Hefur óttast að enda sem öryrki vegna sjúkdóms síns – Fjölskyldan ætlaði að selja eigur sínar til að koma henni í læknismeðferð erlendis
„Það sem mér finnst vera svo sárt og ótrúlega sorglegt við þetta allt saman er það að það er til lausn fyrir mig. Það er löngu vitað nákvæmlega hvað þarf að gera svo ég fái lækningu,“ segir hin 22 ára gamla María Ósk Steingrímsdóttir sem hefur undanfarin misseri háð erfiða baráttu við heilbrigðiskerfið. Hún fæddist með sjaldgæfan sjúkdóm á hægri hendi sem lýsir sér þannig að hún er með góðkynja æxli í bandvef og öðrum mjúkvef. Hefur hún þurft að líða miklar og stöðugar kvalir vegna sjúkdómsins og þurft sterkustu verkjalyfum sem völ er á til að geta sinnt daglegu lífi. Meðferð í Svíþjóð hefur hingað til reynst farsælasta lausnin en María segir yfirvöld hér heima hafa reynst allt annað en liðleg í að aðstoða hana. En nú virðist sem að breyting muni verða á málum hennar.
María er í viðtali við Feykir.is en DV.is fjallaði einnig um baráttu Maríu í desember síðastliðnum
Sjúkdómur Maríu veldur bólgum og miklum sársauka í hendinni og hefur hún gengist undir fjórar aðgerðir við meininu í Svíþjóð, og þá hefur hún einnig gengist undir aðgerðir hér heima. „Verkurinn kemur þó alltaf aftur og hefur aldrei verið eins slæmur og hann er nú,“ segir María í samtali við Feykir en stöðugur sársauki í hendinni hefur haft veruleg áhrif á lífsgæði hennar. „Að upplifa sjálfan sig vera að missa tökin og missa heilsuna er mér virkilega virkilega erfitt og byrjar að hafa áhrif á andlega líðan líka.“
Þær aðgerðir sem María hefur gengist undir hér heima hafa borið mun skemri árangur en aðgerðirnar í Svíþjóð. Eftir aðgerðirnar í Svíþjóð hefur María verið verkjalaus í allt að tvö ár. „Ég var fyrstu ellefu ár ævi minnar í aðgerðum þar sem verið var að „reyna“ og „prufa“ sig áfram með það hvernig væri best að meðhöndla sjúkdóminn minn og þegar ég fór að fara til Svíþjóðar fannst loksins lausn – eitthvað sem virkaði vel fyrir mig og fyndist mér því eðlilegt að það yrði haldið sig við það.“
Yfirvöld hafa hins vegar ekki verið tilbúin tilþess að kosta meðferð hennar í Svíþjóð vegna þess að til séu læknar hér heima sem geti sinnt meðferðinni. María segir hina endalausu bið og ráðaleysi hafi tekið virkilega á sig og fjölskylduna. „Öllum var orðið svo ofboðið að þau voru farin að hugsa út í það hvernig þau gætu fjármagnað þetta fyrir mig sjálf, þetta væri bara ekki hægt svona lengur. Móðurfjölskylda mín var farin að huga að því hvort það væri ekki bara það eina í stöðunni að selja eigur sem fjölskyldan á sameiginlega og er mikils virði fyrir marga fjölskyldumeðlimi,“ segir hún.
Í kjölfar þess að einn fjölskyldumeðlimur tók málin í sínar eigin hendur fóru hjólin loks að snúast og fyrir stuttu síðan fékk María símtal þar sem henni var tilkynnt að læknirinn hennar á Landspítalanum væri búinn að skrifa undir það að ekki væri hægt að framkvæma aðgerðina hérlendis. Sjúktratryggingar Íslands hafa nú samþykkt að senda hana út í læknismeðferð til Svíþjóðar en María segist þó í fyrstu hafa tekið fréttunum með miklum fyrirvara og ekki þorað að gera sér of miklar vonir. Bókaður aðgerðardagur er 4 mars og segist María spennt að „endurheimta hina lífsglöðu, jákvæðu og verkjalausu Maríu aftur sem hún hefur ekki hitt í tvö ár.“ Hún mun þó koma til með að þurfa ítrekaða læknismeðferð í framtíðinni.
„Ég ætla að leyfa mér að gera ráð fyrir því að næst þegar ég mun þurfa að setja af stað ferli til að komast aftur í aðgerð, þá verði búið að taka hressilega til í þessum málum innan heilbrigðiskerfisins. Ef þetta ýtir ekki við mönnum að endurskoða vinnureglurnar sem snúa að slíkum málum innan kerfisins, þá er ekki búandi hér fyrir fólk eins og mig og ég hreinlega neyðist til að flýja land.“
