„Ég missti mikið úr skóla og var alltaf að drepast úr verkjum. Þetta hafði mikil áhrif á unglingsárin hjá mér, bæði andlega og líkamlega.“
Þetta segir Eyrún Telma Jónsdóttir en það tók hana 10 ár að fá greiningu á endómetríósu, eða legslímuflakki eins og það heitir á íslensku, þrátt fyrir að hún hafi byrjað að fá einkenni þegar hún var einungis þrettán ára gömul.
Endómetríósa (legslímuflakk) er krónískur sársaukafullur sjúkdómur, sem um 5–10% kvenna hafa. Orsök hans eru ekki fyllilega ljós. Þó er vitað að sjúkdómurinn gengur í erfðir og að það eru nokkrir samverkandi þættir sem valda honum. Endómetríósa orsakast af því að frumur svipaðar þeim sem finnast í innra lagi legsins finnast á öðrum stöðum í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Þessar frumur svara hormónum líkamans á svipaðan hátt og legslímufrumurnar í leginu. Þegar kona með endómetríósu fer á blæðingar, blæðir úr þessum frumum sama hvar þær eru í líkamanum. Því má segja að hún hafi margar litlar innvortis blæðingar og það orsakar miklar kvalir.
Eyrún minnist sérstaklega eins verkjakasts þegar hún neyddist til að leita upp á bráðamóttöku. Þekking lækna á sjúkdómnum var afar takmörkuð á þeim tíma og upplifði Eyrún að þeim fyndist hún gera heldur mikið úr veikindum sínum.
„Ég var að fara að sofa eitt kvöldið þegar ég fékk svona brjálæðislega mikla verki. Við kærasti minn héldum fyrst að þetta væri botnlanginn og hann þurfti að bera mig út í bíl vegna verkja. Þegar við mættum upp á bráðamóttökuna var ég látin liggja frammi á biðstofu í kuðung, sárkvalin og hágrátandi. Það þarf mikið til þess að ég kveinki mér, enda er sársaukaþröskuldurinn orðinn nokkuð hár eftir alla þessa verki í gegnum tíðina, en þarna var mér allri lokið.“
Eyrún lá á biðstofu bráðamóttökunnar í nokkra klukkutíma áður en loks var hugað að henni.
„Læknarnir voru á sömu skoðun og við til að byrja með, að um botnlangakast væri að ræða. Þeir náðu í sónartæki til þess að skoða hann frekar. Á þeim tímapunkti var ég orðin alveg viss um að svo væri ekki. Þegar þeir áttuðu sig á að þetta var ekki botnlanginn var mér engu að síður neitað um að ræða við kvensjúkdómalækni eða að fara yfir á kvennadeildina. Ég var síðan sprautuð niður með morfíni og sofnaði að lokum.“
Eyrúnu var haldið á bráðamóttöku yfir nótt. Snemma morguninn eftir birtist nýr læknir sem taldi hana í nægilega góðu standi til að fara heim.
„Mér var gefið meira morfín og var svo send heim stuttu síðar. Ég missti fjóra daga úr vinnu þegar þetta gerðist og eftir að ég var send heim fékk ég engin verkjalyf. Mér var ráðlagt að kaupa paratabs eða íbúfen og svo var ég hvött til þess að harka af mér, að það væri eðlilegt fyrir konur að fá túrverki,“ segir Eyrún. Í dag er staðan sú að þessi lyf virka ekkert á hana enda hefur hún byggt upp mikið þol í gegnum tíðina.
Eyrún telur mikilvægt að komið verði á laggirnar göngudeild fyrir konur þar sem þær geti fengið rétta greiningu, meðhöndlun og eftirfylgni.
„Þar ættu að vera fjölhæfir sérfræðingar sem vita nákvæmlega hvað þetta er og hvernig á að bregðast við – hvernig á að verkjastilla konur og fleira. Ef þessi göngudeild hefði verið til fyrir áratug þá hefði ég fengið greininguna fyrr.“
Greining Eyrúnar kom ekki fyrr en hún og kærasti hennar höfðu reynt að eignast barn í rúmlega heilt ár án árangurs.
„Þetta hefur mikil áhrif á andlegu hliðina og ég hef þjáðst af miklum kvíða vegna þessa. Ég var alltaf hjá hinum og þessum sérfræðingum sem gátu ekkert fyrir mig gert,“ segir Eyrún.
Í dag eru Eyrún og kærasti hennar í í frjósemisferli. Engin niðurgreiðsla er á slíkum aðgerðum á Íslandi en Eyrún ræddi þetta ferli við lækni sem hún leitaði til í Danmörku á sínum tíma.
„Hann sagði að frjósemisaðgerðir þar væru fríar þar sem allir eiga rétt á því að eignast barn og að konur með viðurkenndan krónískan sjúkdóm eigi rétt á niðurgreiðslu. Það er virkilega ósanngjarnt að sumir séu að reyna og reyna en ekkert gerist á meðan aðrir verða óléttir bara á einni nóttu.“
Eyrún og kærasti hennar hafa nú verið að safna fyrir því að geta farið í frjósemisferli í nokkurn tíma.
„Ég var orðin alveg eyðilögð að fá alltaf neikvætt próf. Þótt maður sé ekki alltaf að hugsa um þetta þá er þetta alltaf í undirmeðvitundinni. Þetta er virkilega erfitt og ég þekki konur sem hafa farið jafnvel 10–11 sinnum í frjósemisaðgerð án þess að verða óléttar. Maður upplifir þetta sem mikið óréttlæti en ég reyni að líta á þetta sem verkefni sem ég þarf að ganga í gegnum. Þetta gerist ef að þetta gerist.“
Karitas Bjarkadóttir byrjaði á blæðingum þegar hún var einungis tíu ára gömul og síðan þá hefur hún alltaf þjáðst af miklum túrverkjum.
„Ég man eftir fyrsta verkjakastinu mínu þegar ég var ellefu ára gömul og gisti heima hjá ömmu minni og afa. Mér var svo illt að mér var heitt og kalt til skiptis. Þurfti að hafa tvær sængur yfir mér og beina viftunni í áttina að mér. Ég gat varla staðið í fæturna fyrir svima og verkjum og ældi svo í kjölfarið. Það var í fyrsta skiptið sem ég ældi vegna verkjanna,“ segir Karitas sem fékk nýlega klíníska greiningu á sjúkdómnum endómetríósa.
„Þetta hafa alltaf verið mjög slæmir verkir og í haust fór ég að finna fyrir þeim jafnvel þótt ég væri ekki á blæðingum. Mér fannst það eitthvað gruggugt og ákvað að kíkja til læknis. Hann vissi ekkert hvað var að mér og sendi mig í blóðprufu sem ég fékk aldrei neitt út úr. Það var lítið sem hægt var að gera fyrir mig á heilsugæslunni þannig að ég ákvað að panta mér tíma hjá kvensjúkdómalækni. Ég greindi honum frá einkennunum og hann greindi mig klínískt. Ég tikka í öll boxin en ég á eftir að fara í svokallaða kviðarholsspeglun.“
Karitas er einnig með aftursveigt leg sem gerir það að verkum að endómetríósan getur verið staðsett annars staðar en algengt er.
„Það sást því ekki neitt í ómskoðuninni þannig að ég er ekki búin að fá formlega greiningu og ég er núna að reyna að fá það í gegn að fá að fara í aðgerðina. Læknirinn minn vill prófa allt fyrst en ég vil helst bara fá að fara í aðgerðina. Ég er því bara að vinna í því að reyna að fá þetta í gegn.“
Karitas segist ekki átta sig á því hvað valdi því að læknarnir vilji bíða.
„Ég get svo sem skilið að þeir vilji prófa allt en það er samt bara alltaf betra að fá þetta staðfest. Í rauninni eru þeir að tefja þetta af því að ég er svo ung. Það er búið að setja mig á pilluna endalaust en það virkar bara ekki neitt.“
Endómetríósan hefur haft gífurleg áhrif á líf Karitasar sem hefur þurft að sleppa því að mæta í skólann sökum hennar.
„Ég hef þurft að taka veikindadaga af því að ég kemst ekki fram úr vegna verkja. Það hefur oft liðið yfir mig og ég hef margoft ælt vegna verkjanna. Jafnvel þótt ég sé ekki einu sinni á blæðingum þá er ég rúmföst. Ég er svolítill harðjaxl og reyni að harka af mér nema ég bókstaflega komist ekki fram úr. Ég mæti frekar í skólann og græt úti í horni. Ég er núna að leita að verkjalyfjum sem virka fyrir mig þar sem íbúfen og naproxen eru hætt að virka.“
Karitas hafði áður lesið sig til um endómetríósu þegar hún var yngri og grunaði hana jafnvel að um þennan sjúkdóm væri að ræða en fékk sig þó aldrei til þess að fara til læknis.
„Ég hugsaði bara einhvern veginn að það fengju allir túrverki og ég væri bara óheppin að fá svona slæma. En síðustu ár hefur umræðan aukist mikið og allt efni um þetta er orðið aðgengilegra. Allt sem ég fann á sínum tíma var á ensku og því var erfitt fyrir mig að skilja almennilega læknisfræðileg heiti á öðru tungumáli.“
Helstu einkenni endómetríósu eru:
Miklir og sárir verkir við blæðingar
Verkir við egglos
Meltingartruflanir og/eða sársauki við hægðalosun
Sársauki við þvaglát
Sársauki við kynlíf
Síþreyta
Ófrjósemi
Ófrjósemi
Um 30–40% kvenna með endómetríósu glíma á einhverjum tímapunkti við van- eða ófrjósemi en flestar þeirra ná þó að eignast barn með hjálp tækninnar. Aðrar kjósa svo ættleiðingu sem leið til að verða foreldri. Því miður er engin lækning til við endómetríósu. Sjúkdómurinn getur einnig hamlað verulega þátttöku í starfi, námi, fjölskylduviðburðum og öðru félagslífi og ekki er óalgengt að konur með endómetríósu einangrist félagslega á einhverjum tímapunkti í sínum veikindum. Í samfélagi þar sem gjarnan er talið „eðlilegt“ að stúlkur og konur fái slæma tíðaverki, getur verið erfitt að gera sig trúanlegan.
Um samtökin
Samtök um endómetríósu hafa starfað frá 2006. Samtökin halda úti heimasíðu, Facebook-síðu og lokuðum spjall- og fræðsluhópi félagskvenna samtakanna á Facebook. Samtökin má einnig finna á ýmsum öðrum samfélagsmiðlum.
Vika endómetríósu: Laugardagur 7. apríl–föstudagsins 13. apríl. Á þeim tíma verður Landspítalinn við Hringbraut lýstur gulum lit endómetríósu.
Málþing um endómetríósu og unglinga verður haldið miðvikudaginn 11. apríl kl. 16:15-18:00 í Hringsal Landspítalans við Hringbraut.
