Var háskólamenntuð og með stóra drauma- Svipt starfsgetu, fjárhagslegu sjálfstæði og félagslífi
„Það er erfitt fyrir unga konu sem var vön að vinna mikið til að sjá fyrir sér og sínum, að geta ekki unnið neitt eða fá ekki vinnu við hæfi. Manni finnst maður lítils virði fyrir vikið og það er óheyrilega sárt og erfitt að horfa uppá ævistarfsdrauma sína hverfa og verða að engu,“ segir Margrét Ingibjörg Lindquist en hún hefur fengið hefur sinn skerð af erfiðleikum á lífsleiðinni. Í kjölfar þess að hafa þurft að horfa upp á son sinn berjast við illvígan sjúkdóm veiktist Margrét sjálf af sáraristilbólgu en um er að ræða langvarandi og ólæknandi bólgusjúkdóm sem valdið hefur mikilli skerðingu á lífsgæðum hennar. Hún kveðst oft hafa verið við það að gefast upp á lífinu en alltaf sé þó eitthvað sem fái hana til að halda í vonina og hefur hún nú kosið að líta á lífið sem gjöf.
Margrét er 42 ára og einstæð móðir en sonur hennar Guðlaugur Ragnar er á fimmtánda ári. Hún ritaði á dögunum einlægan pistil þar sem hún lýsti reynslu sinni af því að lifa með ólæknandi sjúkdómi sem rænt hefur hana fjárhagslegu sjálfstæði, vinnugetu og jafnvel vinum. Verður gripið inn í frásögn hennar á nokkrum stöðum hér fyrir neðan en pistilinn í heild sinni má lesa hér
„Ég var ósköp venjuleg millistétta stelpa sem átti mér stóra drauma um frægð og frama. Ég kallaði ekki allt ömmu mína á yngri árum og gerði allt sem ég vildi gera, hvort sem það var að sauma mér kjól eða skipta um olíu á mótorhjólinu mínu. Ég fór í háskólanám og sá fram á að geta séð fyrir mér og barninu mínu ágætlega. Mig dreymdi um lítið timburhús eða íbúð sem ég gæri dundað við að gera upp. Ég sá fyrir mér að ég gæti unnið heimavið svo ég gæti tekið á móti barninu þegar það kæmi heim úr skóla. Án þess að setja mig eitthvað á háan hest var ég nokkuð veginn örugg um að þetta tækist með mikilli og vel skipulagðri vinnu og gleði yfir því sem ég var að gera.“
Margrét hafði áætlað að útskrifast úr sínu öðru sérnámi vorið 2008 en örlögin gripu þá í taumana. Sonur hennar veiktist alvarlega af sýkingu sem var staðsett í beininu bak við hægra eyra. Við tóku endalausar lyfjagjafir og sjúkrahúsvist en Margrét tjáði sig um veikindi sonar síns í einlægu viðtali við DV árið 2008. Veikindi hans áttu eftir að umturna lífi þeirra mæðgina og taka gríðarlegan toll af lífi og heilsu Margrétar.
„Vorið 2009 var ég orðin mjög veik, með stanslausan hita, magakrampa, niðurgang, uppgang, listaleysi og almenna vanlíðan. Ég missti 14 kíló á 3 vikum og veslaðist öll upp. Niðurstaða komst loksinns í málið eftir ristilspeglun, ég er semsagt með langvinnandi og ólæknandi sjúkdóm sem heitir Colitis Ulcerosa eða Sáraristilbólgur á íslensku. Sjúkdómurinn er misjafn eftir fólki og flestir geta verið einkennalausti mikinn hluta lífsins en aðrir fá erfiðar útgáfur og ég er ein af þeim“
ritar Margrét og tekur fram að Colidis og Chron´s falli undir hatt IBD sjúkdóma og því er oft talað um þá eins og þeir séu það sama, en svo sé ekki. Einkenni eru mörg hver algerlega persónuleg. Sjúkdómurinn er sem fyrr segir ólæknandi sjálfsónæmissjúkdómur.
„Ristillinn verður þakin sárum sem eru í raun hans leið til að ráðast á sjálfan sig, þessu fylgja miklar bólgumyndanir í meltingakerfinu. Þetta gerir það að verkum að sjúklingurinn getur lítið neitt matar þar sem því fylgir mikill sársauki og krampar. Klósettið verður mest notaði staður heimilisinns, því niðurgangur, blóð í hægðum, hiti og ofþornun er mjög algengt. Bólgusjúkdómar eins og þessi hafa líka mikil áhrif á aðra líkamshluta, í mínu tilfelli hætti líkaminn minn að taka upp insulin og er ég því með insúlínháða sykursýki sem er alvarlegur sjúkdómur einn og sér. Sjálfsónæmis og bólgusjúkdómum fylgja allskonar aukaverkanir eins og liðverkir, höfuðverkir / mígerni, taugaverkir, síþreyta, orkuleysi, svefnvandi, þunglyndi, kvíði, aukið álag á hjarta og æðakerfi, ógleði, uppköst og ég get talið upp miklu meira. Það er allavega á hreinu að þetta er ekki bara einn sjúkdómur og ein pilla og málið dautt. Alls ekki, þetta er 150 prósent starf að komast í gegnum daginn fyrir utan allt annað sem manneskja þarf að gera.“
Margrét kveðst taka alls þrettán lyf á dag í töfluformi og sprautum, auk þess sem hún fer á 7 vikna fresti í lyfjagjöf inná sjúkrahús. Þá þarf hún að taka sterk verkjalyf til að komast í gegnum daginn og vegna liðverkja, bakverkja og alvarlegra höfuðverkja og mígrenis. Suma daga er hún algjörlega rúmföst að eigin sögn. Hún er í dag öryrki vegna sjúkdómsins og segir það hafa verið erfitt fyrir unga konu sem var vön að vinna mikið til að sjá fyrir sér og sínum að geta ekki unnið neitt eða fá ekki vinnu við hæfi. Vinnugetan er þó ekki það eina sem hafi tapast vegna sjúkdómsins. „Sjúkdómurinn hefur tekið frá mér getuna til að ganga á fjöll og njóta náttúrnnar, fara á skíði eða keyra mótorhjól.“
Hún bætir við líkamleg vinna eins og flutningar, semog ferðalög innanlands og utan séu sömuleiðis liðin tíð. „Það er mér erfitt að sitja við tölvuna og sjá staði sem mig hefur langað að sjá með eigin augum frá unglingsaldri og hugsa: „Ég get þetta líklega aldrei í þessu lífi.“
Hún segir sjúkdóminn sömuleiðis hafa rænt sig fjárhagslegu sjálfstæði.
„Sem fullvaxta einstaklingur með langt háskóla og sérnám á bakinu og óbilandi vilja til að vera sjálfstæð þá er þetta andlegt áfall sem ég hef átt erfitt með að vinna úr og ég efast um að ég sættist við þetta nokkurntíman.“
Margrét þarf í dag að reiða sig á náð og miskunn sinna nánustu.
„Í dag bý ég upp á náð og miskunn hjá aldraðri móður minni því að ég á ekkert nema skuldir og get ekki bætt fjárhaginn eins og staðan er í dag. Ég á að vera sátt við það að hafa húsaskjól og vera á biðlista hjá félagsmálayfirvöldum. Það er ekki mjög uppbyggilegt fyrir sjálfstraust manns að vera svona alfarið uppá aðra komin og hafa ekkert svigrúm til að bæta sig.“
Hún segir hugtakið lífsgæði hafa fengið allt aðra merkingu í sínum augum.
„Lífsgæði er hugtak sem hefur verið mér mjög hugleikið síðustu árin og á meðan ég hef barist fyrir lífi mínu bókstaflega hefur þetta hugtak breyst mikið í mínum huga. Fyrir veikindin voru lífgæði hús, bíll, ferðalög, föt, tölvur/tæki og góður matur. Í dag eru lífsgæði þakklæti að fá einn dag í viðbót, þakklæti að sjá barnið koma hlaupandi til mans með bros á vör, þakklæti að finna minna til núna en fyrir fjórum klukkustundum og síðast en ekki síst þakklæti fyrir æðruleysið. Allt annað skiptir ekki máli því maður hefur engan möguleika á því.“
Hún tekur fram að þrátt fyrir allt hafi þetta ferðalag gefið henni aðra hluti í staðinn: hluti sem hún hefði annars ekki fengið.
Sjúkdómur Margrétar er sem fyrr segir ólæknandi; engin kraftaverk lyf eru til staðar og eina vonin um breytingar er skurðaðgerð. Hún tekur fram að skaðinn sé þó skeður og því takmarkað sem hægt sé að laga með aðgerðinni.
„Ég skal viðurkenna það að ég hugsa stundum um að gefast upp því að ég á lítinn sem engan séns. En þá er alltaf einhver smá sella sem sýnir þrjósku og minnir mig á að lífið, alveg sama hvernig það er, er gjöf og málið snýst um það hvað þú ákveður að gera með það. Þannig að ég hef síðustu mánuði virkilega þurft að endurskoða vandlega hvað ég ætla að gera með þessa gjöf sem mér var gefin í júní 1974.“
Hún kveðst í dag lifa mínútu til mínútu með þakklæti að leiðarljósi.
„Þegar maður ákveður að hætta að vera hræddur við þau verkefni sem maður þarf að takast á við og ákveður að hætta að búa til einhverja tilbúna hamingju gerast nefnilega kraftaverk. Kraftaverk sem eru ómetanleg. Lífið sjálft er ómetanleg gjöf.“
Þann 19. maí næstkomandi er alþjóðlegi IBD dagurinn en allar upplýsingar má nálgast á heimasíðu CCU samtakanna
