Í einlægum pistli á tabu.is skrifar Bára um hvernig afstaða og mat annarra gerir það að verkum að henni finnst hún skipta sífellt minna máli í samfélaginu. Við gefum Báru orðið:
Það er ýmislegt sem við manneskjurnar notum til að merkja okkur og mæla. Við setjum okkur takmörk og mælum okkur við hina og þessa. Oft erum við að mæla daglega lífið okkar við glansmyndina sem við fáum að sjá hjá öðrum.
Ég hef verið í mörgum hlutverkum gegnum tíðina. Byrjaði eins og aðrir í leikskóla og grunnskóla, svo menntaskóla og vinnu. Ég kom við í Háskólanum og reyndi einnig við Tækniskólann á tímabili. Einhverstaðar á leiðinni varð ég móðir, eiginkona, húsnæðiseigandi og ýmislegt slíkt. Ég hef alltaf verið klár í kjaftinum og endaði með að skrifa greinar og verða út frá því allskonar aktívisti.
Undanfarin ár hefur mikið breyst. Ég var með einhver dularfull veikindi í mörg ár sem greindust síðan loksins fyrir um fimm árum og með tíð og tíma hallar sífelt meira undan fæti. Líkamlega, andlega og vitsmunalega hefur hæfni minni hrakað stöðugt og nú er það svo komið að ég þoli varla nema 1-3 tíma útiveru á góðum degi og stundum er ég rúmliggjandi heilu vikurnar. Ég á stöðugt erfiðara með að muna smáatriði og hitti nánast vikulega fólk sem ég á að þekkja en get ekki komið fyrir mig. Flesta daga er erfitt fyrir mig að leysa eitthvað flóknara en sjónvarpsfjarstýringuna og fínhreyfingarnar eru orðnar lélegar. Í hverri viku fer ég sama rússibanan af því að gleðjast á góðum dögum og detta svo niður af verkjum eða við einhverja nýja takmörkun sama dag jafnvel.
Í þessari stöðu breytist sjálfsmyndin hratt. Mín er orðin svo brothætt að athugasemdir og fólk sem ég hefði hrist af mér áður nær inn að beini. Ég er nefnilega aukahlutur í samfélaginu okkar. Ég vinn ekki svo ekki get ég metið mig útfrá því framlagi, ég get ekki bætt við mig námi þannig að sú framþróun er ekki í boði. Ég get ekki stundað líkamsrækt eða sjálfboðavinnu og meirihluti heimilisstarfa og uppeldis er verklega í höndum mannsins míns. Ég framfæri mér gegnum tryggingastofnun og sé satt að segja ekkert fyrir mér annað en daglegt þref við að berjast við heilsuna í framtíðinni.
Það er ekki þar með sagt að ég hafi ekkert fram að bjóða í umhverfi mínu. Sonur minn og maki leita til mín eftir hlýju og stuðningi og ég er góð vinkona þegar ég hef orku til. Af veikum mætti skrifa ég ennþá greinar og held úti með herkjum snapchat aðgangi, facebook síðu og instagram til fræðslu um sjúkdóminn minn og stöðu öryrkja, fátækra, langveikra og fólks með sjaldgæfa og ósýnileg veikindi. Tilvera mín rúllar þannig veikburða kúlu af innleggi í heiminn. Meira get ég ekki.
Vandamálið er að fyrir köldu samfélagsmatinu er þetta lítils virði. Ég fæ að heyra frá stjórnmálamönnum og hinum og þessum að ég sé bara byrði á samfélaginu, ekki nægilega góð móðir eða húsmóðir og ýmislegt verra. Einn sagði mér að ég væri Darvinísk mistök og hefði ekkert gildi í heiminum og ætti þess vegna bara að þegja. Þetta fékk ég að heyra á degi þar sem ég var að reyna minna mig á að líf mitt hefði tilgang annann en þann að valda ekki óþægindum með því að deyja. Og þótt sumir orði þetta ekki svona harkalega þá sé ég og heyrir á mörgum stöðum hve lítils gild ég er í samfélaginu. Afæta sem þurfi að umbera en ekki eigi að vera að valda auka veseni með óskum um að fá að vera með. Í hvert skipti sem ég kemst ekki eitthvað vegna þess að það er ekki gert ráð fyrir fólki sem getur ekki gengið stiga, í hvert skipti sem álögurnar á mig í formi heilbrigðisgjalda aukast, þegar fólk segir hitt og þetta um aðra veika eða fatlaða einstaklinga í mín eyru og segir svo já en ekki þú sko, bara þessir sem eru alltaf að svindla á kerfinu eða heimta einhver réttindi.
Á mínum verstu dögum þá trúi ég þessu líka. Og spyr mig er ég bara byrði og einskis virði?
Bára heldur úti Snapchat: Barahalldors, Instagram atvinnusjuklingur og Facebooksíðunni Behcet’s á íslandi.
