Hún er gestur vikunnar í Fókus, hlaðvarpsþætti DV. Horfðu á þáttinn hér að neðan eða hlustaðu á Spotify og öllum helstu hlaðvarpsveitum.
Guðrún Ósk er gift Árna Birni Kristjánssyni og saman eiga þau þrjú börn. Elst er Halldóra María, ellefu ára. Næst kemur Arnaldur Smári sem er fjögurra ára gamall og yngstur er Rafael Sindri, tveggja ára.
Hjónin hafa þurft að berjast fyrir Halldóru Maríu frá fæðingu. Hún fæddist með meðfæddan genasjúkdóm og þarf á notendastýrðri persónulegri aðstoð, NPA, að halda.
„Við erum með víkjandi gen og hún fær okkar bæði víkjandi gen og þá kemur sjúkdómurinn fram. Þetta er mjög sjaldgæfur erfðasjúkdómur, ég held að það séu 140 börn greind í heiminum,“ segir Guðrún Ósk.
„Sjúkdómurinn greindist fyrst árið 2013, þannig þetta er mjög nýtt líka. Hann kemur fram í mikilli og erfiðri flogaveiki fyrstu árin. Svo þróast flogaveikin aðeins og minnkar hjá mörgum. En eftir stendur þroskahömlun, hreyfihömlun og málþroskahömlun. Hún talar ekki en tjáir sig með táknum og bendingum, en skilur allt, sem getur verið mjög erfitt.“
Halldóra María þarf stuðning allan sólarhringinn og segir Guðrún Ósk að skilningur frá öðru fólki og heilbrigðiskerfinu sé misjafn en að ástvinir þeirra standi þétt við bakið á þeim.
„Við höfum fengið mjög misjafna aðstoð og skilning en fólkið næst okkur er mjög skilningsríkt og hjálpsamt. Foreldrar okkar, systkini og okkar nánustu vinir eru mjög liðtæk, bæði til að vera okkur innan handar þegar við þurfum einhvern til að tala við, en líka sem stuðningur við Halldóru Maríu,“ segir hún.
Guðrúnu Ósk og Árna Birni langaði að eignast fleiri börn en innsæið sagði henni að bíða.
„Við biðum lengi. Við fengum greiningu á Halldóru þegar hún var rúmlega tveggja og hálfs árs. Þar á undan voru læknarnir búnir að hvetja okkur til að „go for it“, eignast annað barn til að vera henni innan handar í þroskanum. Svo hún sjái annað barn skríða, setjast, standa, sem hún gerði mjög seint,“ segir hún.
„Við vorum alveg á bremsunni, mitt innsæi sagði mér að þetta væri meira heldur en einhver ungbarnaflogaveiki, sem þeir vildu meina að hún væri með áður en hún fékk greiningu. Að þetta myndi eldast af henni. Þannig við settum á bremsu [varðandi barneignir]. Eftir greininguna þá var ég líka á fullu í handbolta og mikið að gera í skóla og lífinu.“
Prófaðu að endurhlaða síðuna ef þú sérð ekki færsluna hér að neðan.
View this post on Instagram
Þegar Halldóra María var um fimm til sex ára ákváðu þau að fara í glasafrjóvgun.
„Þannig að við myndum taka heilbrigð egg og sæði og frjóvga þannig. Við gerðum það tvisvar á frekar stuttum tíma. Í bæði skiptin náðum við sextán eða tuttugu eggjum en það voru bara tvö eða þrjú sem voru ekki með sjúkdóminn. Sem er líka á móti líkunum, út af því það eru í rauninni 25 prósent líkur að við eignumst barn með þennan sjúkdóm en þarna var yfirgnæfandi hluti með sjúkdóminn. Hvorugar uppsetningarnar gengu. Við náðum ekki að frysta nein frjóvguð egg, þannig þetta var svona pínu vonbrigði. Því við vissum að við gætum orðið ólétt og héldum að þetta myndi bara ganga. En svo var ekki,“ segir Guðrún Ósk.
„En svo kom Arnaldur undir, bara náttúrulega og óvænt,“ segir hún brosandi.
Þar sem Arnaldur Smári kom náttúrulega undir þá var engin leið til að vita hvort hann væri með sjúkdóminn fyrr en þegar meðgangan var tæplega hálfnuð.
„Við þurftum að bíða fram á sextándu, sautjándu viku til að vita hvort hann væri með sjúkdóminn eða ekki. Það var í gert í gegnum legvatnsástungu og fylgissýnitöku, þannig það er líka mikið inngrip að fara í gegnum þessar rannsóknir. Svo kom símtalið og hann er sem sagt arfberi, en þá kemur sjúkdómurinn ekki fram.“
Báðir drengirnir eru arfberar en hvorugir með sjúkdóminn. Guðrún Ósk segir að tíminn fram að greiningu hafi verið rosalega erfiður.
„Það er erfitt að vera óglatt og finna líkamann sinn breytast, en samt einhvern veginn ekki vilja tengjast, en samt ekki vilja ekki tengjast. Þetta eru mjög skrýtnar tilfinningar,“ segir hún.
Þegar Guðrún Ósk varð ólétt af Rafael Sindra, yngsta syni þeirra, gekk hún í gegnum sama tilfinningarússíbana.
„Jafn erfitt, en við vorum samt þá búin að eiga bæði fatlað barn og heilbrigt barn og vissum, þá vorum við svolítið örugg í ákvörðuninni að ef hann væri með sjúkdóminn þá myndum við fara í þungunarrof. Við vorum ekki alveg viss með Arnald, hvort við myndum bara eiga hann sama hvað, en núna myndum við ekki velja að senda annað barn út í þessar aðstæður sem Halldóra er í.“
Guðrún Ósk tekur eftir að viðmót fólks breytist því eldri sem Halldóra verður.
„Fólk gerir sér kannski ekki grein fyrir því, þau sem þekkja hana ekki, hún er bara eins og tveggja til þriggja ára. Maður þarf að hafa sama umburðarlyndi og skilning og viðmót gagnvart henni þó hún sé orðin jafnhá og ég. Hún er í fullorðins líkama en bara barn.“
Fylgstu með Guðrúnu Ósk á Instagram.
Horfðu á þáttinn hér að ofan eða hlustaðu á Spotify.
