Tveir synir Gunnars og Svövu glíma við mikil veikindi – Liggur á þeim að undirbúa framtíð barnanna
Í vikunni fyrir páska fögnuðu Gunnar Ingi Gunnarsson og Svava María Ómarsdóttir stórum áfanga. Áfanga sem markaði tíma hamingju í lífi hjónanna, en jafnframt hryggðar. Þriðja barn þeirra kom í heiminn, sonurinn Salómon Leví.
„Við förum til hans á hverjum degi. Það er engu líkt að sjá hann, hann er svo ótrúlega fallegur. En það er átakanlegt að sjá þegar hann dettur niður í súrefnismagni og blánar allur í framan. Og Þegar ég held á honum finn ég slappleikann í líkama hans, hvernig hendurnar lafa niður,“ segir Gunnar.
Salómon Leví fæddist 11. apríl og hefur dvalist á vökudeild Barnaspítalans síðan. Hann fæddist með vökvasöfnun í höfði og vélindalokun. Útlimir hans eru kraftminni en hjá nýfæddum börnum og heilinn er minni.
Foreldrar hans hafa verið í mikill óvissu síðan Salómon fæddist og bíða nú eftir niðurstöðum fjölda rannsókna sem gerðar hafa verið á honum. „Læknarnir vita ekki nákvæmlega hvaða fæðingargallar þetta eru og hvað orsakaði þá. Þeir eru að kanna vöðvana, sjá hvort þetta sé einhvers konar vöðvasjúkdómur. Síðan er verið að rannsaka genin og miðtaugakerfið. Þetta getur verið svo margt,“ segir Svava. Gunnar bætir því við að allar niðurstöður hingað til hafi verið frekar neikvæðar. „Við erum að bíða eftir svari frá Íslenskri erfðagreiningu. Það hafa verið send sýni til bæði Danmerkur og Þýskalands. En við vitum ekkert hvenær vænta má svars, það veltur allt á því hversu hratt rannsóknirnar úti ganga fyrir sig.“
„Það hefur legið mjög á mér að undirbúa framtíð barnanna. Maður byrjar að hugsa allt öðruvísi þegar maður á börn sem glíma við svona sjúkdóma. Hvernig mun þeim vegna í samfélaginu? Heilinn minn virkar þannig að ég bý mig alltaf undir það versta sem mögulega gæti gerst. Þegar einhverfugreiningin kom byrjaði ég til dæmis að hugsa hvernig Mikael yrði sem fullorðinn maður. Mun hann geta talað, hve góður verður hann í félagslegum samskiptum? Og ef hann verður öryrki hugsa ég hvað við getum gert til að bæta lífskjör hans. Síðan hugsa ég um Salómon. Hvað niðurstöður rannsóknanna munu leiða í ljós og hvernig framtíð hans verður,“ segir Gunnar Ingi.
Hann bætir síðan við: „Við erum ung núna og eigum einhver ár eftir til að undirbúa framtíð barnanna. Ég vil ekki sjá börnin mín rétt ná endum saman á örorkustyrkjum. Við erum byrjuð að útbúa plan til að takast á við skuldir og annað eins. Ég vil ekki vera þessi dæmigerði Íslendingur og segja: „Þetta reddast!““
„Hvernig sem lífið kann að verða í framtíðinni ár mun það allavega verða upptekið líf,“ segir Svava og slær á létta strengi. „Ég vonast til að geta séð öll börnin mín blómstra og komast á legg í lífinu.“
Búið er að opna styrktarreikning fyrir ungu hjónin og börn þeirra, til að sjá til þess að þau þurfi ekki að hafa fjárhagsáhyggjur ofan á allt annað. „Það var systir mín sem fékk hugmyndina fyrst þegar Mikael greindist með hvítblæðið, síðan notuðum við sama reikning fyrir Salómon,“ segir Gunnar og bætir við að sér hafi fundist lygilegt að fylgjast með viðbrögðum fólks. „Við erum ótrúlega þakklát fyrir allan stuðninginn.“
Hægt er að styðja við bakið á Salómon Leví og Mikael Mána með því að greiða inn á styrktarsjóðinn.
Reikningsnúmer: 0115-15-630309
Kennitala: 230189-2939
