Vala hannaði Lífið er núna húfurnar í ár fyrir Kraft, stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem hefur greinst með krabbamein og aðstandendur þeirra. Hönnun húfanna er innblásin af verkum systur Völu, Þórunnar Maríu Einarsdóttur, sem var prjónahönnuðurinn og listakonan Tóta Van Helzing. Tóta lést eftir erfiða og hetjulega baráttu við krabbamein í desember 2021.
Í mjög einlægu viðtali segir Vala frá systur sinni, sköpunarkraftinum og ótrúlegu hæfileikum hennar að skapa eitthvað einstakt. Hún ræðir um baráttu Tótu við krabbameinið, símtalið sem engin systir vil fá og kveðjustundina sem kom allt of snemma.
Brotið hér að neðan er hluti hluti af nýjasta þætti af Fókus sem má horfa á í heild sinni hér eða hlusta á Spotify.
Í þættinum segir Vala frá því þegar Tóta greindist með þrjú æxli í heilanum.
Sjá einnig: „Þetta er símtal sem ég myndi ekki vilja óska neinum að fá“
„Hún fór beint í heilaskurðaðgerð, 2-3 vikum seinna, 28. desember. Ég man alltaf eftir þessu því þetta var í fyrsta skipti sem ég sá glitský,“ segir Vala.
„Þá var stærsta æxlið fjarlægt. Það var eitt stórt æxli sem þrýsti ofan á jafnvægissviðið í heilanum, það var tekið og það var greint sem krabbamein. Ég held að hún sé fyrsta í heiminum til að fá krabbamein eins og þetta. Þetta var tegund af húðkrabbameini sem hefur aldrei fundist í heilavef áður. Þannig það sem gerist síðan næstu tólf mánuði í okkar lífi, eftir að hún greinist, er bara einhver svona algjör rússíbanareið þar sem enginn vissi hvað ætti að gera. Það var ekkert best practise hægt að fylgja eins og þegar fólk fær húðkrabbamein eða brjóstkrabbamein, því það er svo, því miður, algengt. En þetta… við náðum aldrei… aldrei fyrir þetta.“
Ekki er vitað af hverju Tóta fékk krabbameinið, bara tilviljun og óheppni.
Vala flaug heim til Íslands og var næsta árið við hlið systur sinnar á meðan hún tókst á við þetta erfiða verkefni. Í spilaranum hér að ofan segir hún frá árinu og hlutverki Krafts, bæði varðandi jafningjastuðning fyrir systur hennar en einnig varðandi lyfjakostnað.
„Eins fáránlegt og það hljómar þá á Íslandi, er ógeðslega dýrt að fá krabbamein. Krabbameinslyf eru ógeðslega dýr, en Kraftur er með lyfjastyrk líka,“ segir Vala.
Tóta greindist í desember 2020 og dó ári síðar, í desember 2021. Vala rifjar upp síðustu vikuna í lífi systur sinnar.
„Þegar maður hugsar til baka, mér líður eins og ég sé að horfa á bíómynd, í öðrum lit meira að segja. Það er allt bara grátt, eða svona sepia, hvernig minningarnar eru. Ég man, þetta var á þriðjudegi, þegar við fengum fréttirnar að það væri búið að fullreyna allt og krabbameinið búið að dreifa sér og það væri ekki neinna kosta völ en að hefja líknandi meðferð og verkjastilla hana eftir því sem þau best geta.
Ég man þegar ég fékk þessar fréttir, ég öskraði, í alvörunni, eins og stunginn grís yfir alla krabbameinsálmuna á Landspítalanum. Það þurfti liggur við að sprauta mig niður.“
Vala rifjar upp hvernig systir hennar reyndi að hughreysta hana: „Hún sagði: „Þetta er allt í lagi, þetta er allt í lagi.“ Þetta var hræðilegt, ég öskraði af öllum lífs og sálar kröftum.“
Fjölskyldan vildi fá Tótu heim. „Ég fór heim á þriðjudagskvöldið en fann að ég gæti ekki verið heima, ég vildi vera hjá henni. Ég gisti hjá henni miðvikudag og fimmtudag og á föstudegi var búið að panta fyrir hana sjúkraflutning heim. Ég var tekin á fund og það var sagt við mig að ég skuli undirbúa mig fyrir það að systir mín gæti dáið í sjúkrabílnum,“ segir Vala.
Hún lýsir eigin ástandi eins og maður sé að halda niðri í sér andanum og allir vöðvar spenntir.
Alla leiðina heim talaði Vala við Tótu, sagði henni hvar þær væru staddar, hvaða kennileitum þær voru að keyra framhjá, allt til að halda Tótu hjá sér aðeins lengur.
„Við komum heim seinni partinn og síðan dó hún klukkan sjö um kvöldið,“ segir Vala.
Vala ræðir nánar um þetta tímabil í spilaranum hér að ofan. Brotið er hluti af nýjasta þætti af Fókus sem má horfa á í heild sinni hér eða hlustaðu á Spotify.
Vala hefur síðastliðin ár haldið áfram með verkefnið Tóta Van Helzing og haldið lista- og tískusýningar með verkum Tótu. Nú stendur yfir listasýning, House of Van Helzing, í Rammagerðinni við Laugaveg 31. Lífið er núna húfurnar má kaupa í Rammagerðinni, Hagkaup, Krónunni og á Lifidernuna.is.
Tóta Van Helzing er á Instagram og Facebook. Til að fylgja Völu á Instagram smelltu hér. Lífið er núna húfurnar eru til sölu í Krónunni, Hagkaup, Rammagerðinni og á Lifidernuna.is.
