Lengdur um 40 sentímetra í Síberíu – Deyfði óbærilegar kvalirnar með vodka – Brast í grát þegar æskudraumurinn rættist
„Þegar maður hugsar tilbaka þá var þetta algjör bilun. Ég sé ekki eftir neinu
en að sama skapi er ég ekki viss um að ég gæti lagt þetta á mig aftur,“ segir Helgi Óskarsson, sem þrettán ára gamall, í apríl 1982, fór til Kurgan í Síberíu
til þess að láta lengja sig. Fæðingargalli olli dvergvexti hjá Helga en eftir þrjár aðgerðir á rúmum þremur árum hafði hann stækkað um rúma 40 sentímetrar. Bein hans voru brotin með meitli og strekkt í sundur sem olli honum óbærilegum kvölum. Draumurinn sem knúði hinn unga dreng áfram var að geta sest undir stýri á bifreið og það var tilfinningarík stund þegar það gekk eftir.
Helgi er fæddur í maí 1969 og ólst upp í Hlíðunum. „Svæðið sem Kringlan reis á var leiksvæði bernsku minnar og því tengjast margar góðar minningar,“ segir Helgi. Hann átti að mörgu leyti góða æsku en varð þó fyrir aðkasti og stríðni sökum litningagalla sem olli dvergvexti hjá Helga. „Ætli það yrði ekki kallað einelti í dag. Það er því miður það sem hendir iðulega þá sem eru öðruvísi. Ég átti hins vegar mjög trausta vini sem að veittu mér stuðning,“ segir hann. Skólagangan var sársaukafull og hann vill ekki ræða hana sérstaklega. „Ég á eftir að gera það upp síðar. Af því að ég var öðruvísi þá var ég sendur í Öskjuhlíðarskóla sem reyndist mér mjög þungbært. Þar fékk ég engan veginn þá örvun sem að ég þurfti,“ segir Helgi og dæsir. „Þjóðfélagið var einfaldlega ekki upplýstara á þessum tíma, sem afsakar þó ekki hvernig komið var fram við mig.“
Bílar hafa verið ástríða Helga frá barnsaldri, og þá sérstaklega rallakstur. „Ég kann ekkert að gera við bíla né hef ég sérstakan áhuga á því. Mér finnst aftur á móti gaman að keyra og hef verið viðloðandi rallakstur og allt samfélagið í kringum þá íþrótt lengi. Þar á ég marga kunningja og vini,“ segir Helgi. Hann hefur margoft spreytt sig sem ökumaður á mótum en hefur ekki keppt síðan 2008.
„Ég á þrjú ár í fimmtugt og ég er búinn að lofa sjálfum mér því að ég leigi öflugan bíl og setjist aftur undir stýri á sterku móti áður en þau tímamót bresta á,“ segir Helgi dreyminn. Það var faðir Helga, Óskar Einarsson, sem smitaði hann af rallbakteríunni. „Pabbi hafði afskaplega mikinn áhuga og leyfði mér að fylgja sér hvert skref. Ég var líklega 6–7 ára þegar ég áttaði mig á því að ég gæti líklega aldrei sest undir stýri vegna fötlunar minnar og það var gríðarlegt áfall,“ segir Helgi.
Það átti eftir að breytast. Árið 1981 keypti móðir Helga fyrir tilviljun norskt vikublað sem reyndust örlagarík kaup. „Í því var grein um ítalskan dreng sem einnig var dvergvaxinn. Hann fór í byltingarkennda meðferð sem að snerist um að lengja beinin í líkamanum og þannig bætti hann við sig þónokkrum sentimetrum,“ segir Helgi.
Foreldrar hans voru nýlega skildir á þessum tíma en sambandið á milli þeirra var afar gott og milli þeirra ríkti gagnkvæm virðing og vinátta. „Mamma hringdi í pabba og sagði honum frá þessari í grein. Sá gamli óð í málið og sendi bréf með hjálp rússneska sendiráðsins til sjúkrahússins í Sovétríkjunum sem bauð upp á þessa nýju meðferð,“ segir Helgi. Rúmlega hálfu ári síðar barst loks svar sem kom þeim gjörsamlega í opna skjöldu. Helgi fékk pláss á sjúkrahúsinu og átti að vera mættur eftir viku. „Ég vildi að við drifum okkur af stað. Ég var þá þrettán ára gamall og þráði að verða eins og aðrir,“ segir Helgi brosandi. Þegar hann hélt af stað til Síberíu var hann 114 sentimetrar á hæð.
Úr varð að faðir Helga fór með drengnum og tók sér leyfi frá vinnu á meðan. Feðgarnir gerðu ráð fyrir að þeir yrðu í hálft ár úti og að Helgi myndi aðeins undirgangast eina meðferð. „Við vissum í rauninni ekkert hvað vorum vorum að fara út í og það var kannski ágætt. Ég þráði bara að stækka og foreldrar mínir veittu mér ómetanlegan stuðning við að gera mér kleift að reyna að láta þann draum rætast,“ segir Helgi. Feðgarnir áttu ekki eftir að koma aftur til Íslands fyrr en ári síðar og þá eingöngu til þess að hvílast aðeins fyrir fleiri stórar aðgerðir og langdvalir í austri.
Sjúkrahúsið sem Helgi fór á var umdeilt með afbrigðum. Á ensku hét það Kurgan Research Institute for Experimental and Clinical Orthopaedics and Traumatology og í forsvari fyrir það var læknirinn og frumkvöðullinn dr. Gavriil Abramovich Ilizarov. Hann þróaði sérstaka aðferð og búnað til þess að lengja fólk en mikil tortryggni mætti sovéska lækninum til að byrja með.
Andúð læknayfirvalda í Moskvu sem og alþjóðasamfélagsins var mikil en smám saman fór árangur aðgerðanna að tala sínu máli og hróður dr. Ilizarovs barst víða. Aðferðir hans voru teknar upp um allan heim og meðal annars hafa slíkar aðgerðir verið framkvæmdar hér á landi. Eins og nafnið gefur til kynna var spítalinn í borginni Kurgan, sem er ein elsta borgin í gjörvallri Síberíu, í 2.000 kílómetra fjarlægð frá Moskvu.
Helgi talar afar hlýlega um dr. Ilizarov sem var einn valdamesti maðurinn í Kurgan og goðsögn í lifandi lífi. „Starfsfólk og aðrir sjúklingar tipluðu á tánum í kringum hann og ávörpuðu hann af óttablandinni virðingu. Ég og pabbi, sennilega óvanir stéttaskiptingunni, vorum hins vegar mjög ákveðnir og kröfuharðir í hans garð og ávörpuðum hann eins og jafningja. Starfsfólkið átti ekki orð yfir þessu en Ilizarov kunni að meta þetta og á milli okkar feðganna og hans tókst mikil vinátta,“ segir Helgi.
Þegar ljóst var að Helgi væri búinn að undirgangast sína síðustu aðgerð vildi sovéski læknirinn endilega lengja Helga um 15 sentimetra í viðbót. „Ég held að hann hafi ekki viljað missa okkur í burtu, en þá var ég búinn að fá alveg nóg,“ segir Helgi og hlær dátt. Ilizarov lést árið 1992, þá 71 árs gamall. „Ég og pabbi hefðum gjarnan viljað fara út og fylgja honum til grafar. Það reyndist þó of dýrt með þessum skamma fyrirvara,“ segir Helgi og eftirsjáin er greinileg í rödd hans.
Aðgerðin sem Helgi undirgekkst og byggði á uppgötvunum dr. Ilizarov fólst í því að bein hans voru brotin með eins konar meitli og síðan voru langir naglar boraðir í gegnum beinið á nokkrum stöðum. Því næst voru staðboltar og járnhringir settir utan um beinið til þess að geta skrúfað beinbrotin í sundur, fjórum sinnum á dag. „Þeir reyndu að ná um tveimur millimetrum á dag. Utan um leggina var síðan grind, eins konar spelkur, sem hélt öllu í stað,“ segir Helgi og hlær þegar hann sér augljósan skelfingarsvipinn á blaðamanni.
Eins og áður segir höfðu feðgarnir ekki gert sér grein fyrir því hversu langan tíma meðferðin tæki og hvað þá að um fleiri en eina yrði að ræða. „Fyrsta meðferðin, þar sem fótleggirnir voru lengdir, tók rúmt ár. Við fórum síðan heim til Íslands þar sem ég jafnaði mig en síðan héldum við aftur út,“ segir Helgi. Hann og faðir hans fóru tvisvar út í viðbót þar sem Helgi undirgekkst lengingu á lærleggjum og síðar upphandleggjum. Í hvert skipti dvöldu þeir í heilt ár í síberísku borginni.
„Þetta voru miklar fórnir sem foreldrar mínir færðu fyrir mig. Pabbi var allan tímann frá vinnu en sem betur fer vann hann hjá fyrirtæki bróður síns þannig að hann naut mikils skilnings,“ segir Helgi. Fjárútlátin vegna aðgerðanna voru aftur á móti þungur baggi og sérstaklega vegna fyrri aðgerðarinnar sem fjölskyldan þurfti sjálf að borga að fullu. „Sjúkratryggingarnar hérna vildu ekki taka þátt í þessari aðgerð sem þótti áhættusöm. Þeir læknar sem sögðu álit sitt á þessu voru mjög neikvæðir og töldu margir að ég myndi aldrei ná mér að fullu, jafnvel að ég myndi enda í hjólastól það sem eftir var ævinnar,“ segir Helgi.
Ferð feðganna til Kurgan vakti mikla athygli fjölmiðla á sínum tíma og ítarlega var fjallað um hana í helstu fjölmiðlum landsins. Sérstaklega var barátta fjölskyldunnar við Tryggingastofnun áberandi í fjölmiðlum og niðurstöðu þeirrar baráttu voru gerð ítarleg skil. „Það var verið að sýna kvikmynd á Ríkisútvarpinu eitt kvöldið en allt í einu var útsendingin rofin út af sérstökum fréttum. Þá kom bara örstutt innslag um að Tryggingastofnun hefði fallist á að taka þátt í kostnaði næstu aðgerðar fyrir Helga Óskarsson og svo hélt myndin áfram,“ segir Helgi og hlær dátt við tilhugsunina. Hann segir að athyglin hafi verið mikil um tíma og sérstaklega nokkur ár eftir að aðgerðirnar voru yfirstaðnar. „Það voru alltaf einhverjir sem mundu eftir mér þegar ég fór út að skemmta mér og reglulega varð ég fyrir áreiti vegna þess en aldrei neinu alvarlegu. Ég var samt feginn að athyglin fjaraði smám saman út.“
Helgi fór út í sína aðra aðgerð árið 1983, þá á fjórtánda aldursári. Ætlunin var að lengja lærbeinin og laga beinin sem voru nokkuð bogin sem þýddi að Helgi var æði fattur. „Aðgerðin á lærunum var langverst. Þetta var gjörsamlega óbærilegur sársauki og reglulega öskraði ég og grét til skiptis. Ég hélt á tímabili að ég væri hreinlega að deyja,“ segir Helgi.
Hann var svæfður þegar beinin voru brotin og búnaðinum komið fyrir en að öðru leyti var lítið um að hann honum væru gefin verkjalyf. „Þeir sem önnuðust mig voru sparir á verkjalyfin, aðallega svo að ég yrði ekki háður þeim en eflaust líka út af kostnaði,“ segir Helgi. Kvalirnar gerðu að verkum að fljótlega byrjaði hann að deyfa sársaukann með því, sem er líklega einkennandi fyrir ímynd Sovétríkjanna í Vesturlöndum, vodka.
„Ég smyglaði því yfirleitt inn sjálfur og faldi í rúminu mínu. Góð vinkona mín meðal starfsfólks smyglaði líka reglulega til mín flöskum,“ segir Helgi. Hann saup vodka af stút í hvert sinn sem kvalirnar urðu óbærilegar og án þess hefði hann varla getað sofnað á kvöldin. „Í eitt skipti var ég alveg að drepast úr verkjum og ekki til einn dropi af vodka. Þá teygði ég mig í rússneskan rakspíra sem ég þrælaði í mig,“ segir Helgi og hryllir við minningunni. Þessi kynni af Bakkusi í Síberíu hjálpuðu honum í gegnum verstu raunirnar en síðar á lífsleiðinni átti brennivínið eftir að verða honum fjötur um fót.
Á meðan meðferðirnar stóðu yfir bjuggu íslensku feðgarnir á spítalanum. „Það var í raun það eina sem var í boði. Kurgan var mjög frumstæður bær og þar var lítið um að vera. Langbestu aðstæðurnar voru því á spítalanum,“ segir Helgi. Á þeim tíma sem Helgi dvaldi á sjúkrahúsinu í Kurgan var það ein stærsta meðferðarstofnun veraldar, með pláss fyrir um 1.000 sjúklinga. Mannlífið á spítalanum var æði sérstakt á köflum en samveran var mikil og því eignaðist Helgi góða vini þar ytra.
„Ég var með ítalskan herbergisfélaga í fyrstu meðferðinni. Það var ungur strákur eins og ég og við urðum ágætis vinir. Sá ítalski höndlaði sársaukann mjög illa og grét allar nætur. Foreldrar hans, sem voru mikið sómafólk, gátu hreinlega ekki horft upp á son sinn kveljast svona mikið og því létu þau aðeins þessa einu meðferð duga. Pabbi minn var aftur mun harðari af sér og ég kannski líka. Við fórum þetta saman á hörkunni,“ segir Helgi.
Helgi var fyrsti Norðurlandabúinn sem undirgekkst þessa byltingarkenndu meðferð. Flestir sjúklingarnir voru frá Sovétríkjunum sálugu en einhverra hluta vegna voru margir ítalskir sjúklingar á sjúkrahúsinu. Að öðru leyti var um allra þjóða kvikindi að ræða og einn sá eftirminnilegasti í huga Helga var japanskur maður sem hann kynntist vel.
„Sá var bara af eðlilegri stærð, meðalmaður. Hann var forvitinn um aðgerðina og dreymdi um að verða hærri. Hann lét sig því hafa þessar kvalir og þennan langa meðferðartíma til þess að hækka um nokkra sentimetra,“ segir Helgi og hlær dátt. Hann missti samband við alla þessa fjölbreyttu vini sína þegar aðgerðatímabilinu lauk og harmar það mjög. „Það hefði verið gaman að vera í sambandi við þetta fólk í dag. Þetta var fyrir tíma samfélagsmiðlanna og því var flóknara að vera í sambandi við erlenda vini. Það er þó aldrei að vita nema ég reyni að finna þetta fólk á Facebook,“ segir Helgi og brosir í kampinn.
Helgi vakti mikla athygli ytra fyrir þá staðreynd að líkami hans var óvenju fljótur að mynda bein. Ungur aldur hans hjálpaði eflaust til en aðalástæðan var leynivopn sem að faðir hans bar í son sinn daglega. „Pabbi keypti daglega ferska mjólk sem ég drakk af áfergju. Ég held að það hafi verið lykilatriðið sem og lýsið sem pabbi kom með að heiman,“ segir Helgi. Það var svo sannreynt þegar feðgarnir tóku Ítala á fertugsaldri undir sinn verndarvæng.
„Beinin mynduðust mjög hægt í honum, það gerðist eiginlega ekki neitt. Pabbi fór þá að kaupa aukaskammt af mjólk handa honum og píndi ofan í þennan vin okkar,“ segir Helgi. Árangurinn lét ekki á sér standa og fljótlega fóru bein Ítalans að vaxa og gróa. Þá einkenndi matarskortur veruna í Kurgan. Erfitt var að fá máltíðir á spítalanum og þegar mat var að fá á annað borð þá var hann gjörsamlega óætur að mati Helga. „Pabbi lét sig stundum hafa það. Hann fór hins vegar alla daga út í bæ til þess að kaupa ætan mat handa mér,“ segir Helgi.
Dagarnir gátu verið langar og einhæfir á spítalanum í Kurgan. Afþreying var lítil sem engin en Helgi var í daglegri þjálfun og skoðunum sem styttu honum stundir. „Námsbækurnar voru með í för og hugmyndin var sú að læra þegar stund gæfist milli stríða. Því miður var lítið um það,“ segir Helgi og hristir brosandi kollinn. Hann náði þó góðum tökum á rússneskunni og býr að því enn þann dag í dag.
Ekkert símasamband var til Íslands en feðgarnir skrifuðu af og til bréf til þess að láta vita af sér. Spítalinn var griðastaður þeirra feðga en Helgi reyndi þó að komast út undir bert loft eins oft og hægt var. „Það var ofboðslegur kuldi þarna stóran hluta ársins og það fór ekki vel í dreng með brotin bein,“ segir Helgi.
Hann hélt sig að mestu innandyra yfir mestu kuldaskeiðin en þegar sól hækkaði á lofti þá varð ofboðslega heitt í borginni. „Veðurfarið var ótrúlega öfgakennt þarna úti. Ég reyndi að fara daglega út í göngutúr þegar veðrið var gott. Ég var alltaf með búnað utan um þann útlim sem verið var að lengja og það gerði mér stundum erfitt fyrir varðandi hreyfingu. Sérstaklega þegar lærleggirnir voru lengdir,“ segir Helgi. Að hans sögn gat hann þó byrjað að stíga í fótinn nánast daginn eftir stóru aðgerðirnar sem framkvæmdar voru. „Þrátt fyrir að vera beinbrotinn þá studdi búnaðurinn svo vel við þá útlimi sem verið var að lengja,“ segir Helgi.
Helgi fór í þriðju og síðustu aðgerðina árið 1989 þegar upphandleggirnir voru lengdir. Sú aðgerð var auðveld miðað við það sem á undan var gengið. Vel hafði gengið að lengja fótleggina og þegar þarna var komið sögu hafði Helgi því lengst um tæpa fjörtíu sentimetra. Við upphaf fyrstu aðgerðarinnar var hann 114 sentimetrar á hæð en við lok annarrar aðgerðarinnar var hann orðin 155 sentimetrar. „Ég er núna 152 sentimetrar, hef aðeins skroppið saman,“ segir Helgi og skellihlær.
Eins og fyrr segir var draumur Helga að geta sest undir stýri og hann rættist dag einn í Nauthólsvík þegar að faðir hans leyfði honum að prófa að keyra bílinn þeirra í Nauthólsvík. Helgi var þá nýkominn úr annarri aðgerðinni og hafði tekið út nánast alla hækkunina. „Um leið og ég keyrði löturhægt af stað þá brotnaði ég gjörsamlega saman og hágrét,“ segir Helgi og horfir hálffeimnislega á blaðamann. Að upplifa árangur allra þeirra óbærilegu kvala sem hann hafði þurft að upplifa síðastliðin ár reyndist honum um megn.
Það er við hæfi að Helgi starfar í dag sem leigubílstjóri hjá Hreyfli og hefur gert síðan um aldamótin. Drengurinn sem þráði að setjast undir stýri á bifreið er atvinnubílstjóri. „Ég kann alltaf vel við mig undir stýri og mér líkar starfið vel,“ segir hann. Viðskiptavinir séu kurteisir og komi vel fram við hann en af og til komi upp leiðinlegar uppákomur.
„Einu sinni vorum við tveir bílstjórar pantaðir að húsi þar sem gleðskapur var í gangi. Gestgjafinn kom út, nokkuð vel við skál, og þegar hann sá mig þá horfði hann á mig með fyrirlitningarsvip og sagði að hann ætlaði ekki að stíga fæti upp í bíl hjá mér,“ segir Helgi og viðurkennir að þetta viðmót hafi komið flatt upp á hann. Hann skrúfaði niður rúðuna og sagði samstarfsfélaga sínum frá þessu og sá brást við með því að segja húsráðandanum að þá tæki hann hvorugan bílinn. „Svo keyrðum við báðir í burtu. Ég var þakklátur fyrir stuðninginn,“ segir Helgi.
Hann segist afar minnugur á andlit og löngu síðar hafi hann komið að leigubílaröðinni niðri í miðbæ að nóttu til. „Veðrið var slæmt og langt á milli bíla. Ég þekkti þá manninn sem beið fremstur í röðinni, þar var húsráðandinn fyrr nefndi kominn. Hann gerði sig líklegan til að opna dyrnar og stíga inn en þá tilkynnti ég honum að hann stigi ekki fæti inn í þennan bíl. Hann tók því ekki vel en ég sagði á móti að staðan væri 1-1,“ segir Helgi kíminn en tekur fram að slíkar uppákomur séu fáheyrðar undantekningar.
Eins og áður segir kynntist Helgi brennivíni snemma á lífsleiðinni og af illri nauðsyn. Samleið hans og Bakkusar spannaði um þrjátíu í ár og mestallan tímann hafði hann stjórn á drykkjunni. „Ég skemmti mér mikið þegar ég var alkominn heim frá Kurgan og missti nánast ekki úr helgi,“ segir hann. Upp úr 2010 hafi neyslan hins vegar stóraukist. „Mér leið illa andlega um það leyti og fór að leita í flöskuna þegar ég kom heim af vöktum. Fannst sjálfsagt að fá mér einn drykk til þess að slaka á og líða betur,“ segir Helgi. Smám saman jókst neyslan og svo rann upp fyrir Helga að hann var orðinn dagdrykkjumaður sem þarfnaðist hjálpar.
„Mér leið skelfilega illa einn daginn og sá að þetta gengi ekki svona mikið lengur. Ég hringdi þá í vin minn og sagðist þurfa hjálp. Fyrst hélt hann að ég væri að spá í fjármögnun á nýjum rallbíl en ég leiðrétti það fljótt,“ segir Helgi og hlær. Um leið og hann nefndi brennivínið brást vinur hans fljótt við og hringdi á Vog og þangað var Helgi mættur daginn eftir og fór í rúmlega þriggja vikna meðferð. „Hjá SÁÁ er unnið stórkostlegt starf og mér var hjálpað að takast á við vandamálið. Ég hef verið edrú síðan og er duglegur að mæta á fundi. Ég hef eignast fjölmarga vini í þessu ferli sem mér þykir afar vænt um,“ segir Helgi og kveðst þakklátur fyrir að eiga marga góða að.
Hann segist reglulega hugsa til Kurgan og þeirra ára sem hann eyddi þar. Þrátt fyrir sársaukann sem tengist staðnum og á köflum frumstæð skilyrði þá hugsi hann með mikilli hlýju til þessa tíma. „Ég hef ekki farið þangað út síðan 1989 en mig langar mikið til þess einn daginn, enda eflaust margt breyst. Ég veit að spítalinn er þarna enn og hann hefur núna verið nefndur í höfuðið á Ilizarov, vini mínum. Ætli ég setji ekki fyrst stefnuna á að taka þátt í sterku rallmóti og síðan endurnýja kynnin við Síberíu,“ segir Helgi glaður í bragði.
