fbpx
Föstudagur 22.nóvember 2024
Fréttir

Brynhildur er níu ára og með átta æxli í líkamanum – Elskar að perla

Kristján Kristjánsson
Miðvikudaginn 31. október 2018 06:10

Brynhildur Lára. Skjáskot/Stöð 2

Ekki missa af Helstu tíðindum dagsins í pósthólfið þitt

Lesa nánar

Brynhildur Lára Hrafnsdóttir er níu ára. Hún fæddist 2009 og var þá heilbrigð. Núna glímir hún við mjög sjaldgæfan sjúkdóm sem leggst á taugarnar og lamar þær en þessi sjúkdómur er ættgengur. Átta æxli eru í líkama hennar, þar af eru fimm í höfðinu og hefur Lára misst sjónina.  Ekki er ljóst hverjar batahorfur hennar eru.

Þetta kom fram í Íslandi á dag á Stöð 2 í gærkvöldi en þar ræddi Sindri Sindrason við Brynhildi og foreldra hennar þau Hrafn Ottósson og Margréti Grjetarsdóttur.

Þar kom fram að Brynhildur, sem er yngst þriggja systkina, greindist með krabbamein 2011, aðeins tveggja ára. sjúkdómurinn gerði fyrst vart við sig á sjóntaugunum en það er oft fyrsta birtingarmynd hans að sögn Hrafns. Æxlin dreifa sér ekki en það myndast stöðugt ný. Með lyfjagjöf er reynt að halda sjúkdómnum í skefjum en hann er ólæknandi og óvíst um batahorfur.

Fljótlega eftir að Brynhildur Lára greindist með sjúkdóminn flutti fjölskylda hennar til Svíþjóðar en það 2015 en þá var Brynhildur Lára að byrja í skóla en þá var hún orðin alblind.

Aðeins þremur vikum eftir að fjölskyldan flutti til Svíþjóðar var Brynhildur Lára komin á skurðarborðið á Karolinska sjúkrahúsinu þar sem heilaskurðaðgerð var gerð á henni. Læknum tókst að ná smá hluta af æxli úr heila hennar og út frá honum gátu þeir ákveðið lyfjagjöf Brynhildar Láru að sögn föður hennar.

Hún byrjaði síðan í skóla skömmu eftir aðgerðina. Foreldrar hennar hrósa móttökunum í skólanum þar sem gríðarlega vel var tekið á móti henni, nýkominni úr aðgerðinni og ekki talandi á sænsku. Hún fær nú sérkennslu þar sem einn kennari annast kennslu hennar en námsefnið er það sama og önnur börn á hennar aldri fá enda er Brynhildur vel gefin.

Lyfin sem hún tekur eru enn á tilraunastigi í Bandaríkjunum en 24 daga skammtur af þeim kostar sem nemur einni milljón íslenskra króna en sænska ríkið greiðir kostnaðinn og hefur lyfið reynst vel að sögn Hrafns en ýmsar aukaverkanir fylgja lyfjunum.

Hún á sömu áhugamál og önnur börn á þessum aldri og finnst gaman að vera með öðrum börnum en fötlun hennar setur þó stundum strik í reikninginn að sögn móður hennar. Brynhildur Lára elskar að perla og selur armbönd, lyklakippur og hálsmen á sölusíðu sinni á Facebook, Perlu-búð-Láru.

Styrktartónleikar, sem Vinir-Láru, standa fyrir verða í Seljakirkju í kvöld klukkan 20.

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Fleiri fréttir

Mest lesið

Nýlegt

Fréttir
Fyrir 22 klukkutímum

Pútín-skandall í Moskvu – Tík!

Pútín-skandall í Moskvu – Tík!
Fréttir
Í gær

Virknin í gosinu stöðug – Hraunið á bílastæði Bláa Lónsins enn á hreyfingu

Virknin í gosinu stöðug – Hraunið á bílastæði Bláa Lónsins enn á hreyfingu
Fréttir
Í gær

Fyrstu myndir af gosinu úr þyrlu Landhelgisgæslunnar

Fyrstu myndir af gosinu úr þyrlu Landhelgisgæslunnar
Fréttir
Í gær

Rýmingu lokið í Bláa lóninu

Rýmingu lokið í Bláa lóninu