Fékk skelfilegar fréttir þegar hún var gengin 19 vikur – Aldrei efast um ákvörðuna
Huld Sigmundsdóttir Gaviola og eiginmaður hennar gengu í gegnum erfiða lífsreynslu þegar þau komust að því að ófætt barn þeirra var haldið sjaldgæfum genagalla. Þurftu þau í kjölfarið að taka þá þungu ákvörðun að eyða fóstrinu. Huld segir mikilvægt að hafa í huga að aðstæður hvers og eins séu einstaklingsbundnar. Fólk sé misjafnlega reiðubúið til að taka á sig þá ábyrgð sem fylgir því að eignast fatlað barn og beri því að virða val hvers og eins.
Huld hefur verið búsett í Bandaríkjunum síðastliðin 23 ár og býr í dag í Charlotte í Norður-Karólínu ásamt hálf íslenskum eiginmanni sínum, Elíasi, og tveimur börnum, þeim Max Victor og Emmu Nicole. „Við byrjuðum ung saman, 19 ára og fluttum út til Virginíuríkis og giftum okkur þegar ég var 23 ára. Fljótlega ákváðum við að reyna að fara að eignast barn,“ segir Huld en hún segir þau hjón hafa verið afar meðvituð um vissa áhættuþætti sem fylgdi meðgöngunni. „Ég fæddist með hjartagalla og fór í hjartaðgerð 5 ára gömul auk þess sem það eru tilfelli asberger og þroskahömlunar í ætt mannsins míns. Við vorum því undir miklu og ströngu eftirliti,“ segir hún en þau fengu að vita að barnið væri drengur og átti hann að fá nafnið Tristan.
„Hann myndi aldrei geta lifað heilbrigðu lífi“
Huld var komin tæpar 19 vikur á leið þegar þau fengu skelfilegar fréttir. „Í 4 mánaða sónarnum tjáði læknirinn okkur að hann sæi eitthvað óvenjulegt. Í kjölfarið var gerð legvatnsástunga og í ljós að kom að barnið okkar var með alvarlegan genagalla sem heitir Frontal Encephalocele,“ heldur Huld áfram en umræddur galli útleggst á íslensku sem heilahaull. „Við fengum að vita að barnið okkar ætti 50 prósent líkur á að deyja við fæðingu og 50 prósent líkur væru á því að það yrði alvarlega þroskaheft. Hann myndi aldrei geta lifað heilbrigðu lífi, hann myndi verða háður okkur í einu og öllu og myndi að öllum líkindum deyja fyrir fimm ára aldur,“ segir Huld jafnframt en hún segir að ekkert geti undirbúið fólk undir að fá fréttir sem þessar.
„Mín fyrsta hugsun var sú að þetta hlyti að vera mér að kenna á einhvern hátt til dæmis af því að ég borðaði sushi á meðgöngunni og sat lengi í heitum pottum. En læknirinn náði að eyða þeirri hugsun hjá mér. Ég var mjög heilbrigð á þessum tíma, borðaði spínat og kál, stundaði líkamsrækt og reykti hvorki né drakk. Það var því ekkert sem ég hefði getað gert til að afstýra þessu. Stundum bara gerast svona hlutir og við fáum engu um það ráðið. Þetta getur gerst fyrir hvern sem er. Við fengum val um að framkvæma fæðingu, sem kallast samt fóstureyðing þar sem að barnið getur ekki lifað utan líkamans á þessu stigi, eða þá að eiga barnið. Það var ekki mikill tími til stefnu þar sem að ég var komin 19 vikur á leið,“ heldur hún áfram.“
„Við hugsuðum málið fram og til baka og út frá öllum mögulegum hliðum og lásum það sem við gátum um þennan galla. Við vissum því nákvæmlega hverju við áttum von á ef við myndum leyfa barninu að lifa. Þetta er það erfiðasta sem ég hef gengið í gegnum. Þetta var óskabarn hjá okkur og var algjörlega planað.“
„Við myndum þurfa að bíða þangað til hann myndi deyja og hefði það verið betra?“
„Smám saman komumst við á þá skoðun að við vildum ekki bjóða barninu okkar upp á erfitt líf. Við vissum að ef við myndum leyfa honum að lifa þá væri þetta ekkert líf sem biði hans. Við myndum þurfa að bíða þangað til hann myndi deyja og hefði það verið betra? Okkur fannst þess vegna óeigingjarnt af okkur að leyfa barninu okkar að deyja. Það var af mikilli ást sem við ákváðum að leyfa honum að fara. En við vissum líka að það væri mikilvægt að fá tækifæri til að kveðja hann og þess vegna ákvað ég að fæða hann.“
Hún segist afar þakklát fyrir að hafa tekið þá ákvörðun. „Hann var fullkomin í okkar augum. Við tókum myndir af honum og útbjuggum fyrir hann litla prjónahúfu og svo erum við með litlu sporin hans til minja. Við ákváðum að fara í gegnum líkbrennslu í stað þess að jarða hann og komum öskunni fyrir í rósarunna í garðinum.“
„Ég hef aldrei séð eftir þessari ákvörðun. En sorgarferlið var engu að síður mjög langt. Ég reyndar veiktist alvarlega stuttu eftir fæðinguna því ég fékk blóðtappa í lungun. Það var því ekki mikill tími til að einblína á missinn. Það var ekki fyrr en talsverður tími var liðinn að við fórum að takast á við þetta áfall og fórum meðal annars í ráðgjöf eða svokallað „trauma councelling“ á spítalanum. Það hjálpaði þegar kom að því að takast á við alla reiðina og sorgina.“
Hún segist óneitanlega hafa fundið fyrir fordómum frá fólki vegna ákvörðunar sinnar enda búsett í „Biblíubeltinu“ svokallaða þar sem fjölmargir trúaðir einstaklingar fordæma fóstureyðingar. „Lengi vel óttaðist ég að segja fólki frá þessu, ég var einfaldlega of viðkvæm til að fara að sitja undir fordómum. Því sagði ég frekar að hann hefði fæðst andvana. Þá fékk ég skilning en annars ekki.“
17 ár eru liðin og síðan þá hafa þau Huld og Elías eignast tvö börn, þau Max Viktor og Emmu Nikole sem bæði eru heilbrigð og hraust. „Tíminn læknar öll sár en ég vil meina að þú verðir að vinna úr svona reynslu vegna þess að annars er þetta alltaf opið sár. Ég lifi góðu og hamingjusömu lífi í dag með minni fjölskyldu en þetta mun alltaf fylgja mér og er að vissu leyti enn viðkvæmt mál.“
Hún vonast til þess að frásögn hennar veki fólk til umhugsunar um þann rétt sem hver og einn hefur í þessum málum. „Ég segi alltaf að það sé engin rétt eða röng ákvörðun heldur bara þín ákvörðun. Þetta er nefnilega svo einstaklingsbundið. Þeir sem dæma ákvörðun konu um að láta eyða barni með þroskaskerðingu hafa ekki verið í þessum sporum. Ég hef aldrei efast eða séð eftir minni ákvörðun enda var hún rétt fyrir mig og manninn minn. Hver og einn hefur rétt á að velja.“
