Sunna Valdís er 16 ára gömul glaðlynd stúlka sem bræðir alla sem hún á í samskiptum við. Sunna er mikið eftir á í þroska, er með einhverfu og þráhyggju en það er bara byrjunin því hún berst daglega við flóknasta taugasjúkdóm sem vitað er um. Sjúkdómurinn hefur öll einkenni allra annarra taugasjúkdóma, til dæmis lága vöðvaspennu, vöðvakrampa, erfiðleika í samhæfingu, augntif, erfiðleika með gang, flogaveiki og tímabundna lömun sem getur varað frá mínútum til vikna.
Taugasjúkdómurinn sem um ræðir heitir AHC og er afar sjaldgæfur, aðeins er um það bil einn af hvejrum milljón með sjúkdóminn.
Sunna Valdís var í aðalhlutverki í heimildarmynd sem gerð var um AHC sem heitir Human Timebombs. Heimildarmyndin var frumsýnd í Washington árið 2015 og er núna notuð sem kennsluefni í mörgum af stærstu háskólum heims og hefur hjálpað þúsundum manna til þess að skilja betur taugasjúkdóma.
Sunna Valdís hefur ákveðið að taka sjálf þátt í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka en hún ætlar sér að fara 10 kílómetra hringinn á hjólastólahjólinu sínu til þess að safna fyrir AHC samtökin. Markmið Sunnu er að safna 500 þúsund krónum fyrir samtökin svo hægt sé að rannsaka sjúkdóminn betur.
„Þar sem AHC er flóknasti taugasjúkdómur heims og er oft kallaður „móðir allra taugasjúkdóma“ þá munu rannsóknir á sjúkdómnum ekki einungis hjálpa Sunnu og öðrum börnum með AHC heldur munu rannsóknirnar líka nýtast öllum öðrum taugasjúkdómum eins og til dæmis Parkinson, MS, Alzheimers og fleiri sjúkdómum og þannig mun barátta Sunnu auka lífsgæði milljóna manna um allan heim,“ segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, formaður AHC samtakanna.
Þá segir Sigurður að með því að styrkja AHC samtökin sé fólk einnig að hjálpa fólki sem er með aðra taugasjúkdóma.
„Þegar þú styrkir AHC samtökin þá ert þú líka að hjálpa öllum sem berjast við taugasjúkdóma því AHC samtökin vinna beint með rannsóknarstofum um allan heim og skipuleggja ráðstefnur þar sem vísindafólk, læknar og fjölskyldur koma saman og hjálpast að við að finna lækningu við erfiðustu taugasjúkdómum heims.“
Sigurður segir að framundan sé skemmtilegasti dagur ársins hjá Sunnu. „Þrátt fyrir að Sunna þoli illa mannmergð og hávaða þá nýtur hún sín í botn á þessum degi.“
Hægt er að heita á Sunnu Valdísi á vef Reykjavíkurmaraþons Íslandsbanka.
