„Það er erfitt að horfa upp á hann breytast svona hratt,“ segir Þórdís Gyða Magnúsdóttir en faðir hennar greindist með Alzheimer sjúkdóminn fyrir tveimur árum og hefur það haft í för með sér miklar breytingar á lífsháttum fjölskyldunnar. Hún hvetur fólk til að sýna Alzheimer sjúklingum og aðstandendum þeirra skilning og nærgætni og vill jafnframt ýta undir vitundarvakningu um sjúkdóminn sem hingað til hefur verið ákveðið tabú í samfélaginu.

Engann grunaði Alzheimer

Þórdís er búsett í Vestmannaeyjum ásamt fjölskyldu sinni. Hún segir það hafa verið undarlega lífsreynslu að sjá minni föður síns hraka á tiltölulega stuttum tíma og í raun horfa upp á hann breytast í aðra manneskju. Þegar fjölskyldan fór fyrst að taka eftir breytingum grunaði þau aldrei að um Alzheimer væri að ræða enda var faðir Þórdísar aðeins 58 ára. „Hann hafði alltaf verið mjög hraustur og heillbrigður og mikil félagsvera. Vann sem skipstjóri á sjó og var afskaplega vel liðinn,“ segir hún.

„Hann var lengi í stjórn skipstjóra- og stýrimannafélagsins og naut þess að fara út á lífið þegar hann var í landi, dansa aðeins við mömmu og þegar ég komst á aldur að þá tókum við þónokkrar sveiflur. Hann gerði mikið með okkur krökkunum þegar hann kom heim, fórum mikið í sund, spiluðum fótbolta og fórum í margar góðar ferðir saman. Það var mikið líf og fjör þegar pabbi minn var heima, fullt af gestum í mat og tónleikar spilaðir í sjónvarpinu í hæstu hæðum. Hann eldaði mikið og tók þátt í ýmsum heimilisstörfum, hrikalega handlaginn og gerði mikið fyrir okkur fjölskylduna í gegnum tíðina hvað það varðar. Hann var hrikalega skemmtilegur, mikill brandarakarl og mjög kaldhæðinn.“

Fjölskyldan fór fyrst að taka eftir því fyrir tæplega þremur árum að faðir Þórdísar var afskaplega utan við sig, mun meira en venjulega.

„Það fór svo að há honum í vinnunni og hafa mjög slæm áhrif. Hann var farinn að gleyma alls kyns hversdagslegum hlutum. Eitt skiptið skrifaði mamma niður á miða það sem hann átti að kaupa úti í búð. Þetta voru hlutir eins og ein gúrka, tvær paprikur og ein rófa og þess háttar. Hann kom til baka með fimmtán paprikur, fimmtán gúrkur og tíu rófur,“ segir hún en það var í október 2014 sem að greiningin lá fyrir.

„Þetta var mikið sjokk, og erfitt fyrir okkur öll að meðtaka. Eftir að pabbi greindist vildum við flýta giftingunni okkar svo að pabbi myndi nú örugglega labba með mér inn kirkjugólfið,“ segir Þórdís en hún og unnustinn stefna að því að gifta sig á þessu ári.

Reyna að gera það besta úr hverjum degi

Faðir hennar hefur gengist undir lyfjameðferð við sjúkdómnum sem Þórdís segir að hafi þó takmörkuð áhrif það sé raun lítið sem hægt sé að gera. Sjúkdómurinn er óútreiknanlegur og einkennin einstaklingsbundin. Föður Þórdísar gæti annað hvort hrakað skyndilega eða staðnað. „Þetta hefur allt saman gerst mjög hratt. Við þurfum bara að standa hjá og sjá hvað gerist næst, og að sjálfsögðu reyna að gera það besta úr hverjum degi. Við erum núna að reyna að koma því í gegn að fá stuðning frá bænum enda ansi mikið lagt á mömmu að vera ein að sjá um hann allan sólarhringinn. Þetta hefur rosalega mikil áhrif á alla fjölskylduna en við stöndum þétt saman sem betur fer.“

Hún segir það vera mikið áfall að horfa upp á einhvern nákominn umbreytast fyrir framan augun á sér.. „Hann var áður þessi dæmigerði handlagni heimilisfaðir sem sökk sér ofan í hvert verkefni af fullum hug. Um árið gerðum við til dæmis saman upp íbúð þar sem hann flísalagði og málaði allt saman. En framkvæmdin hjá honum hefur minnkað mikið og það er stöðugt erfiðara fyrir hann að klára verkefnin sem hann setur sér fyrir hendur. Um daginn reyndi hann til dæmis að leggja parket, sem hann hefði áður vaðið í eins og ekkert væri, og það reyndist heljarinnar þraut.“

„Það er til dæmis út af þessu sem hann sækir í að umgangast börn. Honum finnst þau mun þægilegri í umgengni; þar þarf hann ekki að halda uppi samræðum og þar er allt svo einfalt.“

Hún segir Alzheimer sjúkdóminn oft á tíðum dularfullan og það sé í raun merkilegt hvernig einkennin komi fram. „Pabbi á til dæmis erfitt með að muna hvað gerðist í gær eða í fyrradag en man kanski í smáatriðum eftir deginum sem ég fæddist. Einu sinni horfði hann á gamla mynd af mér sem var á ökuskírteninu mínu og gat munað allt í kringum daginn sem myndin var tekin. Það er dálítið magnað að hann skuli geta grafið upp eitthvað sem er svona langt í burtu en ekki það sem gerðist fyrir örskömmu síðan.“

„Í dag er pabbi hættur að vinna, vinunum hefur fækkað í matarboðin og í heimsóknir, hann er hættur að elda, heimilisstörfin eru engin, tónleikarnir hættir að óma í sjónvarpinu á kvöldin, sundferðunum hefur fækkað og ég hef ekki dansað við hann í ár. Í dag eru læknisferðir til Reykjavíkur þær einu ferðir sem við ferðumst saman.
Handlagni heimilisfaðirinn er farinn. Það er alveg hreint ótrúlegt hvað þessi sjúkdómur getur heft manneskju, maðurinn sem var fullur af lífi, naut þess að fara út og vera meðal fólks, situr nú heima öll kvöld og sofnar fyrir framan sjónvarpið. Hann hefur engan áhuga á að fara á mannamót, einfaldlega vegna þess að honum finnst allir vera að horfa á sig, eða svo segir hann.“

Nauðsynlegt að tala um hlutina

Þórdís hefur nú komið á laggirnar bloggsíðu þar sem hún hyggst skrifa reglulega um reynslu föður síns og fjölskyldunnar af sjúkdómnum. Segir hún að tilgangur síðunnar sé tvíþættur: Að hjálpa sjálfri sér að takast á við veikindi föður síns og einnig að koma af stað ákveðinni vitundarvakningu meðal fólks um sjúkdóminn.

„Mig langar að fólk sjái hvað pabbi er að ganga í gegnum. Þessi sjúkdómur hefur alltaf verið ákveðið feimnismál og fólk forðast að tala um hann. Ég held að þetta sé oft hræðsla hjá fólki. Fólki finnst kanski skrítið og óþægilegt að tala við pabba vegna þess að það er hrætt um að segja eitthvað eða gera eitthvað óviðeigandi. Oft hef ég til dæmis séð fólk tala við mömmu um hann og segja eitthvað eins og: „Já, hvernig hefur hann það svo?“ jafnvel þó pabbi standi við hliðina á þeim. Fólk lætur eins og pabbi sé ekki til.“

„Hann finnur það sjálfur að margir hafa smátt og smátt horfið á burt eftir að hann varð veikur, það situr svolítið í honum og það hræðir hann.“

„Það er oft sárt að horfa upp á það. Þess vegna held ég að það sé mikilvægt að fólk fái að lesa um hvernig það er að vera aðstandandi einhvers með sjúkdóminn,“ segir Þórdís jafnframt.

„Ég vona að í framtíðinni muni samfélagið verða vinveittara og opnara gagnvart sjúkdómnum. Það þarf virkilega að tala um þetta. Þetta má ekki vera tabú. Það er miklu betra að opna á þessa umræðu.“

Hér fá finna heimasíðu Þórdísar.

Hér fá jafnframt finna hlekk á heimasíðu Alzheimar samtaka á Íslandi.