„Vonandi kemstu í aðgerð fyrir sumarið,“ er ekki setning sem þú vilt heyra þegar að lífshættulegur sjúkdómur er byrjaður að skjóta rótum sínum í líkama þínum. Þetta segir Brynja Eyþórsdóttir, 33 ára, sem er á biðlista eftir legnámsaðgerð vegna frumubreytinga.
Hún segist hafa upplifað hræðilegt greiningarferli sem hafi einkennst af misvísandi upplýsingum um stöðu mála. Þá hefur hún upplifað tafir og er nú á biðlista eftir aðgerð. Óvissan sé óþægileg þegar lífið liggur hreinlega við. Upplifunin hafi rýrt traust hennar verulega á íslenska heilbrigðiskerfinu.
Engar áhyggjur af frumubreytingum
Brynja fór fyrst í skoðun hjá kvensjúkdómalækni í lok júní 2020 þar sem gerð var stroka og fundust vísbendingar um frumbreytingar. „Í framhaldi af því er ég boðuð í leghálsspeglun. Ég fer í hana á Leitarstöðinni og fæ síðan símtal frá þeirri sem gerði speglunina. Hún tjáir mér að sýnið hafi verið hreint, allar áhyggjur séu óþarfar og ég eigi að fara aftur í stroku eftir hálft ár,“ segir Brynja.
Í mars á þessu ári fer Brynja aftur í skoðun og síðan tók við löng bið. Fjórum mánuðum síðar fékk hún svo loks símtal þar sem henni var tilkynnt um að þriðja stigs frumubreytingar hefðu fundist. Það var mikið áfall fyrir Brynju en ekki síður upplýsingar um að fyrra sýnið hafi ekkert endilega verið í lagi.
„Hann sagði við mig: ,,Þú fórst í speglun í september og þá var náttúrulega ekki hægt að greina sýnið…“ Ég hváði og sagði að konan sem hafi gert speglunina hafi hringt í mig og sagt að allt hafi komið mjög vel út og sýnið hreint. Hann spurði þá um útlit og aldur konunnar og þegar ég hafði lýst henni þá sagði hann að viðkomandi væri þekkt fyrir þetta. Það stæði greinilega hjá honum að sýnið hafi verið of lítið og því ómarktækt.“
Staðan verri en reiknað var með
Í framhaldi af þessu hræðilega símtali var Brynja send aftur í speglun en þá kom í ljós að staðan var líklega enn verri. „Ég fékk niðurstöður símleiðis hratt og örugglega. Niðurstaðan var sú að ég væri með frumubreytingar á fjórða stigi í kirtilþekju, sem eru sjaldgæfari tegundin af frumubreytingum. Læknirinn tjáði mér í þessu símtali að konur með frumubreytingar í kirtilþekju ættu að fara í legnám því erfiðara væri að greina þessa tegund breytinga í eftirliti.“
Brynja segist hafa upplifað enn eitt áfallið við að fá þessar fréttir. Breytingarnar voru búnar að versna mikið á skömmum tíma auk þess sem að tilhugsunin um sjaldgæfar breytingar í kirtilþekju var óhugguleg. Þá var það áfall að þurfa að fara í legnám aðeins 33 ára að aldri. „Það var huggun harmi gegn að ég og maðurinn minn eigum þegar börn og vorum búin að ákveða að hætta barneignum. Ég var því fljót að jafna mig á þessu og hugsunirnar um að losna við þessar frumubreytingar urðu sterkari öllu öðru.“
Það hafi hins vegar komið henni mjög á óvart að henni var ráðlagt að fara í keiluskurð áður en til legnámsins kæmi. „Ég spurði hver tilgangurinn með því væri en svarið var einfalt – biðlistar í legnámsaðgerðir,“ segir Brynja.
Keiluskurðurinn átti að laga allt
Hún hafi því farið í keiluskurð í september á þessu ári þar sem tekinn var eins stór bútur og mögulegt var úr leghálsinum. Niðurstöðurnar frá læknum hefðu verið þær að frumubreytingarnar hafi verið í skurðbrúnum á einum stað en sennilega hafi tekist að brenna þær í burtu.
„Eftir það sem á undan var gengið var ég ekki sátt við að kannski hafi tekist að ná öllum frumubreytingum. Þá ýtti það ekki heldur undir traust mitt að í ljós kom að frumubreytingarnar voru alls ekkert eins sjaldgæfar og áður hafði verið talið. Þær voru ekki í kirtilþekju heldur í flöguþekju sem er mun algengari týpa af frumubreytingu. Niðurstaðan var sú að ég þyrfti ekkert að fara í legnám heldur bara mæta í stroku eftir hálft ár til að meta stöðuna,“ segir Brynja.
Hún hafi því andað léttar og vonað að hörmungarsögunni væri lokið. Það reyndist þó alls ekki raunin og aftur bárust allt aðrar upplýsingar nokkrum mánuðum síarð.
Annað högg eftir endurmetið sýni
„Ég var boðuð á fund með lækninum sem gerði á mér speglunina og hann fór fram í byrjun nóvember. Þar kom fram að sýnið hafi verið endurmetið þar sem niðurstöður speglunarinnar stönguðust á við það sem kom fram úr keiluskurðinum. Niðurstaðan var skýr að þeirra mati – ég væri sannarlega með frumubreytingar í kirtilþekju á fjórða stigi og væri því á biðlista yfir legnám. Ég fékk síðan þær upplýsingar frá Landspítalanum að það væru að minnsta kosti 20 konur á undan mér í röðinni og „vonandi komist ég í aðgerð fyrir sumarið“,“ segir Brynja.
Brynja segir að sér hafi verið allri lokið eftir þessar. Kvensjúkdómalæknir hafi lýst fjórða stigs frumubreytingum fyrir henni sem krabbameini sem ekki er byrjað að dreifa sér – það sé mjög óhugnaleg tilhugsun þegar kerfið hafi ekki boði henni upp á neitt nema tafir, misvísandi upplýsingar og nú biðlista.
„Það er búið að brjóta allt traust og ég á að fara aftur í stroku í mars, þar sem ég verð pottþétt ekki komin með dagsetningu á legnámið. Til hvers? Til þess að fara aftur í speglun og svo aftur í keilu og svo bíða enn frekar á biðlistanum? Eða til þess að fá staðfestingu á að ég sé komin með leghálskrabbamein af því að ég á bara að gjöra svo vel og bíða þolinmóð á meðan frumubreytingar grassera í kirtilþekju sem hefur ekkert verið skoðað nánar hjá mér?,“ segir Brynja ákveðin.
Meirihlutinn bíður of lengi
Embætti Landlæknis tók saman skýrslu í mars á þessu ári þar sem farið var yfir bið eftir völdum skurðaðgerðum. Legnámsaðgerðir eru flokkaðar sem slíkar þó að bráðnauðsynlegar séu og líf sjúklinga undir. Viðmiðunarmörk embættisins eru þau að 90 daga eftir greiningu eigi 80 prósent sjúklinga að hafa komist í aðgerð. Í skýrslunni kemur hins vegar fram að biðin sé mun meiri.
Í skýrslunni kemur fram að 156 einstaklingar hafi verið á biðlista í byrjun árs 2021 og 56% þeirra hafi dúsað þar lengur en 90 daga viðmiðið. Alls voru gerðar 299 aðgerðir árið 2020.
