Hrönn er arfberi alvarlegs vöðvarýrnunarsjúkdóms – Gekk í gegnum afar erfiðar meðferðir áður en hún eignaðist dóttur
Hrönn Bjarnadóttir og Sæþór, unnusti hennar, kynntust vorið 2010 í háskólaútilegu. Þau trúlofuðu sig síðustu helgi og stefna á að gifta sig næsta sumar. Sæþór er lögmaður og Hrönn er útskrifaður alþjóðaviðskipta- og markaðsfræðingur en hefur lítið getað unnið sökum aðgerða á öðrum fæti, og ferli sem parið hóf árið 2012. Það ár tóku þau þá ákvörðun að stækka fjölskylduna og eignast barn. Ekki óraði þau þó fyrir þeim erfiðleikum sem það ætti eftir að hafa í för með sér, fjárhagslega, andlega og líkamlega.
„Ég veit ekki hvort ég hefði viljað vita þá hversu stórt verkefni þetta yrði í raun. Vissulega hefði þó verið gott að vita að þetta myndi takast að lokum, þannig hefði verið auðveldara að halda í vonina,“ segir Hrönn í samtali við DV.
Hrönn vissi þó að líklega yrði ferlið örlítið snúnara fyrir þau en marga aðra þar sem hún er arfberi mjög alvarlegs vöðvarýrnunarsjúkdóms sem kallast Duchenne. Tveir bræður hennar fæddust með Duchenne og lést annar þeirra árið 1993. Hinn er mikill sjúklingur, bundinn hjólastól með öndunarvél og þarf umönnun allan sólarhringinn.
„Þetta er sjúkdómur sem herjar eingöngu á drengi og þar sem ég er arfberi eru helmings líkur á að barnið erfi sjúkdóminn. Sé um dreng að ræða fær hann sjúkdóminn, en stúlka verður það arfberi líkt og ég. Auðvitað eru líka helmings líkur á að barnið verði heilbrigt.“
Hrönn var löngu búin að ákveða að hún vildi ekki eignast barn með Duchenne og bróðir hennar studdi þá ákvörðun. „Hver er betur til þess fallinn að taka upplýsta ákvörðun um þetta mál en sá sem hefur lifað með þessum sjúkdómi í 40 ár,“ segir Hrönn. Hún telur stuðninginn sem hún fékk frá bróður sínum ómetanlegan og eitt af því sem kom henni í gegnum allt ferlið.
Hrönn og Sæþór áttu nokkra valkosti þegar kom að því að Hrönn yrði ólétt. „Fyrir fólk eins og mig, sem er arfberi af alvarlegum sjúkdómi, eru nokkrir valmöguleikar í stöðunni. Ég get orðið ólétt á náttúrulegan hátt og farið svo í fósturskimun í 12 viku þar sem skoðað er hvort fóstrið sé með sjúkdóminn. Þá er líka hægt að fara til útlanda í tæknifrjóvgun þar sem fósturvísarnir eru skoðaðir með tilliti til sjúkdómsins áður en þeir eru settir upp. Síðasti möguleikinn er að notast við gjafaegg frá konu sem er ekki arfberi.“
Eftir að hafa rætt við sérfræðinga hjá Art Medica og erfðaráðgjöf LSH tóku þau Sæþór ákvörðun um að hún myndi reyna að verða ólétt á náttúrulegan hátt þar sem tæknifrjóvgun er bæði andlega og líkamlega erfið og taldar voru meiri líkur heldur en minni á að fóstrið yrði heilbrigt.
Hrönn komst að því að hún er einnig með fjölblöðru eggjastokka heilkenni, PCOS, og þurfti því aðstoð utanaðkomandi hormóna til að framkalla egglos.
Í ágústlok árið 2012 komst Hrönn að því að hún væri orðin ólétt og við tóku erfiðar vikur vegna morgunógleði og áhyggna af fóstrinu. Þegar Hrönn var gengin sjö vikur fór hún í blóðprufu sem send var út til að komast að kyni barnsins. Tveimur vikum síðar kom fyrsti skellurinn þegar þau fengu að vita að um strák væri að ræða en með því jukust líkurnar á því að fóstrið væri með Duchenne.
Þegar Hrönn var gengin 12 vikur fór hún í fylgjusýnatöku sem einnig var send út og átti að skera úr um hvort fóstrið væri heilbrigt eða ekki.
„Niðurstöðurnar úr fylgjusýnatökunni sýndu að fóstrið var með Duchenne og því var næsta skref að framkalla fæðingu en sú leið er farin þegar kona er gengin lengra en 12 vikur.“ Fæðingin var eitt það erfiðasta sem Hrönn hefur nokkurn tímann upplifað. Hún tók langan tíma, gekk illa og Hrönn missti mikið blóð.
Meðferðin sem parið fékk á kvennadeildinni þótti þeim vera til skammar og kærðu hana til Landlæknis. Í ljós kom að ekki var farið eftir verkferlum og að ákveðnir starfsmenn hefðu sýnt ótilhlýðilega framkomu.
„Á þessum tíma voru konur sem þurftu að fara í framköllun á fæðingu vegna fósturgalla eða fósturláts látnar vera á sömu deild og konur með nýfædd börn og þarna var því ansi stutt á milli himnaríkis og helvítis,“ segir Hrönn en tekur fram að miklar breytingar hafi orðið síðan þá. „Það er ólýsanleg tómleikatilfinning að ganga út af fæðingardeildinni, eftir tveggja sólarhringa dvöl, með ekkert barn. Ég var lengi að jafna mig eftir þessa erfiðu lífsreynslu.“
Parið tók fljótlega ákvörðun um að leggja ekki árar í bát og leita sér hjálpar erlendis þar sem hægt er að kyngreina fósturvísa áður en þeir eru settir upp. „Við ákváðum strax að ekki kæmi til greina að reyna aftur sjálf þar sem við treystum okkur ekki til að lenda í sömu aðstæðum aftur.“
Þau héldu því til Árósa í Danmörku, á spítala sem mælt var með af læknum á Íslandi, en fékk Hrönn þó strax slæma tilfinningu fyrir honum. „Við ákváðum þó að halda áfram en daginn fyrir eggheimtuna úti þá datt ég og stórslasaðist á fæti, fjórbrotnaði, fékk blóðtappa og „compartment syndrome“ og komst mjög nálægt því að missa fótinn.“
Hrönn náði þó að ljúka meðferðinni með reglulegum ferðum af gjörgæslunni og fengu þau átta egg úr eggheimtunni. Af þeim voru aðeins tveir fósturvísar kvenkyns og voru þeir settir í frysti og síðar var aðeins annar þeirra settur upp þar sem hinn lifði ekki frystinguna af. Stuttu síðar kom í ljós að þessi tilraun hafði ekki gengið upp og ákváðu þau að leita annað eftir hjálp.
Í ársbyrjun 2014 komust þau í samband við stofu í London, Boston Place Clinic, og fengu að vita að hægt væri að útbúa DNA-greiningu á fósturvísum þeirra og þannig væri bæði hægt að kyngreina þá og greina hvort þeir bæru í sér gallaða genið áður en þeir yrðu settir upp.
Fyrsta meðferð gekk ekki upp hjá þeim en viðmótið sem þau fengu á stofunni varði til þess að þau vildu reyna aftur þar, en stutt hlé varð á ferlinu þar sem Hrönn þurfti að fara í tvær aðgerðir í London á fæti vegna slyssins og ná að jafna sig almennilega eftir það.
Í mars árið 2015 fóru þau svo í þriðju meðferðina og úr henni komu sex karlkyns fósturvísar, allir með sjúkdóminn, og tveir kvenkyns fósturvísar, annar heilbrigður en hinn með arfberagenið í sér. Hrönn varð mjög veik eftir eggheimtuna og þurfti að liggja á spítala vegna oförvunar á eggjastokkum eftir hormónin.
Í september og nóvember sama ár fóru þau í uppsetningu á kvenfósturvísunum en hvorug þeirra endaði með þungun.
Enn og aftur fóru þau til London á nýársdag árið 2016 í eggheimtu en sú meðferð gekk afar illa og einungis eitt egg frjóvgaðist, sem var karlkyns, með Duchenne og annan litningagalla og því alveg ónothæft.
„Eftir þessa meðferð var ég orðin mjög örvæntingarfull um að þetta myndi hreinlega aldrei takast hjá okkur og fór því að lesa mér til um hvort það væri eitthvað sem ég gæti gert til að auka líkur á árangri. Ég hafði stuttu áður hitt stelpu í afmæli sem var sjálf með PCOS eins og ég og hafði breytt um mataræði og orðið ólétt.“
Eftir mikla rannsóknarvinnu ákvað Hrönn að prófa að fara á lágkolvetnamataræði sem leggur áherslu á að öllum sykri og hveiti sé sleppt, sem og öðru sem inniheldur mikil kolvetni, og frekar sé neytt meira af hollri fitu og próteinum. Auk þessa tók Hrönn út allar mjólkurvörur í um 5–6 vikur áður en hún byrjaði í nýrri meðferð.
„Þegar ég kom út til London í fyrstu skoðun ætlaði læknirinn minn ekki að trúa því hvað allt var að ganga miklu betur. Ég var með nákvæmlega sömu lyfjaskammta og í meðferðinni á undan en í stað þess að ná aðeins fimm eggjum og einu frjóvguðu náðum við 33 eggjum og af þeim frjóvguðust 28.“
Hrönn þurfti aftur að leggjast inn á spítala eftir eggheimtuna vegna mikillar oförvunar á eggjastokkunum en henni var þó alveg sama um alla vanlíðan þar sem hún var í skýjunum yfir því hversu vel gekk.
„Það er því nokkuð ljóst að mataræði hefur mikil áhrif á líkamsstarfsemi okkar og ég hef oft undrast hvað læknar í þessum bransa eru lítið að spá í mataræði. Í öllum mínum fimm meðferðum var aldrei minnst á að gott væri að breyta mataræðinu.“
Í byrjun apríl fór Hrönn í leghálsspeglun þar sem í ljós kom örvefur sem brenna þurfti í burtu vegna þess að hann getur komið í veg fyrir að fósturvísir festi sig við legvegginn. Eftir þá aðgerð fór hún í aðra aðgerð á fæti, en hún hélt áfram á sama mataræðinu í von um að það myndi hjálpa til við uppsetninguna.
Tveir heilbrigðir fósturvísar voru settir upp af sitthvoru kyninu og fimm dögum eftir uppsetninguna var Hrönn handviss um að hún væri orðin ólétt.
„Ég gleymi aldrei tilfinningunni þegar við sáum tvö strik á prófinu og við hoppuðum um allt baðherbergið eins og vitleysingar með tárin í augunum, ég á öðrum fæti með hinn í gifsi.“
Þegar leið á meðgönguna fengu þau að vita að fóstrið væri alheilbrigð stelpa og ekki arfberi Duchenne og hún þarf því ekki að ganga í gegnum sama ferli og Hrönn þegar kemur að því að hún vilji eignast barn.
„Meðgangan gekk þó ekki stórslysalaust fyrir sig, ég var með miklar blæðingar fyrstu 14 vikurnar og nokkrum sinnum var ég viss um að ég væri að missa fóstrið.“
Þegar Hrönn var gengin þrjátíu vikur fékk hún mikla meðgöngueitrun og vökvasöfnun í kringum hjarta og lungu ásamt stanslausum uppköstum.
Þann 10. janúar þegar Hrönn var gengin 36 vikur endaði hún í bráðakeisara.
„Litla kraftaverkið okkar kom öskrandi í heiminn og alveg ótrúlega sterk; var tíu merkur og lét það ekki trufla sig að vera rifin út mánuði of snemma.“
Dóttir þeirra fékk nafnið Embla Ýr og hefur hún sýnt það á seinustu sex mánuðum að hún ætlar að vera algjör kraftakona.
„Við erum himinlifandi með þetta ótrúlega kraftaverk okkar og erum óskaplega þakklát að fá að eiga hana. Við vitum bæði að það er ekki sjálfgefið að eiga barn. Við kunnum að meta hverja mínútu með litla krílinu okkar.“
Þegar Hrönn hugsar til baka veit hún ekki hvernig þau fóru að þessu öllu saman en hefur komist að því eftir þetta ferli að fólk er sterkara en það heldur. Þau eru einnig ákaflega þakklát fyrir að eiga frábæra fjölskyldu sem stutt hefur við bakið á þeim í þessu erfiða verkefni.
„Þegar ég horfi á litla gullið mitt sofandi í fanginu er ég fljót að gleyma öllum erfiðleikunum. Ég myndi leggja þetta allt á mig mörgum sinnum aftur fyrir hana. Það eru þvílík forréttindi að fá að vera foreldri og magnað að fylgjast með barninu sínu uppgötva heiminn, stækka og læra nýja hluti á hverjum degi. Nú er Embla orðin átta mánaða og ég svíf enn um á bleiku skýi yfir því hvað ég er heppin að fá að vera mamma hennar.“
Hrönn er pistlahöfundur á síðunni fagurkerar.is og ásamt því snappar hún frá sínu daglega lífi undir nafninu: hronnbjarna.
