„Það var ég sem græddi á því að fá tækifæri til þess að alast upp með henni systur minni, í fordómaleysi og fjölbreytileika mannlífsins. Það eru börnin mín sem græða á því að vita frá barnæsku að það eru ekki allir eins en það eiga allir sama rétt,“ segir Ásta Pála Harðardóttir en hún ólst upp með systur sem fæddist með Downs heilkenni og hefur sterkar skoðanir þegar kemur að umræðunni um fósturskimun á meðgöngu og tilverurétt einstaklinga sem greindir eru með heilkennið.

Í grein sem birtist á Bleikt.is segir Ásta Pála að þegar hún var að alast upp þá hafi hún ekki leitt hugann sérstaklega að því að eitthvað gæti verið öðruvísi við fjölskyldu hennar en hún á þrjár systur og einn bróður. Hún segist aldrei hafa þekkt neitt annað en að systir hennar væri með Downs heilkennið.

„Það var ekki fyrr en að skólabróðir minn spurði mig „Hvort við værum öll vangefin heima hjá mér og hvort heimili mitt væri kannski bara sambýli?“ sem ég íhugaði að við værum kannski eitthvað öðruvísi. En vá, hvað ég varð hissa á þessum orðum hans og ég varð líka reið og sár. Ég svaraði þessm pilti fullum hálsi en fór þungt hugsi heim. Ég ræddi þetta við mömmu: Auðvitað vorum við öðruvísi, Bigga systir er með Downs, en hvað með það?“ segir Ásta Pála.

„Ég er ofsalega rík að eiga þessa frábæru systur en ég finn líka oft til í hjartanu yfir því að hún fékk ekki að fæðast heilbrigð, ég finn líka til í hjartanu yfir sorginni hjá mömmu og pabba þegar þau voru 19 ára gömul og eignuðust frumburðinn sinn sem svo reyndist með fötlun,“ segir Ásta Pála jafnframt. „Ég finn til í hjartanu yfir því að hennar möguleikar verða aldrei á við möguleika okkar hinna systkinanna. Ég finn til í hjartanu þegar ég horfi á hana eldast hraðar en við hin, þegar hún missir sjónina næstum alveg, þegar hún er mikið þreytt og hefur minna úthald. Ég finn til í hjartanu yfir því að hún fékk ekki að vera heilbrigð! Enn ég gleðst líka, ég gleðst yfir því hvað hún hefur átt gott líf, hvað hún er mikil fjölskyldumanneskja, hvað hún hefur ferðast mikið og upplifað af heiminum, hvað hún á góða vini og sambýlisfólk, hvað hún hefur oftast verið heppin með aðstoðarfólk, hvað hún gerir allt betra bara með návist sinni.“

Hún segir mikilvægt að hafa hugfast er að það er enginn tryggður fyrir því að „heilbrigða“ barnið verði alltaf heilbrigt. „Það er enginn sem lofar okkur því að hamingjan og gæfan fylgi barninu sem við eignumst. Því finnst mér sárt til þess að vita að tæknin geti orðið til þess að fólki með Down‘s heilkenni fækki í heiminum því í mínum huga er Down‘s heilkennið með „auðveldari“ fötlunum, sérstaklega í nútímanum þar sem þekking á tilteknu heilkenni er orðin það mikil að börnin fá snemmtæka íhlutun sem eykur enn á líkur þeirra á góðu, innihaldsríku og sjálfsstæðu lífi.“

„Ég leiði hugann að því hvert við erum komin í nútíma samfélagi. Í hvernig samfélagi viljum við lifa? Er það svo að okkur langi að búa í einsleitu samfélagi þar sem frávik eru ekki leyfð? Ég vil það ekki. Í „gamla daga“ var fólk sem var „öðruvísi“ falið, það fékk ekki að taka þátt í samfélaginu líkt og núna er. En erum við kannski ekkert komin lengra? Er einhver munur á því að fela barn sem er eitthvað frábrugðið „normal manneskjunni“ eða tækninni sem nú skimar eftir frávikinu og samþykkir að leyfa því ekki að lifa?“

„Ég hef sagt það mörgum sinnum og segi það aldrei of oft að ef fyrir mér ætti að liggja að eignast barn með fötlun þá myndi ég alltaf óska mér barns með Down‘s heilkenni,“ segir Ásta jafnframt en grein hennar má lesa í heild sinni hér