Í september 2016 greindist Axel Freyr Hafsteinsson, þá þriggja ára, með sjaldgæfan ónæmissjúkdóm sem nefnist ADEM og útleggst á íslensku sem bráða-, dreifð heila- og mænubólga. Síðan þá hefur Axel litli verið inn og út af spítölum, lamast tímabundið, misst nær alla sjón og persónuleiki hans hefur breyst. Þar sem sjúkdómurinn er ekki til á skrám Tryggingastofnunar fær fjölskylda hans ekki fullar umönnunarbætur.
Móðir hans, Alma Rut Þorsteinsdóttir, sagði sögu hans í viðtali við DV í í nóvember í fyrra. Nú er svo komið að Axel Freyr þarf að komast í læknismeðferð erlendis sem allra fyrst og í gær birti móðir hans stöðufærslu á Facebook, þar sem hún óskar eftir aðstoð almennings svo Axel Freyr eigi kost á meðferð sem fyrst, en þau hafa fengið samþykki frá sjúkratryggingum um að Axel komist til Dallas í meðferð.
„Ég myndi aldrei í lífinu mínu biðja fólk um hjálp nema í mikilli örvæntingu. Það er mjög erfitt fyrir mig að gera það og ég er með í maganum yfir því en ég verð. Ég myndi óska þess að ég þyrfti þess ekki,“ segir Alma Rut.
„Ég verð að gera allt sem ég get til þess að reyna að hjálpa barninu mínu. Sama hvað mér finnst það erfitt. Axel er sonur minn og hann er eitt af því dýrmætasta i lífinu mínu. Hann er svo yndislegur, lífsglaður, góður og hamingjusamur strákur, hann er búin að ganga í gegnum virkilega erfiða tíma og hefur staðið sig eins og hetja í gegnum allt.“
Sjúkdómurinn sem Axel fékk heitir ADEM, hann lamaðist á tímabili, hann festist í flogi, fór í bráða lífshættu, hefur fengið krampa og nokkur sjóntaugaköst. Sjúkdómurinn hefur því tekið mikið á hann og skert lífsgæði hans mikið.
„Axel fékk flensu í september 2016, í kjölfarið fékk hann bráða heilabólgur, sjóntaugabólgu og er í dag lögblindur. Við þurfum að fara út sem fyrst, við vitum ekki hvað við verðum lengi en ástæða ferðarinnar er til þess að reyna að halda sjúkdómnum niðri og reyna að ná mögulega einhverjum hluta af sjóninni til baka. Axel var áður með 100 % sjón, í dag er annað augað 2 % og hefur það ekki lagast neitt síðustu vikur. Hitt augað fer á milli 13-20 prósent en um daginn fór það líka í 2 %,“ segir Alma Rut.
Foreldrar Axels, Alma Rut og Hafsteinn Freyr Gunnarsson, þurfa að leggja mikið út fyrir ferðinni sjálf, en fá hluta endurgreiddan þegar þau koma heim aftur.
„Við erum búin að vera í 17 mánuði núna með Axel veikan, í lyfjameðferðum og mörgum innlögnum. Það er tekur mjög mikið á að vera með langveikt barn fjárhagslega séð enda vinnutap mikið, lyfjakostnaður og fleira,“ segir Alma Rut.
Þau hafa enga hugmynd um hvað þau verða lengi úti, en það er ekki hægt að segja til um það fyrr en Axel er búinn í rannsóknum úti.
Á Facebook má finna hópinn Axel og Adem þar sem fylgjast má með fréttum af Axel Frey.
Alma Rut hyggst aðeins safna og nota það sem þarf til meðferðar Axels Freys úti, þau eiga hálfa milljón í varasjóði sem systir hennar safnaði, en fari svo að safnist meira en þarf til meðferðar hans úti, mun Barnaspítalinn þá það sem eftir er.
„Ég ætla að gera allt sem ég get til þess að hjálpa honum, ég ætla að reyna að safna smá pening til að geyma og nota sem varasjóð. Systir mín safnaði 500 þúsund sem við erum með sem varasjóð og fyrir það þurfum við að borga allskonar í sambandi við ferðina, leigu, reikninga, lyf og fleira. Þannig að ég ætla að reyna að safna smá meira til að eiga sem varasjóð bæði upp á ef við verðum í langan tíma úti og líka ef við förum í fleiri ferðir út. Ef okkur dugar 500 þúsund þá gef ég barnaspítalanum það sem er afgangs.“
Ég mun gera allt sem ég get til þess að launa það til samfélagsins á einhvern hátt seinna.
Við hvetjum þá sem geta lagt söfnuninni lið að gera það.
Söfnunarreikningur Axels Freys er: 0370-13-001580, kt. 240382-5639.
