„Ég grét á hverjum einasta degi, oft á dag, yfir hugsunum um framtíðina hennar“
„Það er ekki létt að fá svona dóm á nýfætt barn sitt. Á hverjum morgni vaknaði ég og vonaði að þetta hefði allt verið martröð, ég stóð mig oft að því að þreifa niður á kviðinn í þeirri von að hún væri ennþá ófædd og að allt yrði í lagi,“ segir Margrét Inga Gísladóttir en dóttir hennar, Lilja Bríet hefur háð erfiða baráttu á sinni þriggja mánaða ævi. Fæddist hún með sjúkdóminn Cystic Fibrosis sem veldur því að slímið í líkama hennar verður of þykkt og veldur það tíðum lungasýkingum og eyðileggur lungu, lifur og bris með tímanum.
Margrét og maður hennar Heiðar Þór Jónsson hafa verið saman síðan á unglingsaldri, eða í nær 17 ár. Fyrir eiga þau hina 5 ára gömlu Sölku Maríu sem að sögn Margrétar kom í heiminn eftir erfiða ófrjósemisbaráttu. Lilja Bríet mætti hinsvegar mjög óvænt á svæðið en var að sögn Margrétar innilega velkomin.
Ekkert benti til þess á meðgöngunni að eitthvað myndi ama að Lilju Bríet og komu allar skoðanir eðlilega út. „Ég naut þess að vera ólétt og leið vel, ólíkt fyrri meðgöngu en þá var ég logandi hrædd alla meðgönguna og það komu upp ýmsir fylgikvillar sem bentu til þess að eitthvað væri að en sú stutta var þó alveg heilbrigð. Skondið hvernig þetta getur nú verið öfugsnúið,“ segir Margrét.
Þann 6. mars síðastliðinn, á 39 viku meðgöngunnar kom Lilja Bríet síðan í heiminn. „Í fyrstu leit hún ofsalega vel út, tók brjóst eins og hún hefði ekki gert annað og skoðaði heiminn athugul og flott. En smám saman fannst mér hún missa áhugann á að drekka og hún fór að kasta mikið upp og hún var oft aðeins að erfiða við öndun. Barnalæknirinn ákvað að halda henni aðeins lengur inni og sjá að hún gæti skilað hægðum áður en við fengjum að fara heim. Það gerðist hinsvegar ekki og var þá ákveðið að skoða hana betur uppi á Vökudeild.
Þá kom í ljós að garnirnar voru alveg stíflaðar og neðri hluti garnanna og ristillinn voru mjög ræfilslegir og lítið þroskaðir. Hún var þá drifin í aðgerð og kom úr henni með tvo stómapoka og dagana á eftir tók vinna við að reyna að klára að losa stífluna í neðri hlutanum. Í fyrstu hélt skurðlæknirinn að um annan sjúkdóm væri að ræða en þegar niðurstöður úr sýnum sem teknar voru í aðgerðinni sýndu að svo var ekki var nokkuð öruggt að um Cystic fibrosis væri að ræða. Það voru teknar prufur úr henni sem voru sendar út í genarannsókn og þegar hún var tveggja vikna kom staðfestingin,“ heldur Margrét áfram.
„Við vorum þó í raun búin að fá staðfestinguna þar sem við höfðum fundið saltbragð af henni þegar við kysstum hana og hún glitraði eins og Twilight vampýra í sólinni,“ segir hún síðan og bætir við að um sé að ræða dæmigerð einkenni sjúkdómsins.
Aðspurð um frekari einkenni sjúkdómsins segir Margrét að um sé að ræða arfgengan víkjandi sjúkdóm sem orsakar meðal annars slímtappa og stíflum í lungunum sem er kjörinn staður fyrir bakteríur að setjast að og fjölga sér. „Þessir einstaklingar eru því oft með tíðar lungnasýkingar og þurfa oft að leggjast inn á sjúkrahús. Einnig veldur sjúkdómurinn því að það verður skortur á ákveðnu ensími sem líkaminn þarfnast til þess að brjóta niður fitu og getur þetta valdið vaxtarskerðingu og erfiðleikum við að halda í þyngd. Smám saman veldur sjúkdómurinn skemmdum á þessum líffærum sem um ræðir og er ekki óalgengt að fólk þurfi líffæragjafir til þess að bæta og lengja líf. Meðferð sjúkdómsins hefur batnað mikið á síðustu árum en áður dóu þessir sjúklingar mjög ungir. Nú eru lífslíkur í kringum 40 ár en um helmingur sjúklinga er látinn um 28 ára aldur.“
Hún segist í fyrstu hafa verið í mikilli afneitun gagnvart því að nýfætt barn hennar væri haldið ólæknandi sjúkdómi, og fyrstu dagarnir hafi verið í hálfgerðri þoku. „Ég átti líka pínu erfitt með að vera komin í hlutverk aðstandanda sjúklings og þurfti að hafa mig alla við til að svara ekki bjöllum og pípum í dælum. Ég setti mig í smá stund svolítið í hlutverk hjúkrunarfræðings gagnvart mínu barni en fljótlega sætti ég mig við það að hún væri raunverulega veik og að ég væri mamma hennar, en ekki hjúkrunarfræðingurinn hennar. Það hefur þó oft komið sér mjög vel að hafa mína menntun en það hefur til dæmis auðveldað okkur umönnunina í kringum stómapokana og annað,“ segir Margrét jafnframt en hún er menntaður hjúkrunarfræðingur.
„Það er hræðilegt að horfa upp á barnið sitt svona veikt og kvalið eftir stóra aðgerð, að horfa upp á hana kolbláa í framan því hún hætti að anda vegna verkja og lyfja, það er ekki eitthvað sem maður sá fyrir sér í sængurlegunni. Eftir því sem hún jafnaði sig eftir aðgerðina fór raunveruleikinn um sjálfan sjúkdóminn að síast inn og þá tók við tímabil þar sem ég grét á hverjum einasta degi, oft á dag, yfir hugsunum um framtíðina hennar. En smám saman áttaði ég mig á því að það þarf bara að taka einn dag í einu og njóta hverrar stundar.“
Ekki er vitað hvernig Lilju Bríet mun reiða af í framtíðinni, enda eru áhrifin mjög mismunandi milli sjúklinga og það er alltaf verið að leita að nýjum meðferðarmöguleikum og lyfjum. „Í dag eru til lyf sem virka fyrir ákveðnar stökkbreytingar en þessi lyf eru mjög dýr og eitt lyfið hefur ekki fengist samþykkt í Evrópu og nú nýlega var sjúklingum í Ástralíu synjað um það og er helsta ástæðan hár kostnaður sem manni finnst mjög sorglegt. Það eru ekki til lyf fyrir stökkbreytingarnar hennar Lilju Bríetar en við höldum í vonina og vonumst til þess að það finnist lækning fljótlega,“ segir Margrét en Lilja Bríet er nú í eftirliti á 8 vikna fresti eða oftar eftir þörfum og gekkst á dögunum undir aðgerð þar sem stómíunum var sökkt.
„Hún er mikil hetja þessi elska og stendur sig ótrúlega vel í þessu öllu saman og bræðir auðvitað alla í kringum sig. Hún hlaut extra erfitt verkefni í lífinu en við fögnum öllum litlum sigrum og tímamótum og njótum dagsins í dag.“
Á dögunum stofnuðu Margrét og Heiðar styrktarfélagið Andartak – Cystic Fibrosis samtökin á Íslandi ásamt öðrum foreldrum barna sem þjást af sjúkdómnum. Tilgangurinn er að vekja athygli á sjúkdómnum og fræða almenning um hann og áhrif hans á sjúklingana, auk þess sem komið hefur verið á laggirnar styrktarsjóð sem er hugsaður til þess að styðja við CF teymi Landspítalans.
Félagið er nú skráð í Reykjavíkurmaraþonið og hvetja Margrét og félagar alla til þess að hlaupa fyrir félagið, eða heita á þá hlaupara sem hyggjast leggja sitt af mörkum. Nánari upplýsingar má nálgast hér en fyrir þá sem hafa áhuga á að styrkja félagið beint er reikningsnúmer 536-14-402289 og Kt. 650516-0360
