Hanna Birna Valdimarsdóttir, iðjuþjálfi, greindist með lítt þekktan sjúkdóm í fyrra. Fyrir greiningu endaði hún á bráðamóttöku því henni gekk erfiðlega að halda sér í sitjandi stöðu án þess að falla í yfirlið. Læknar sögðu hana vera læknisfræðilega ráðgátu og áttu erfitt með að finna hvað væri að hrjá hana.

Hún var síðan greind með POTS (Postural Orthostatic Tachycardia syndrome). Hún opnar sig um greininguna og sjúkdóminn í pistli á Vísi.

„Sjálf er ég tiltölulega ný greind með POTS og er samkvæmt öðrum einstaklingum með POTS einstaklega heppin að hafa fengið greiningu „svona fljótt,““ segir hún.

„Eftir að hafa í yfir 6 ár eftir dramatíska fæðingu glímt við sérstök einkenni s.s. meltingartruflanir, óútskýrðan hita, mæði, mígreni, mikla þreytu og fleira endaði ég á bráðamóttöku á afmælisdegi tengdamóður minnar 22. ágúst í fyrra þegar mér gekk erfiðlega að halda mér í sitjandi stöðu án þess að það líði yfir mig. Það eitt að tala varð til þess að púlsinn húrraðist upp og ég varð móð og fékk yfirliðstilfinningu en þó leið mér ágætlega þegar ég lá. Mér leið eins og ég væri í þætti af House þegar læknir á bráðamóttökunni sagði mér að ég væri læknisfræðileg ráðgáta en hann hafði miklar áhyggjur af ástandinu á mér. Ég fékk mjög góða þjónustu á bráðamóttökunni en þau áttu erfitt með að finna út úr því hvað væri að hrjá mig. Eftir tvo daga á ganginum á bráðamóttökunni var ég send yfir á hjartadeild. Ég var svo heppin að sá læknir sem hefur sérhæft sig í að þjónusta einstaklinga með POTS sem tók mig undir sinn væng og veitti mér viðeigandi meðhöndlun. Þess má geta að það getur tekið langan tíma fyrir fólk með POTS að fá greiningu.“

Hanna Birna útskýrir hvernig sjúkdómurinn virkar og hver einkennin eru. „Hjartslátturinn rýkur upp þegar við stöndum upp og yfirleitt fylgir því svimi, þreyta og jafnvel yfirlið. Þegar heilbrigður einstaklingur stendur upp þrengjast æðar í fótum og blóðinu er dælt til hjartans og heilans. Hjá þeim sem eru með POTS virkar þetta kerfi ekki rétt. Þegar einstaklingar með POTS standa upp, lekur blóðið niður í fætur (blood pooling) og hjartað reynir að bæta upp fyrir það með því að slá hraðar – oft meira en 30 slög á mínútu hraðar en þegar við erum í hvíld. Þessi snöggi hjartsláttur getur valdið svima, þreytu, hjartsláttaróreglu og jafnvel yfirliði,“ segir hún.

Daglegar athafnir reynast henni nú erfiðar og þarf hún aðstoð við að elda, fara út í búð, keyra og fleira. Hún segir að það verkefni að tannbursta sig – sem er mjög einfalt og auðvelt fyrir flesta– geti orðið ólympíusport fyrir einstaklinga með POTS því hjartslátturinn rýkur svo upp.

Það má lesa nánar um POTS á vef Heilsuveru.

Sjúklingar stimplaðir sem latir

Hanna Birna segir að þó allt það líkamlega sem fylgi POTS sé erfitt þá sé félagslegi þátturinn einnig mjög krefjandi. „Einstaklingar með POTS geta verið svolítið misskildir og stimplaðir sem latir, stressaðir eða hreinlega séu að ýkja. Þetta er þó raunverulegt líkamlegt ástand sem krefst í mörgum tilfellum lyfjagjafar, vökvagjafar, þrýstingsfatnaðar, sjúkraþjálfunar, aðstoð með hjálpartæki og fleira. Það getur verið erfitt að fá svona greiningu sem kollvarpar lífinu og það getur því verið nauðsynlegt að vinna úr því áfalli og fá aðstoð fagaðila,“ segir hún.

Hanna Birna er á lyfjum, vökvagjöf, námskeiði hjá sjúkraþjálfara og hreyfir sig á hverjum degi. „Það er ótrúlega auðvelt að missa móðinn, leggjast upp í rúm og gefast upp. Sem betur fer er ég með það hugarfar að ég vill líta til baka og hugsa að ég hafi gert allt sem ég gat gert til þess að verða betri. Árangur og bati er mældur í mánuðum og árum. Ég hef tíma og þarf að vera þolinmóð.“

Lestu pistil Hönnu Birnu í heild sinni hér.