„Ég var sautján ára gömul þegar ég uppgötvaði að ég væri ófrísk og þrátt fyrir að ég væri ung þá var það algjörlega velkomið,“ segir Dagmar sem eignaðist dóttur sína, Anítu Ýri Fjölnisdóttur, aðeins 18 ára gömul. Þegar hún komst að þunguninni vissi hún auðvitað ekki hvaða erfiðleikar voru fram undan, enda hvarflaði ekkert annað að henni en að allt yrði í lagi. Að hún myndi eignast heilbrigt barn. Dagmar hélt sínu striki í framhaldsskólanáminu og hún og barnsfaðir hennar voru á þessum tíma að fjárfesta í sinni fyrstu íbúð. Gleðin og eftirvæntingin eftir barninu var mikil og því var að sjálfsögðu spennandi að fara í 20 vikna sónar og geta fengið að sjá myndir af ófæddu barninu.

„Að fara í sónar og uppgötva að barnið væri með alvarlegan galla, að garnirnar væru fyrir utan kviðinn, það var mjög erfitt. Okkur var reyndar sagt að það væri ekki sérlega mikið mál, enda mörg börn sem hafa fæðst þannig og lifað góðu lífi. Við höfðum því í sjálfu sér ekki miklar áhyggjur á meðgöngunni. En svo fæddist Aníta fyrir tímann og í ljós kom að þar fyrir utan störfuðu garnirnar bara alls ekki og höfðu ekki þroskast á meðgöngunni eins og eðlilegt er. Við vorum ekki undir það búin að hún væri svona mikið lasin,“ segir Dagmar, en sjúkdómurinn sem Aníta greindist með heitir „short bowel syndrome“, sem í íslenskri þýðingu kallast stuttar garnir.

„Það tók afskaplega langan tíma að reyna að þjálfa upp garnir Anítu Ýrar í þeirri von að þær myndu einhvern tíma virka. Hún gat ekki nærst eðlilega og við tóku 14 mánuðir þar sem hún fékk bara næringu í æð með tilheyrandi sjúkrahúslegu.“

Þrátt fyrir mikla jákvæðni foreldranna var staðreyndin sú að ástandið á Anítu var mjög krítískt fyrstu mánuðina og það gat brugðið til beggja vona. „Þegar Aníta var tveggja mánaða vó hún aðeins um tvö kíló og þyngdist ekkert. Hún fékk mjög svæsnar sýkingar og var stundum vart hugað líf á þeim tíma. Þetta var mikill rússíbani upp og niður og hún fór í margar aðgerðir til að reyna að fá þessar litlu garnir til að virka.“ Dagmar var allan tímann sannfærð um að dóttir hennar yrði einn daginn heilbrigð.

Það var líkt og undirmeðvitund Dagmarar vissi eitthvað meira en flestir. Um tveggja ára aldurinn gerðist nefnilega eitthvað í líkama Anítu sem varð til þess að garnir hennar fóru að starfa eðlilega og að fullu. „Við vitum ekki hvað gerðist en hennar stuttu garnir virðast virka nógu vel fyrir hana og hún hefur ekki þurft utanaðkomandi hjálp frá því hún var tveggja og hálfs árs. Þetta kom flestum í opna skjöldu og ég held að enginn hafi á þessum tímapunkti þorað að hugsa svo langt að virknin væri til frambúðar. Tíminn hefur hins vegar leitt í ljós að sú var raunin,“ segir Dagmar og brosir yfir kraftaverkastelpunni sinni.

Í félaginu Einstök börn eru um 300 börn með sjaldgæfa sjúkdóma. Mörg þeirra eru þau einu á landinu með tiltekinn sjúkdóm og sum jafnvel þau einu í heiminum. Nokkur börn í félaginu hafa jafnvel aldrei fengið greiningu þrátt fyrir að það liggi ljóst fyrir að þau þjáist af alvarlegum sjúkdómi. Greiningin finnst einfaldlega ekki. Félagið einstök börn heldur utan um og styður þessi börn og fjölskyldur þeirra með ýmsum hætti, og berst fyrir þörfum málefnum er þennan hóp varða. Þann 29. febrúar næstkomandi er dagur sjaldgæfra sjúkdóma og stendur félagið fyrir málþingi af því tilefni. Þá vilja forsvarsmenn félagsins stuðla að vitundarvakningu um sjaldgæfa sjúkdóma, enda hópur barna sem glíma við slíka sjúkdóma hér á landi mun stærri en flesta grunar.
Einstöku börnin eru jafn mismunandi og þau eru mörg, enda eru þau hvert og eitt alveg einstakt. Sum eru mikið veik á meðan önnur geta lifað tiltölulega eðlilegu lífi með sínum sjúkdómi.

Einstök börn hafa síðustu ár reynt að koma degi sjaldgæfra sjúkdóma, 29. febrúrar, á kortið með vitundarvakningu. Stefnt er á að setja heimsmet um helgina þar sem á að faðma fyrir sjaldgæfa sjúkdóma eða „hug for rare“. Fólk er þá myndað að faðmast með merki félagsins. En fólk á vegum félagsins verður til dæmis í Kringlunni alla helgina.