Í marga mánuði höfðu foreldrar Thaliu Guðrúnar reynt að fá aðstoð. Þau horfðu á litla barnið sitt fara aftur í hreyfiþroska og var ástandið svo slæmt undir lokin að þau þurftu að halda á henni eða leiða hana út um allt. Hún var líka farin að kasta upp við hinar ýmsu aðstæður og glímdi við síþreytu. Þau fóru oft til læknis, hittu hjúkrunarfræðinga, fóru til oestopata, sjúkraþjálfara og kírópraktors, en enginn virtist setja einkennin saman fyrr en í lok desember 2023.
Fanney Dóra Veigarsdóttir er móðir Thaliu Guðrúnar og er gestur vikunnar í Fókus, hlaðvarpsþætti DV. Þú getur einnig hlustað á Spotify.
Fanney Dóra er leikskólakennari og förðunarfræðingur. Hún er einnig einn ástsælasti áhrifavaldur landsins og hefur verið á sjónarsviðinu í meira en áratug. Hún á von á sínu öðru barni með unnusta sínum, Aroni Ólafssyni.
Thalia Guðrún byrjaði seint að labba en foreldrarnir höfðu ekki miklar áhyggjur þar sem þau bæði byrjuðu seint að labba þegar þau voru lítil.
„Núna hugsar maður, já hún byrjaði að labba svolítið seint, ætli það hafi verið út af þessu? En við Aron líka, þannig það var alltaf hægt að umkringja allt með því, að hún væri bara eins og foreldrar sínir,“ segir Fanney Dóra.
Haustið 2023 fóru þau að hafa áhyggjur. „Við vorum búin að vera í íþróttaskóla með hana í smá tíma og sáum þá að þetta væri ekki fyrir hana, en vorum samt í harkinu. Okkur finnst íþróttir mjög mikilvægar fyrir börn, en sáum samt að þetta væri ekki fyrir hana,“ segir Fanney Dóra og bætir við að þau hafi séð mikinn mun á Thaliu Guðrúnu og hinum börnunum varðandi hreyfiþroska.
„Við fórum í tveggja og hálfs árs skoðun þarna um haustið og vorum að brydda upp á okkar áhyggjum, þá var hún búin að vera í smá tíma að æla upp úr þurru í leikskólanum, aldrei heima eða í rólegum aðstæðum. Einu sinni mættum við seint í íþróttaskólann og það var byrjaður hasar og þá ældi hún. Þetta var ekki ælupest, við sáum það alveg, maður veit alveg hvernig munurinn er.“
Fanney Dóra, Aron og fjölskyldumeðlimir þeirra sóttu Thaliu Guðrúnu oft snemma úr leikskólanum vegna uppkastanna og fóru þau margsinnis með hana til læknis, en þeim var sagt að þetta væri líklega bara bakflæði og ekkert til að hafa áhyggjur af. Um tíma var haldið að stúlkan væri með kvíða, en Fanney Dóra hefur sjálf glímt lengi við kvíða og fannst hræðileg tilhugsun að tveggja og hálfs árs dóttir hennar hefði erft það frá henni og byrjað að finna fyrir því svona ung.
„Við fengum þau svör í tveggja og hálfs árs skoðuninni, að þetta væri bara kvíði og kannski bakflæði. Og hún er með plattfót og þess vegna væri hreyfingin hennar svona.“
Aðspurð hvort heilbrigðisstarfsmanninum hafi þótt eðlilegt að svona ungt barn væri með svo mikinn kvíða að það kastaði upp segir Fanney Dóra:
„Það er sem við spyrjum okkur rosa mikið að.“
Fanney Dóra er leikskólakennari og hefur unnið með börnum síðan hún var fimmtán ára gömul. „Ég hef aldrei lent í svona. Það var ekki eitthvað svona: „Heyrðu, við þurfum að skoða þetta eitthvað frekar.“ Ég veit líka hvernig kerfið virkar og mér finnst skrýtið að heilbrigðisstarfsmaðurinn hafði ekki samband við leikskólann til að spyrja hvernig væri þar. Það var margt sem var skrýtið, en maður treystir samt fagfólki.“
Þetta var í september og eftir það byrjaði ástand Thaliu Guðrúnar að versna ört.
„Hún byrjaði að labba til hliðar, hún horfði eiginlega aldrei beint á okkur og var rosalega þreytt. Við gátum ekki haldið henni vakandi lengur en til sex á kvöldin og hún svaf til níu-tíu á morgnanna.
Við vorum alltaf að reyna að fá tíma. Við fengum tíma hjá bæklunarlækni, eða læknirinn minn sendi beiðni. Bæklunarlækninum fannst þetta ekki [nógu áhugavert tilfelli og hafnaði málinu og því var lokað á Heilsuveru.]“
„Við fórum með hana í göngugreiningu og fengum rándýr innlegg fyrir hana sem virtust ekki hjálpa mikið.“
Á þessum tíma bjuggu þau rétt hjá leikskólanum. Ef Fanney Dóra var ein þá var gönguferðin frá leikskólanum og heim um tvær mínútur. „En maður var klukkutíma að labba með henni heim. Ef hún sá sprungu í jörðinni þá komst hún ekki yfir sprunguna, bara starði á hana. Þá hélt ég að hún þyrfti kannski gleraugu. Þannig ég hringdi til að panta tíma hjá augnlækni og það var næst laust í mars 2024.“
Fanney Dóra segir að þau hafi fundið fyrir miklu vonleysi, sérstaklega sem foreldrar í fyrsta skipti sem vissu ekki hvaða bragðs þau ætti til að taka.
Þau héldu að kannski væri skjátíminn að hafa þessi áhrif og tóku hann alveg út í von um að það myndi hjálpa, sem það gerði ekki.
„Rétt fyrir jól, þá var þetta orðið þannig að við leiddum hana út um allt, héldum á henni út um allt. Hún gat ekki labbað neitt sjálf eiginlega því hún labbaði beint á vegg eða til hliðar og hélt engu jafnvægi,“ segir Fanney Dóra.
„Þá var komið svolítið síðan ég bókaði hjá mínum heimilislækni, sem er yndislegur og greip okkur aðeins þegar við komum. Ég hélt á henni inn til hans. Hann sagði: „Hún er svo flott og dugleg. Ég finn ekkert í maganum, kannski förum við í röntgen.“ En ég setti hana niður og sagði: „Sjáðu.“ Og hann horfði á hana labba og þá hringdu greinilega einhverjar viðvörunarbjöllur hjá honum. Því hann bókaði tíma fyrir okkur hjá taugalækni í sömu viku og þá fór þetta hratt af stað.“
Þau fóru til læknisins fyrir jól og áttu tíma hjá taugalækninum milli jóla og nýárs.
„Aron á afmæli 28. desember og þann dag fór ég með Thaliu Guðrúnu til taugalæknis og ég fór með mömmu með mér,“ segir Fanney Dóra. Hún ákvað að taka móður sína með sér svo hlustað yrði á hana, en hún hafði áður fundið fyrir að henni væri ekki tekið alvarlega og gert lítið úr áhyggjum hennar.
„Mér finnst ótrúlega sorglegt og ég hef rætt þetta mjög mikið, mömmur að gera þetta í fyrsta skipti og konur [upplifa þetta oft].“
Sem betur fer voru viðbrögðin önnur í þessari læknisheimsókn. „Taugalæknirinn tók okkur strax mjög alvarlega, mjög yndislegur. Hann setti þetta þrennt saman: Æluna, síþreytuna og jafnvægisleysið. Ég og mamma vorum orðnar smá stressaðar en þetta er eitthvað sem maður heldur að gerist aldrei fyrir sig,“ segir Fanney Dóra.
Læknirinn sagðist vilja senda litlu stúlkuna í röntgenmyndatöku. „Hann var svo rólegur og ég bara, ókei, sjáumst á morgun. Geðveikt róleg,“ segir hún.
„Ég bað mömmu um að koma með mér aftur, Aron var bara í vinnunni. Um kvöldið var ég að horfa á leikinn læknaþátt þar sem tvær stelpur voru með krabbamein. Allt í einu fór ég að hugsa: Hvað ef barnið mitt er með krabbamein? Aron sagði: Auðvitað ekki, þannig virkar ekki lífið.““
Næsta morgun fékk Fanney Dóra símtal klukkan átta um morguninn til að fá tíma í röntgenmyndatöku. Hún var mjög hissa yfir þessari þjónustu en fyrir þetta hafði hún þurft að hafa mikið fyrir því að fá aðstoð.
„Maður er ekki vanur svona. Thalia Guðrún var að fara í pössun til tengdamömmu og ég var að fara í húðmeðferð og eitthvað notalegt. Ég sagði að við værum lausar klukkan tvö en ég var ekkert að gera mér grein fyrir hvað þetta var alvarlegt,“ segir Fanney Dóra.
Fanney Dóra á tvær vinkonur sem eru geislafræðingar og rifjaði upp samtal við þær.
„Ég mundi svo mikið eftir umræðu þar sem þær sögðu: Við vitum alveg, sjáum alveg á röntgen mynd ef það er brot eða æxli. Við megum bara ekki segja neitt.“
Fanney Dóra segir að hún hafi séð það strax á svipnum á geislafræðingunum að það væri ekki allt með felldu. Þær voru síðan sendar á Barnaspítalann og hringdi Fanney Dóra í Aron og sagði honum að koma.
„Við fórum á Barnaspítalann og þaðan fór allt á hundrað,“ segir hún.
Fanney Dóra fer einlæg yfir alla söguna og atburðarrásina sem tók við í spilaranum hér að ofan. Einnig er hægt að hlusta á Spotify og öllum helstu hlaðvarpsveitum
Fylgstu með Fanneyju Dóru á Instagram.
