Sigurjón Hólm Jakobsson man lítið eftir unglingsárunum. Ástæðan er sú að hann hreinlega svaf þau af sér. Hann var 16 ára gamall, á fyrsta ári í menntaskóla og í landsliðinu í frjálsum íþróttum þegar hann fór að finna fyrir einkennum dularfulls sjúkdóms. Seinna kom í ljós að hann þjáðist af ofsyfju af ókunnum orsökum (idiopathic hypersomnia). Sjúkdómurinn veldur því að einstaklingar finna fyrir endalausri svefnþörf, sofa nær allan sólarhringinn og eiga erfitt með að halda sér vakandi. Takmörkuð úrræði eru í boði hér á landi og það var ekki fyrr en Sigurjón leitaði til sérfræðinga í Bandaríkjunum að lausn fannst.
Sigurjón var 16 ára gamall, á fyrsta ári í Menntaskólanum í Kópavogi og stundaði íþróttir af kappi. Hann var að eigin sögn lýsandi dæmi um A-manneskju; vaknaði klukkan sex alla morgna og dreif sig á æfingu. Hann hafði ávallt verið góður námsmaður, við útskrift úr grunnskóla hlaut hann fern verðlaun fyrir námsárangur. En síðan fóru fyrstu einkenni sjúkdómsins að láta á sér kræla.
„Þetta byrjaði nú ekkert svo rosalega illa. Ég byrjaði að geispa oftar og fann að ég var þreyttari en venjulega. Þetta stigmagnaðist hægt og rólega. Ég hætti að bæta mig í íþróttum, ég stóð bara í stað. Ég hætti að æfa, álagið minnkaði og þá minnkuðu einkennin í smá tíma. En svo fór þetta versnandi næstu árin. Ég hætti í skóla og fór að vinna. Ég byrjaði að leita meira í tölvuna, það var auðveldara en að þurfa að eiga við þetta allt. Þá héldu margir að ég væri kannski bara með tölvufíkn. Það hefur örugglega litið þannig út að ég væri bara svona latur.“
Sigurjón og foreldrar hans gengu á milli lækna en engin skýring fannst á þessari síauknu svefnþörf hans. Allir mögulegir sjúkdómar voru útilokaðir og engin greining fékkst.
Sigurjón segir að versta tímabilið hafi verið á milli 19 og 20 ára aldurs. Svefnþörfin tók algjörlega yfir líf hans.
„Ég svaf í 16 til 20 tíma, vaknaði og náði að halda mér vakandi í smá stund áður en ég fór aftur að sofa, og ég sofnaði alltaf á nokkrum mínútum. Þegar ég vaknaði var ég þreyttur og sljór, þrátt fyrir að ég væri búinn að sofa í kannski 20 klukkutíma. Ég var með heilaþoku. Líkaminn var vakandi en heilinn var í einhvers konar millibilsástandi, milli svefns og vöku.“
Hann segir sjúkdóminn hafa haft þau áhrif að hann missti algjörlega lífsgleðina. Hann hafði enga löngun til að taka þátt í lífinu, allt var erfitt og óyfirstíganlegt.
„Mig langaði ekki að gera neitt, ég var ekki með nein markmið. Ég hálfpartinn dó inni í mér. Persónuleikinn breyttist líka algjörlega, ég hafði alltaf frekar verið hress og opinn en þarna var ég alltaf pirraður og þreyttur. Ég get ímyndað mér að þetta hafi verið ofboðslega erfitt fyrir alla í kringum mig.“
Það var ekki fyrr en Sigurjón var um tvítugt að læknir á Íslandi greindi hann með ofsyfju af ókunnum orsökum (idiopathic hypersomnia). Þessi svefnröskun er sjaldgæf, og er talin eiga sér orsakir í miðtaugakerfisgalla. Takmörkuð úrræði eru í boði hérlendis. Sigurjón prófaði að taka inn nokkur mismunandi lyf, örvandi lyf á borð við rítalín og concerta. Það bar engan árangur; líkaminn var vakandi en heilinn var í svefnástandi.
„Það var síðan læknirinn minn, Albert Páll, sem benti okkur á að það væri læknir í Bandaríkjunum sem gæti hugsanlega hjálpað, og í gegnum hann komumst við í samband við hann.“
Læknirinn sem um ræðir heitir David Rye og er einn helsti sérfræðingur heims í svefnröskunum. Hann starfar hjá Emory Brain Health Center í Georgíu, en læknastöðin sérhæfir sig í svefnrannsóknum.
Sigurjón og fjölskylda hans þurftu sjálf að standa straum af öllum kostnaði tengdum meðferðinni og ferðalaginu vestur um haf, en sá kostnaður hljóp á nokkrum milljónum króna. Sigurjón segir enga styrki eða aðstoð hafa verið í boði og Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki þátt í kostnaðinum.
„Við erum með gott stuðningsnet og við gátum staðið undir þessu, ég er mjög þakklátur fyrir það. Það er alls ekkert sjálfsagt.“
Það var síðan um sumarið 2018 að Sigurjón og foreldrar hans héldu út til Atlanta í Georgíu. Sigurjón gekkst undir margvíslegar rannsóknir í eina viku.
„Þau eru sem sagt með nokkur úrræði í boði og það var ákveðið að prófa þetta lyf sem heitir Flumazenil,“ segir Sigurjón en umrætt lyf hefur engin áhrif á þá sem sofa eðlilega, en getur gert kraftaverk fyrir þá sem þjást af svefnröskunum. Lyfið er til á Íslandi, en aðeins sem stungulyf, og er gefið einstaklingum sem eru að vakna upp eftir skurðaðgerðir. Í Bandaríkjunum er lyfið hins vegar fáanlegt í töfluformi.
Kvikmyndatökumenn á vegum bandaríska sjónvarpsþáttarins Your Fantastic Mind fengu að fylgjast með ferlinu og ræddu við Sigurjón og foreldra hans um upplifun þeirra af sjúkdómnum. Það var því fest á filmu þegar Sigurjón tók inn lyfið í fyrsta skipti, og áhrifin voru ótrúleg. Á myndskeiðinu er hægt að sjá þegar hann nánast vaknar til lífsins aftur, aðeins örfáum mínútum eftir að hafa tekið inn lyfið. Hann vaknar loksins eins og líkamanum er eðlilegt.
„Fæturnir á mér og líkaminn er að segja mér að fara og hreyfa mig. Mér finnst eins og ég þurfi að fara út að hlaupa eða eitthvað. Það er eins og augun á mér séu að opnast,“ segir Sigurjón meðal annars í þættinum.
Sigurjón bendir á að lyfið sé þó ekki lækning, en með því er hægt að halda sjúkdómnum í skefjum. Í dag er liðið rúmlega eitt og hálft ár frá því að hann gekkst undir rannsóknina í Bandaríkjunum. Hann tekur umrætt lyf á tveggja tíma fresti. Líf hans hefur tekið miklum stakkaskiptum.
„Ég hef verið að byggja upp rútínu, þar sem ég sef í 10 til 12 klukkutíma, fer alltaf að sofa á sama tíma og vakna alltaf á sama tíma. Ég kemst ekki upp með neitt svindl, ef ég breyti eitthvað þessari rútínu þá fer allt í rugl. Ég er heppinn, pabbi á byggingarfyrirtæki og ég hef getað unnið hjá honum „on and off“ í gegnum árin. Ég gæti aldrei verið í 9 til 5 vinnu.“
Sigurjón segir að framtíðin sé óljós, en eitt er þó víst: hún er margfalt bjartari en áður. Sjúkdómurinn er krónískur, ólæknandi, en í 10 til 15 prósentum tilfella hverfa einkennin algjörlega þegar fram líða stundir. Í öðrum tilfellum þarf viðkomandi að læra að lifa með sjúkdómnum.
Hann einbeitir sér nú að því að byggja upp líf sitt, skref fyrir skref, mætir í vinnu og ræktina eftir bestu getu.
„Ég á kannski eftir að klára menntaskólann í fjarnámi. Ég er búinn að vera að smíða núna í mörg ár og mig langar að vinna við það,“ segir Sigurjón og bætir við að hann hafi átt unnustu til fjögurra ára sem hefur staðið við hlið hans eins og klettur. Foreldrar hans hafa fylgt honum í gegnum allt ferlið. „Ég er með gott net í kringum mig. Svo á ég nokkra góða vini, sem ég hitti kannski sjaldan, en þegar við hittumst þá er eins og enginn tími hafi liðið. Ég er nú ekki gæinn sem þarf að vera í partíum öllum stundum.“
