Halla Þorvaldsdóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsfélags Íslands, segir félagið engar skýringar hafa fengið vegna flutnings skimana frá Leitarstöðinni til opinberra stofnana. Stuttir tímabundnir samningar af hálfu hins opinbera hafi haldið rekstrinum í heljargreipum undanfarin ár.
Halla var í forsíðuviðtali í helgarblaði DV sem kom út 22. janúar. Það birtist hér í heild sinni.
„Málefni fólks með krabbamein og aðstandenda þeirra hafa lengi talað sterkt til mín,“ segir Halla Þorvaldsdóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsfélags Íslands. „Í störfum mínum hef ég kynnst fólki sem er að takast á við gríðarlega erfið veikindi og ítrekað fengið staðfestingu á því hvað fólk getur ótrúlega mikið.
Ég er hlaupari til margra ára, hef hlaupið maraþon og Laugaveginn en engin „ultra“ hlaup. Ég hef hins vegar lesið frásagnir fólks sem hefur jafnvel hlaupið dögum saman og hef spurt mig af hverju fólk hættir ekki, hvernig kemst það alla leið? Ég held að hér séu svipuð öfl að verki. Fólk sem glímir við krabbamein segist ekki hafa val, það verði að klára, það sé ekki í boði að gefast upp. En fólk hefur alltaf val. Það er það sem mér finnst svo merkilegt við fólk, að sjá að því eru eiginlega engin takmörk sett hvað fólk ræður við.“
Fólk fyrir fólk
Halla er menntaður sálfræðingur og lauk prófi frá háskólanum í Árósum vorið 1998. Hún er gift Baldri Eiríkssyni sem starfar á upplýsingatæknisviði Háskóla Íslands, og saman eiga þau tvö börn – dóttur sem nemur læknisfræði í Danmörku og son sem var að ljúka stúdentsprófi frá Menntaskólanum í Hamrahlíð. Ekki má svo gleyma fjölskylduhundinum Vektori sem er af tegundinni Miniature Schnauzer.
Halla hleypur og hjólar, prjónar og les. Hún er alin upp á Hvammstanga en flutti að heiman 16 ára þegar hún byrjaði í Menntaskólanum á Akureyri.
„Í litlu samfélagi eins og Hvammstanga þá venst maður því að ef eitthvað á að gerast þá þurfa allir að taka þátt. Ég er alin upp við það. Krabbameinsfélagið er auðvitað félagasamtök og hafa alla tíð starfað þannig að þau sýna frumkvæði og bregðast við þörf sem er ekki sinnt. Þá fara allar hendur upp á dekk. Hér starfar fólk fyrir fólk.“
Áfallasálfræðin heillaði
Þegar Halla var við nám í Danmörku er að komast á skrið umræða um áfallasálfræði og áfallahjálp sem vakti mikinn áhuga hennar. „Þarna var verið að tala um heilbrigt fólk sem verður fyrir lífsógnandi atburðum og þar undir heyrðu síðan lífsógnandi sjúkdómar eins og krabbamein eru. Ég fór í starfsnám hjá danska Krabbameinsfélaginu og fékk þá enn meiri áhuga á málefninu. Á þessum tíma var ekkert krabbamein í minni fjölskyldu en ég átti vini sem höfðu ungir misst foreldra sína og vissi hvaða álag fylgdi þessum veikindum.“
Þegar Halla flutti aftur heim vildi hún vinna áfram með þessum hópi en það var ekki auðvelt og enginn sálfræðingur að vinna markvisst með krabbameinsveikum. Hún fékk loks inni á krabbameinsdeild á Sjúkrahúsi Reykjavíkur, þar sem Landspítalinn í Fossvogi er nú. Sigurður Björnsson krabbameinslæknir var þar yfirlæknir en hann var enn fremur formaður Krabbameinsfélagsins. Hann fékk Höllu fyrst inn í hlutastarf en stöðugildið stækkaði hratt. Sigurður gerði Höllu ljóst að það væri sjálfsögð skylda hjá nýjum starfsmanni í þessum geira að sinna sjálfboðaliðastarfi hjá Krabbameinsfélaginu svo hún kynntist starfi félagsins og aðildarfélaga fyrst og fremst með fræðsluerindum.
Eftir níu ára starf á spítalanum réð Halla sig sem framkvæmdastjóra Sálfræðingafélags Íslands en tók svo við sem framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins 2017.
Reykingar, drykkja og ofþyngd
Í huga margra hefur starf Krabbameinsfélagsins aðallega snúist um starf Leitarstöðvarinnar sem var lögð niður um áramótin en Halla bendir á að hlutverk félagsins sé mun víðtækara. Yfirlýst markmið Krabbameinsfélagsins eru að fækka nýjum tilfellum krabbameins, fækka dauðsföllum af völdum sjúkdómsins og bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjúkdóminn.
„Þegar krabbamein eru annars vegar látum við okkur allt varða. Í framkvæmd lýsir það sér þannig að við sinnum fræðslu og forvörnum, rannsóknum, ráðgjöf og hagsmunagæslu.
Félagið heldur úti öflugu fræðslustarfi, við förum víða með fræðsluerindi og framleiðum ýmiss konar fræðsluefni. Hér er líka heilmikið rannsóknastarf, bæði rannsóknir sem félagið stendur sjálft fyrir og rannsóknir sem unnar eru í samstarfi við aðra, svo sem norrænar og evrópskar rannsóknir.
Við rekum stóran vísindasjóð sem var stofnaður árið 2015. Frá árinu 2017 hefur um 230 milljónum verið úthlutað úr honum. Vísindamenn hafa lýst þessu sem byltingu í krabbameinsrannsóknum hér á landi.
Hér vinna reyndir hjúkrunarfræðingar, félagsráðgjafi og sálfræðingur sem veita ráðgjöf og stuðning, og bjóða einnig upp á ýmiss konar námskeið, bæði fyrir sjúklinga og aðstandendur. Í COVID hefur þetta þróast mikið út í fjarþjónustu og aðgengi þeirra sem búa úti á landi því orðið enn meira. Starfsfólk félagsins fer enn fremur reglulega út á land og um allt land er fjöldi öflugra aðildarfélaga,“ segir Halla. Það er aldrei langt í næsta krabbameinsfélag.
„Þá sinnum við hagsmunagæslu, fylgjumst til að mynda með hvað er að gerast á þingi í þessum málaflokki og beitum okkur fyrir stórum verkefnum eins og að koma á laggirnar krabbameinsáætlun. Fyrsta íslenska krabbameinsáætlunin var samþykkt árið 2019 en þetta er áætlun sem Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin lagði til árið 2002 að þjóðir kæmu sér upp enda mætti búast við auknum fjölda krabbameinstilvika á næstu árum.
Krabbamein er ein af stóru heilbrigðisógnum okkar tíma, fyrst og fremst því þjóðir eru að eldast en lífsstíll nútímafólks gerir það einnig að verkum að við fáum frekar krabbamein en áður. Danir voru lengi eftirbátar annarra Norðurlandaþjóða varðandi greiningu og meðferð krabbameina, auk þess sem þeir reykja mikið, drekka frekar mikið og eru að þyngjast eins og margar þjóðir. Þeir hins vegar tóku sig á, komu sér upp áætlun og fylgja nú skilgreindum og fjármögnuðum markmiðum, og hafa náð betri árangri í mörgu tilliti.
Það voru mikil tímamót þegar krabbameinsáætlunin var samþykkt af heilbrigðisráðherra en við höfum raunar lítið heyrt af henni síðan en félagið átti stóran hlut í því að hún var gerð. Upphaflega átti hún að gilda frá 2017-2020 en þar sem hún varð ekki opinber fyrr en 2019 ákvað ráðherra að hún gilti til 2030 í staðinn. Það er hins vegar ekki nóg að samþykkja fínar áætlanir, það þarf að fylgja þeim eftir og þeim þarf að fylgja fjármagn,“ segir hún.
Rosaleg breyting
Mikið hefur verið fjallað um þær breytingar sem urðu á skimun vegna legháls- og brjóstakrabbameins um áramótin þegar Leitarstöð Krabbameinsfélagsins var lögð niður samkvæmt ákvörðun heilbrigðisráðherra. Skimun fyrir krabbameini í leghálsi fluttist þá til heilsugæslunnar en Landspítali tók við skimunum fyrir meini í brjóstum, í samvinnu við Sjúkrahúsið á Akureyri.
Húsnæði Landspítalans er ekki tilbúið og hann leigir því aðstöðu og búnað af Krabbameinsfélagi Íslands í Skógarhlíð fyrir skimanir vegna brjóstakrabbameins fram á vormánuði þegar þjónustan flyst á Eiríksgötu.
„Þetta er auðvitað rosaleg breyting. Á meðan Leitarstöðin var starfandi komu í hús um 2.000-2.500 konur í hverjum mánuði. Fram á vor koma konur áfram hingað í brjóstaskimun en þær eru þá í raun að koma til Landspítalans. Það hafa reyndar ekki margar konur komið síðan um áramótin og ég held að Landspítalinn sé ekki farinn að bjóða konum í brjóstaskimun. Mér skilst að þær konur sem hafa verið að koma séu konur sem voru búnar að panta tíma fyrir áramót,“ segir Halla. [Aths. Blaðam: Síðan viðtalið birtist í prentútgáfu hafa konur verið í brjóstaskimun]
Hún bendir á að þegar félagið rak Leitarstöðina hafi það verið byggt á þjónustusamningi við hið opinbera. „Við lögðum Leitarstöðinni síðan til viðbótarfé því peningarnir sem við fengum frá Sjúkratryggingum dugðu ekki til.“
Halla segir að lengi hafi verið uppi hugmyndir um að færa skimunina frá Leitarstöðinni en langtímaskipulag hafi skort. „Frá árinu 2013 hafa allir samningar um leitarstarfið verið lengst til eins og hálfs árs í einu og má segja að þetta hafi haldið þessum rekstri í heljargreipum. Það er afskaplega vont fyrirkomulag að gera ekki lengri samninga því með þessum hætti var starfsfólki haldið í óvissu. Það var líka erfitt fyrir okkur að þróa starfið en það tókst þó að gera ýmsar breytingar til batnaðar.
Á miðju ári 2017 kemur síðan bréf frá heilbrigðisráðuneytinu þar sem tilkynnt er að það eigi að ganga frá samningi um leitarstarfið til þriggja til fimm ára. Þá átti líka loksins að hefja viðræður um að koma í gang skimun fyrir krabbameini í ristli og endaþarmi, verkefni sem Krabbameinsfélagið og ráðuneytið höfðu lagt mikið fjármagn í. Það er hins vegar ekki enn orðið að veruleika.
Af þessum lengri samningi varð ekki, meðal annars þar sem kemur í ljós andstaða af hálfu Sjúkratrygginga sem töldu að bjóða ætti starfsemina út.
Það var um tíma óljós staða og óheppileg. Það er síðan 2019 sem heilbrigðisráðherra tilkynnir að skimunin eigi að færast til opinberra stofnana. Óskað var eftir því við Krabbameinsfélagið að félagið sinnti skimuninni áfram meðan framtíðarfyrirkomulag væri skipulagt og kæmi með tillögur að samkomulagi um það. Félagið lagði fram tillögur að þriggja ára samkomulagi þannig að hægt væri að vinna að flutningnum þannig að hann gengi sem best og sem minnst truflun yrði fyrir þær konur sem koma í skimun.
Ekki varð heldur af því samkomulagi og samningurinn frá 2013 var framlengdur áfram þar til opinberar stofnanir taki við áramótin 2020/2021. Það var svo um miðjan júní 2020 sem þessum stofnunum er tilkynnt formlega um að þær eigi að taka við þessum verkefnum. Þessu fylgdu ekki leiðbeiningar heldur var einfaldlega tilkynnt með bréfi að verkefni sem voru á einni hendi eru færð á margar hendur. Leitarstöð Krabbameinsfélagsins fékk engar leiðbeiningar varðandi frágang mála, upplýsingar um hvernig ætti að skila verkefninu til annarra eða verklokaáætlun, hvorki frá Sjúkratryggingum né ráðuneytinu, þjónustusamningurinn rann bara út. Auðvitað var hins vegar samstarf við stofnanirnar sem tóku við verkefnunum.
Ég held að það hafi sýnt sig að undirbúningurinn sem þessum stofnunum, Landspítalanum, heilsugæslunni og Embætti landlæknis var gefinn hafi verið allt of stuttur. Við sjáum að ótal hlutir eru enn ófrágengnir.“
Tæki og starfsfólk til staðar
Halla segir að Krabbameinsfélagið hafi aldrei lagst gegn breytingunni heldur viljað að vandað væri til verka. Þá hafi starfsfólk félagsins upplifað að engin skýr svör hafi borist varðandi ástæðu þess að farið var í breytingarnar.
„Við höfum ekki fengið að heyra hvort þetta snýst um hagræðingarsjónarmið, hvort þetta snýst um að hægt sé að sinna skimuninni betur annars staðar og þetta sé því betra fyrir þær konur sem koma í skimun. Það hefur í raun aldrei komið fram af hverju. Helst hefur verið nefnt að það sé hvergi annars staðar sem félagasamtök sjái um krabbameinsskimun, sem eru auðvitað ekki rök, og svo að það verði betra aðgengi fyrir konur. Það á hins vegar enn eftir að koma í ljós og ég hef ekki séð raunverulegt mat á því að aðgengið muni batna. Mín upplifun er að það skorti heildræna áætlun.“
Þá segir Halla að í öllum samtölum hafi Krabbameinsfélagið lagt áherslu á að passað yrði upp á þá sérþekkingu sem orðið hefði til hjá starfsfólki félagsins. „Við hefðum talið eðlilegt að starfsfólkið fylgdi verkefninu yfir til stofnananna. Hjá starfsfólkinu hefur byggst upp verðmæt sérþekking sem halda þarf í. Þegar Landspítalinn fær það verkefni að taka við brjóstaskimun er spítalinn ekki með húsnæði, ekki með tæki og ekki með sérhæft starfsfólk. Öllu starfsfólki Leitarstöðvarinnar var sagt upp um áramótin. En Landspítalinn fór síðan í að kaupa tæki og ráða það sérhæfða starfsfólk sem hér sinnti brjóstaskimunum. Fleiri starfsmenn hafa fengið starf hjá stofnunum ríkisins en einn hópur situr sérstaklega eftir og það eru þeir sem sinntu frumurannsóknum leghálssýna.
Þetta eru tæplega tíu starfsmenn með mikla sérþekkingu, lífeindafræðingar, líffræðingur og læknir og aðstoðarmenn. Þessi verkhluti var skilinn eftir í lausu lofti. Heilsugæslunni var falið að sinna leghálssýnatöku og leita tilboða vegna rannsókna á sýnunum. Við heyrðum síðan bara af því þegar ráðherra greindi frá því á Alþingi að rannsóknirnar yrðu gerðar erlendis tímabundið sem er nokkuð sem ég skil ekki. Landspítalinn var að fá gríðarlega öflugt tæki til að greina COVID-sýni og það myndi einnig nýtast til að greina þessi leghálssýni. Þess í stað eru tvö þúsund sýni enn í kassa síðan í nóvember því ekki var búið að ganga frá samningum um hver ætti að rannsaka þau. Tækin eru til staðar hér á landi og sömuleiðis starfsfólk með þá sérþekkingu sem til þarf. Landspítalinn bara græjaði það sem til þurfti vegna brjóstaskimananna og ég skil ekki af hverju það er ekki hægt að gera það sama þegar kemur að leghálssýnunum.“
Átak til að auka þátttöku
Samhliða flutningi á skimunum var tilkynnt um áramótin að hætta ætti að skima konur fyrir brjóstakrabbameini frá fertugu eins og hafði verið heldur færa aldursviðmiðið upp í fimmtíu ár. Þetta lagðist illa í konur sem brugðust kröftuglega við og söfnuðu hátt í 35 þúsund undirskriftum á örskömmum tíma þar sem breytingunni var mótmælt. Stuttu síðar tilkynnti heilbrigðisráðherra að breytingunni yrði frestað og ástæður hennar kynntar betur í millitíðinni.
„Þarna sá maður ótrúlega samstöðu meðal kvenna og greinilegt að þær kunna vel að meta að geta farið í skimun vegna brjóstakrabbameins. Það var alveg fyrirsjáanlegt að það er ekki hægt að keyra svona breytingar í gegn án þess að eiga samtal um þær og af hverju þetta þótti óhætt. Viðbrögðin voru þó jafnvel meiri en ég átti von á. Konur hér á landi geta sannarlega látið í sér heyra. Allar breytingar í heilbrigðisþjónustu þarf að kynna vel og þar getum við lært mikið af COVID-tímanum þar sem mikið var lagt upp úr upplýsingagjöf og reglubundnu samtali við fólkið í landinu.“
Halla segir að eins ánægjulegt og það er að konur vilji halda í brjóstaskimun fyrir konur eldri en fertugar þá sé mikilvægt að þær taki líka höndum saman og nýti boð í skimanir, og skimun vegna leghálskrabbameins. „Við fórum í átak haustið 2018 til að auka þátttökuna og náðum að fjölga komum mjög mikið. Í fyrstu bylgju COVID þurftum við að loka í nokkrar vikur en ef við tökum þann tíma ekki með þá hefur þessi aukna þátttaka haldist.“
Skimanir aldrei 100%
Síðasta vor kom í ljós að skjólstæðingur Leitarstöðvar Krabbameinsfélagsins hafði greinst með leghálskrabbamein þrátt fyrir að hafa fengið neikvæða niðurstöðu í leghálsskimun hjá leitarstöð Krabbameinsfélagsins árið 2018. Mikil fjölmiðlaumfjöllun var um málið og margar konur óttaslegnar um að það væri lítið að marka þessar skimanir. Krabbameinsfélagið tók þessu mjög alvarlega og setti í gang endurskoðun á fimm þúsund sýnum. Ekkert viðlíka kom í ljós við endurskoðunina.
Halla segir hins vegar mikilvægt að átta sig á því að skimun sé aldrei 100% örugg. „Það er eðli skimunar að það kemur fyrir að ekki sjáist breytingar sem þó eru til staðar. Það gerist í öllum skimunum, hvort sem það eru leghálsskimanir, brjóstaskimanir eða ristilskimanir. Þess vegna eru þær ekki fullkomin trygging fyrir því að fólk sé ekki með krabbamein. Að því leyti má segja að það sé ekki óeðlilegt að upp komi að frumubreytingar sjáist ekki í skimun. Fyrir þann sem lendir í slíku er það hins vegar mikill harmleikur. Það er líka erfitt fyrir starfsfólk sem kemur þar að. Sem betur fer gerist þetta eiginlega aldrei en það er óhjákvæmilegt að það gerist einhvern tímann. Árangur Leitarstöðvar Krabbameinsfélagsins er með því allra besta sem gerist í heiminum.“
Halla segir starfsfólk Leitarstöðvarinnar og Krabbameinsfélagsins hafa verið slegið. „En auðvitað er þetta hvergi eins erfitt og hjá þeim sem fyrir þessu verður. Þetta var auðvitað hræðilegt. Í kjölfarið kom síðan fjölmiðlaumfjöllun sem var mjög óvægin á köflum og jafnvel birtar ýmsar rangfærslur, svo sem alhæfingar um að hér væri allt í molum sem er enginn fótur fyrir. Þá var því einnig haldið fram að félagið hefði misfarið með opinbert fé sem er afskaplega alvarlegt og á heldur ekki við nein rök að styðjast.“
Hún ítrekar að manneskjan sé ekki fullkomin og því verði atvik á borð við þessa röngu greiningu. „Svona gerist á rannsóknarstofum um allan heim. Sem gerir það samt ekkert betra. Það eru líka gerðar rangar sjúkdómsgreiningar reglulega en ég þekki ekki til þess að það sé farið aftur í tímann og farið yfir vinnu þess starfsfólks með þeim hætti sem gert var hér. Við tókum þetta gríðarlega alvarlega.
Það er mikilvægt að vera meðvitaður um að það eru kostir og gallar við skimun. Það er auðvelt að hugsa að maður sé öruggur eftir að hafa komið einu sinni í skimun en það er ekki þannig. Það þarf að koma reglulega og þess vegna eru konur boðaðar reglulega í skimun.“
Halla segir þetta hafa verið undarlegan tíma fyrir starfsfólk félagsins. „Á sama tíma og þetta er í gangi var hér gríðarleg aðsókn í skimanir, meðal annars því konur vissu að verkefnið væri að fara héðan og því mikið vinnuálag. Á þessum sama tíma var einnig verið að undirbúa flutninginn. Þarna upplifði ég þennan styrkleika sem fólk býr yfir og hvað fólk getur þegar á reynir. Það er ótrúlegt að starfsfólk Leitarstöðvarinnar hafi staðið vaktina alveg til enda og unnið sína vinnu með sóma. Ég er virkilega stolt og þakklát fyrir að hafa unnið með þessu fólki.
Sextán þúsund velunnarar
Þrátt fyrir að Leitarstöðin hafi verið lögð niður er enn fjöldi verkefna hjá Krabbameinsfélaginu. „Einn af hverjum þremur fær krabbamein á lífsleiðinni. Það út af fyrir sig er stór tala. Ég hef sagt að hinir tveir séu aðstandendur því þótt krabbamein sé misnærri manni þá þekkja allir fólk sem veikist af krabbameini.“
Hún segir Krabbameinsfélagið stundum vera eins og maðurinn á bak við tjöldin í Spaugstofunni. „Það er ekki allt mjög sýnilegt sem við gerum en við látum okkur allt varða sem tengist krabbameinum og það er okkar von að fólk upplifi að félagið er til staðar á svo mörgum vígstöðvum.“
Þá bendir hún á að starf félagsins sé alfarið kostað af söfnunarfé frá einstaklingum og fyrirtækjum. „Við fengum greitt frá hinu opinbera vegna Leitarstöðvarinnar og vegna reksturs krabbameinsskrár þar sem haldið er utan um allar krabbameinsgreiningar hér á landi. Annars erum við algjörlega háð styrkjum og stuðningi almennings. Við eigum sextán þúsund velunnara sem styðja við bakið á félaginu í hverjum mánuði og erum í góðu sambandi við þennan hóp fólks.“
Hún segir félagið beita sér fyrir því að þeir sem fá krabbamein njóti betri þjónustu og samfellu í þjónustu, að biðtími sé styttur og öryggi sjúklinga aukið. Þarna komi krabbameinsáætlunin sterk inn.
Halla vill einnig koma á framfæri að skimun er fyrir heilbrigða einstaklinga. Þeir sem hafi einkenni verði að leita sér aðstoðar. „Það er annars konar heilbrigðisþjónusta sem konur þurfa að hafa greiðan aðgang að, upp á það vantar sárlega í dag, allt of löng bið er eftir skoðunum vegna einkenna í brjóstum.“ Þá leggur hún áherslu á að komið verði á reglubundinni skimun fyrir ristilkrabbameini sem býðst öllum kynjum. „Krabbameinsfélagið og ráðuneytið lögðu 45 milljónir í að koma því verkefni á laggirnar árið 2016. Heilbrigðisyfirvöld verða að svara af hverju þetta er ekki orðið að veruleika. Ristilskimun á ekki að vera á áætlun heldur koma í framkvæmd. Það deyja fleiri úr ristilkrabbameini en úr brjóstakrabbameini. Með skimunum getum við komið í veg fyrir fjölda dauðsfalla,“ segir Halla.
„Við erum að sjá eftir allt of mörgum sem deyja af völdum krabbameina. Með því að breyta lífsstíl getum við komið í veg fyrir fjögur af hverjum tíu krabbameinum. Þetta er risastórt langtímaverkefni og við þurfum að gera betur. Það hefur náðst mikill árangur varðandi reykingar en þar kom til samstillt átak Krabbameinsfélagsins, stjórnvalda og fleiri aðila. Það sýnir okkur mjög skýrt hvers við erum megnug þegar við setjum okkur markmið sem samfélag og vinnum öll saman að því.“
