jóns­son, trommuleikari og tónlistarmaður, lést úr MND sjúkdómnum árið 2004, þá 49 ára gamall. Helga Rakel var 13 ára þegar faðir hennar greindist árið 1988, en hún ber sama genasjúkdóm, SOD1. Í dag er hún 47 ára gömul. „Við systkinin … Halda áfram að lesa: Helga Rakel er einstæð móðir með banvænan sjúkdóm – Landspítalinn segir nei við lyfi sem hægir á sjúkdómnum