Foreldrum tvíbura sem fæddust á 23. viku meðgöngu er þakklæti ofarlega í huga -Gjafir frá Hringnum björguðu lífi Heiðars Más
„Þann 31. janúar síðastliðinn komu tvíburabræðurnir Heiðar Már og Brynjar Máni í heiminn á fæðingargangi Landspítalans við Hringbraut. Bræðurnir fæddust eftir aðeins 23 vikna og eins dags meðgöngu en eðlileg meðgöngulengd eru um það bil 40 vikur. Það sem einkenndi fæðinguna, að mati foreldra drengjanna, var sorg, þakklæti og gríðarleg fagmennska lækna- og hjúkrunarteymis sem vissi upp á hár hvernig ætti að bregðast við öllum þeim erfiðu aðstæðum sem koma upp þegar meðgangan er svona stutt á veg komin.
Brynjar lést nokkrum klukkustundum eftir að hann fæddist. Heiðar barðist hetjulega fyrir lífi sínu og hefur frá fyrsta degi komið öllum á óvart. Hann er nú loksins kominn heim, í Kópavoginn, með foreldrum sínum, Ingunni og Benedikt.
Þeim er mikið í mun um að leggja sitt af mörkum til að styrkja starfsemi Hringsins sem bjargaði lífi Heiðars. Í ár ætla Ingunn og Benedikt að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu með það að markmiði að safna fyrir Hringinn sem er styrktarsjóður barnaspítalans. „Öll þau tæki sem þeir bræður þurftu að nota á spítalanum voru gjöf frá Hringnum. Við verðum þeim ævinlega þakklát,“ segir Benedikt. Lífsreynslan er í senn þrungin gleði og nístandi sorg. Í dag skipta litlu sigrarnir þau mestu máli en litla hetjan, Heiðar Már, er alheilbrigður og nálgast óðum fjögurra kílóa múrinn.
Haustið 2016 komust Ingunn og Benedikt að því að þau ættu von á tvíburum. Fyrir á Benedikt níu ára dóttur sem heitir Júlíana. Ingunn segist hafa fundið á sér að hún væri ófrísk að tvíburum en Benedikt viðurkennir fúslega að hans fyrstu viðbrögð hafi verið „nett áfall“. Hann var þó fljótur að átta sig og voru þau Ingunn orðin gríðarlega spennt að fá tvö lítil kríli í fangið.
Hamingjan var þó óttablendin. Árið 2015 missti Ingunn fóstur þegar hún var gengin 20 vikur og fjóra daga. Þá var síðkominn fósturmissirinn skrifaður á óútskýrða sýkingu. Sökum þessa var Ingunn í stífu eftirliti á seinni meðgöngunni. „Ég var heima þegar vatnið fór árið 2015. Þá vissi ég ekkert hvað var að gerast. Verkirnir jukust hratt og það var ekki hægt að stöðva fæðinguna. Sonur okkar fæddist andvana morguninn eftir.“
Með þessar erfiðu minningu í farteskinu tóku þau Ingunn og Benedikt enga áhættu þegar hún gekk með tvíburana. Til dæmis ætluðu þau að bíða með að segja Júlíönu frá því að hún ætti von á tveimur litlum systkinum þar til mesta hættan væri afstaðin. Þó voru Ingunn og Benedikt jákvæð því ekkert benti til þess að sagan myndi endurtaka sig.
Í 20 vikna sónar þann 12. janúar síðastliðinn leit allt vel út. Þá var Ingunn gengin 20 vikur og þrjá daga. Þar fengu þau jafnframt að vita að von var á tveimur strákum. Ingunn segir að það hafi verið mikill léttir að sjá og heyra að allt liti vel út á þessum tímapunkti. Þá hafði leghálsinn einnig verið skoðaður og leit fullkomlega eðlilega út.
Fjórum dögum síðar, þann 16. janúar síðastliðinn, byrjaði Ingunn hins vegar að fá kunnuglega verki. „Ég fór fyrr heim úr vinnunni þennan dag. Mér leið furðulega og lagði mig. Ég var miklu hressari þegar ég vaknaði og var að elda kvöldmat þegar verkirnir gerðu vart við sig,“ segir Ingunn og bætir við að þarna hafi veröldin hrunið. „Ég vissi þannig séð hvað var að fara að gerast.“
Í framhaldinu brunuðu þau Benedikt niður á kvennadeild þar sem Ingunn var skoðuð. Þá kom í ljós að það sama og gerðist á fyrri meðgöngunni var að gerast. Leghálsinn var byrjaður að opnast og belgirnir byrjaðir að síga. „Þarna fengum við líka að heyra að ástæðan fyrir því að fæðingin var komin af stað væri leghálsbilun. Það var líka ástæða þess að við misstum barnið árið 2015.“
Í þetta skipti var hægt að stöðva fæðinguna tímabundið. Þar sem Ingunn var aðeins gengin 21 viku var þeim sagt að hún þyrfti að ná að minnsta kosti 24 vikna meðgöngulengd svo börnin ættu möguleika á að lifa.
„Eftir að búið var að stoppa fæðinguna reyndum við að koma okkur vel fyrir og ætluðum að vera þarna eins lengi og við mögulega gætum. Ég var alveg rúmliggjandi. Mátti ekki einu sinni fara á klósettið. Þetta var erfitt en að sama skapi reyndum við hugsa sem minnst og einbeita okkur að núinu. Það tókst alveg ágætlega.“
Benedikt tekur sérstaklega fram að vinnuveitendur hans hafi sýnt honum mikinn skilning. Það hafi skipt öllu máli við þessar erfiðu aðstæður: „Þeir sögðu mér að hafa ekki áhyggjur af vinnunni heldur einbeita mér alfarið að Ingunni og tvíburunum. Ég er afar þakklátur fyrir það hvernig þeir brugðust við.“
Dagarnir eftir að Ingunn var lögð inn á kvennadeildina liðu hægt. Þegar hún var gengin 22 vikur og fimm daga fékk hún stera sem áttu að flýta fyrir lungnaþroska drengjanna. Allt var með kyrrum kjörum til sunnudagsins 29. janúar. Þá byrjaði Ingunn að fá verki aftur. „Fyrst var Ingunni gefin verkjalyf. Við vonuðum að lyfin myndu stöðva fæðinguna en svo varð ekki. Morguninn eftir var hún færð upp á fæðingardeild. Þá var Ingunni gefið dreypi í æð til að stoppa samdrættina. Hún var með það í sólarhring.
Fyrst virkaði dreypið ágætlega en á þriðjudeginum voru samdrættirnir orðnir svo miklir að það var ekki hægt að bíða lengur,“ segir Benedikt og bætir við að á milli klukkan 17 og 18 hafi læknar og sérfræðingar verið látnir vita að fæðingin væri komin af stað. Þá var Ingunn gengin 23 vikur og einn dag.
„Það vissu allir á barnaspítalanum að þeir væru að koma. Það var búið að undirbúa alla sem áttu einhvern tímann eftir að koma að strákunum. Áður en fæðingin fór að stað höfðum við líka fengið að hitta barnalækni sem var búinn að útskýra allt ferlið fyrir okkur. Hvað yrði gert ef strákarnir myndu fæðast eftir 23 vikna meðgöngu. Hann spurði okkur líka hvað við vildum að þeir gerðu mikið og var ekkert að fegra eða skafa utan af hlutunum svo við gætum tekið upplýsta ákvörðun. Við vorum því alveg meðvituð um ferlið sem fór af stað samhliða fæðingunni.“
Klukkan 19.15, þriðjudaginn 31. janúar kom Heiðar Már í heiminn. Þá var hann 488 grömm og 29 sentimetrar. Tæpum hálftíma síðar fæddist Brynjar Máni. Hann var 460 grömm og 30 sentimetrar. „Fæðing Heiðars gekk miklu betur en Brynjars. Það sást líka strax að Heiðar var örlítið stæltari en bróðir hans.“ Þegar bræðurnir voru orðnir stöðugir eftir fæðinguna voru þeir fluttir í hitakössum inn á gjörgæsludeild barnaspítalans. Þar voru þeir settir í öndunarvélar.
Fljótlega kom í ljós að ekkert var hægt að gera fyrir Brynjar. Í kjölfarið fengu foreldrar hans að taka hann með sér inn á herbergið þar sem Ingunn fékk að hvíla sig eftir fæðinguna. Þar var hann skírður. Í framhaldinu var allri öndunaraðstoð hætt. „Við fengum að vera alveg í friði með Brynjar eftir að við komum með hann inn á herbergi. Hjúkrunarfræðingur kom tvisvar og kíkti á okkur um nóttina. Í fyrra skiptið var hann ekki farinn en um klukkan fjögur, þegar hún kíkti aftur, var hann farinn. Hann sofnaði í fanginu á mömmu sinni,“ segir Benedikt og heldur áfram.
„Þarna hrundi heimurinn. Á sama tíma og við vorum með deyjandi barn í fanginu var ég eins og skopparabolti á milli Brynjars og Heiðars sem lá inni á gjörgæslu í hitakassa. Okkur leið eins og allt væri búið þegar Brynjar fór en á sama tíma hékk vonin á Heiðari. Lungun hans voru örlítið þroskaðri og því virkuðu sterarnir fyrir hann en ekki Brynjar. Þetta var mjög skrítið og tilfinningarnar blendnar.“ Ingunn og Benedikt segja að fyrstu dagarnir eftir að Heiðar og Brynjar fæddust hafi runnið saman í eitt. „Maður var gjörsamlega búinn á því andlega og líkamlega en við þurftum að vera sterk fyrir Heiðar.“
Fyrstu tvo sólarhringana eftir að Heiðar fæddist var hann í ljósum í hitakassanum og fékk næringu í gegnum æðalegg í naflastrengnum. „Það var svo mikill raki í kassanum að hann sást varla. Hjúkrunarkonan þurfti að þurrka móðuna af svo við gætum séð hann,“ segir Benedikt og bætir við að um þetta leyti hafi þau fyrst áttað sig á því að nánast öll tæki og tól, sem björguðu lífi Heiðars, voru merkt sem gjafir frá kvenfélaginu Hringnum. „Maður áttar sig ekki á því fyrr en maður lendir í þessum aðstæðum hvað Hringurinn er gríðarlega mikilvægt líknarfélag. Það er þeim að þakka að við erum með eina bestu nýburagjörgæslu í Evrópu.“
Í fyrsta skiptið sem Heiðar fékk brjóstamjólk var skammturinn hálfur millilítri. „Heiðar var svo lítill að okkur fannst við samt vera að troða í hann.“ Viku síðar var skammturinn þó orðinn sjö millilítrar. Heiðar, sem tók snuð frá fyrsta degi, var fljótur að braggast og segja Ingunn og Benedikt að spítalavistin hafi í heildina litið gengið vel þrátt fyrir að sálartetur foreldranna hafi ekki verið upp á sitt besta. „Það var ekki mikið um bakslag. Heiðar fékk reyndar sýkingu á 10. degi en náði að hrista hana af sér. Fósturæðin lokaðist sjálf og við reyndum að einblína á litlu sigrana.“
Benedikt viðurkennir fúslega að þau Ingunn hafi bæði keyrt sig út andlega og líkamlega. „Við vorum búin að missa eitt barn og hitt barnið var á gjörgæslu. Við vissum ekki hvort hann kæmist einhvern tímann heim eða hvort við þyrftum að kveðja hann líka. Maður ætlaði sér að vera alltaf hjá honum, njóta tímans sem við höfðum. Það var líka hrikalega erfitt að fara heim af spítalanum og skilja hann eftir. Okkur fannst við svo óralangt í burtu, en það vandist samt. Auðvitað kom svo að því að við keyrðum okkur í þrot.“
Ingunn fékk Heiðar fyrst í fangið þegar hann var sjö daga gamall. „Það var stórkostlegt. Gleðin var álíka mikil þegar hann opnaði fyrst augun, náði fyrsta kílóinu og tók brjóst í fyrsta skipti. Það er svo margt sem gleður mann í þessu ferli. En auðvitað sveiflast tilfinningarnar fram og til baka. Maður tekur allan skalann.“
Daginn áður en Brynjar Máni var jarðaður lenti Ingunn aftur inni á spítala. Þá hafði hún verið með gríðarlega mikla verki í móðurlífinu sem hún taldi í fyrstu að væru hluti af úthreinsuninni. Verkirnir ágerðust þó samhliða miklum blæðingum og að lokum, eftir að hafa ítrekað reynt að ná sambandi við meðgöngu- og sængurlegudeildina, án þess að fá nokkur svör, þar sem það var svo mikið að gera á deildinni brunaði Benedikt með hana upp á spítala þar sem Ingunn var samstundis lögð inn og gefið blóð.
Í framhaldinu var hún send í aðgerð og útskaf þar sem lítill hluti af fylgjunni hafði ekki skilað sér í fæðingunni. „Mér var að blæða út og við áttum að jarða daginn eftir. Þetta var hræðilegt en sem betur fer fékk ég leyfi til að fara í jarðarförina. Það var tvísýnt um það á tímabili,“ segir Ingunn.
Brynjar Máni er grafinn í Kópavogskirkjugarði. Ingunn segir að útförin, sem var gerð þann 16. febrúar, hafi verið einföld og lítil í sniðum. Aðeins þeirra allra nánustu voru viðstaddir. Þau létu taka frá þrjú leiði í kirkjugarðinum og í framtíðinni mun hann hvíla á milli þeirra.
„Á þessum tveimur vikum sem liðu frá því að strákarnir fæddust og þar til Brynjar var jarðaður gengum við í gegnum hluti sem mig óraði ekki fyrir að hægt væri að upplifa og komast heill frá. Við fórum í gegnum allan tilfinningaskalann nokkrum sinnum,“ segir Benedikt.
Bæði eru sammála um að starfið sem unnið er á barnaspítala Hringsins sé „ótrúlegt“. Að sama skapi segja þau að húsnæðið sé löngu sprungið. „Í vor voru mest 23 börn á deildinni. Sólin skein inn og það var varla hægt að hreyfa sig. Öllum börnunum fylgja foreldrar, tæki og tól. Það merkilega við þetta er að þrátt fyrir að hjúkrunarfræðingarnir, sem eru oftar en ekki eru of fáir, eru á hlaupum alla vaktina og alltaf alltaf glaðir, tilbúnir að aðstoða og gera allt sem þarf að gera af mikilli fagmennsku.“
Heiðar útskrifaðist af spítalanum og fór heim með foreldrum sínum þann 19. maí síðastliðinn. Þá var hann búinn að vera á vökudeildinni í 15 vikur og þrjá daga og orðinn 3.144 grömm. Heiðar hefur verið duglegur að stækka og í dag nærist hann eingöngu á brjóstamjólk og er orðinn 3.860 grömm.
Heiðar er enn með súrefnisaðstoð en foreldrar hans vona að hann losni alfarið við hana á næstu dögum eða vikum. Þá er vel fylgst með augum Heiðars og er útlitið gott varðandi sjónina. Hann verður í vikulegri skoðun fram á haust. Þegar börn fæðast svona mikið fyrir tímann þroskast augun í andrúmslofti í stað legvatns. Því þarf að fylgjast vel með sjóninni, frá 32. viku, og bregðast hratt við ef eitthvað er ekki alveg eins og það á að vera.
Ingunn og Benedikt segja að fyrstu dagarnir eftir að þau komu heim af spítalanum hafi tekið mikið á andlegu hliðina. Samhliða því fundu þau fyrir gríðarlegri þreytu sem þau eru viss um að hafi verið blanda af spennufalli og uppsafnaðri þreytu mánuðina á undan.
„Maður finnur auðvitað mun eftir að hafa verið með Heiðar í svona vernduðu umhverfi. Við vorum reyndar með hann í átta nætur í svokallaðri aðlögun á barnaspítalanum áður en við fórum heim. Það hjálpaði mikið. Við erum líka orðin miklu rólegri núna og hlutirnir eru smátt og smátt að komast í rútínu.“
Þá eru þau sammála um að það hafi verið gott að finna stuðning frá fólki sem hefur gengið gegnum sambærilega lífsreynslu. Fjölskyldan ætlar að taka því rólega í sumar. Fara á fótboltamót með stóru systur og mögulega í smá ferðalag innanlands í ágúst ef Heiðar verður þá búinn að losna við súrefnið.
„Það er gott að finna að lífið heldur áfram. Það á eftir að taka langan tíma að komast yfir þetta, ef það gerist þá nokkurn tíma. En við erum á sama tíma þakklát fyrir Heiðar Má, vökudeildina og starfsfólk barnaspítalans.“
Að lokum hvetja þau lesendur til að heita á Benedikt sem ætlar að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í ágúst. Hann hleyptur til styrktar barnaspítalasjóði Hringsins. Framlög úr sjóðnum hafa bjargað mörgum mannslífum í gegnum árin. Þar á meðal lífi sonar þeirra, Heiðars Más.
