Egill Þór Jónsson, teymisstjóri hjá Reykjavíkurborg og varaborgarfulltrúi Sjálfstæðisflokksins, steig fram í viðtölum á síðasta ári, bæði hjá DV og í blaði Krafts, og sagði frá því hvernig líf hans gjörbreyttist þegar hann greindist með stóreitilfrumukrabbamein árið 2021 og við tók heljarinnar meðferð.
Egill Þór er fyrsti Íslendingurinn sem hefur verið sendur til Svíþjóðar í Car-T-Cell meðferð sem þýðir að úr honum voru sognar nýjustu eitilfrumur hans sem voru erfðabreyttar til að ráðast á krabbameinstegundina sem Egill Þór var með.
Egill Þór stígur nú fram ári eftir viðtölin í viðtali við Lailu Sæunni Pétursdóttur í nýjasta blaði Krafts og segir frá hvernig hvernig staðan er hjá honum í dag og hvernig ferlið gekk allt. Egill Þór starfar einnig hjá Krafti þar sem hann tekur á móti fólki sem hefur nýlega greinst með krabbamein og aðstandendum þeirra sem eru að koma inn í félagið. Honum finnst nauðsynlegt að geta miðlað sinni þekkingu áfram til þeirra sem að standa frammi fyrir þessu stóra verkefni sem krabbamein hefur í för með sér.
Svíþjóð síðasta úrræðið
Þegar Egill Þór var sendur út til Svíþjóðar var það síðasta úrræðið þar sem allar meðferðir sem hann hafði fengið á Íslandi höfðu ekki virkað. Krabbameinið var búið að dreifa sér um allan líkamann og það leit þannig út að Egill Þór ætti stutt eftir ólifað. Meðferðin heppnaðist hins vegar vel þrátt fyrir að ýmislegt hafi komið upp á en hann segist vita af fleiri Íslendingum sem farið hafa í sömu meðferð á eftir honum og þær séu að skila góðum árangri.
„Ég er með tvö börn á leikskóla og í raun sjálfur eins og óbólusett smábarn, og því er nauðsynlegt að bólusetja mig fyrir alls kyns sjúkdómum eins og barnaveiki og mislingum svo að ég haldist sem heilbrigðastur en ég er stöðugt að fá alls konar sýkingar,“ segir Egill Þór hlæjandi.
Hann fer mánaðarlega í lyfjagjöf með lyf sem styður við ónæmiskerfið og þar sem meðferðin var svo yfirgripsmikil þá er verið að bólusetja hann líka með barnabólusetningum því ónæmiskerfið er laskað. Á 3-4 vikna fresti fer hann síðan á krabbameinsdeildina á Landspítalanum meðal annars í lyfjagjöf, blóðprufur og viðtal hjá lækni. „Þar líður mér í raun vel. Það skiptir engu máli hvað er verið að dæla miklu í mig þar af eitri og lyfjum. Það er bara góð stemning á deildinni eins skrýtið og það er nú að segja það. Allir sem ég hef hitt tala um það. Enda er ekki hægt annað fyrir starfsmenn sem eru að vinna þarna og sjúklinga nema að þar sé samkennd til staðar og fólk gott við hvert annað.“
Ónæmiskerfið í Agli Þóri er mjög veikt og hann því í mun meiri áhættu að fá alls kyns sýkingar í til dæmis lungun og öndunarfæri og verða veikur en hann vill alls ekki fara á bráðamóttökuna þó hann verði fárveikur. „Ég get ekki farið þarna aftur því síðast þegar ég var sendur á bráðamóttöku þá fékk ég þær fregnir að æxlin mín væru farin að dreifa sér og væru komin á fjórða stig. Í hvert skipti sem ég heyri þær pælingar hjá heilbrigðisstarfsmönnum að það eigi að senda mig þangað þá brotnar eitthvað innra með mér – ég bara get það ekki.“
Bataferlið tekur sinn tíma
Egill Þór fer einnig á þriggja mánaða fresti í jáeindaskanna til að kanna hvort að krabbameinið hafi tekið sig upp aftur og nýverið fór hann í ársskannann sem þýðir að ár var liðið frá meðferð og hefur það þýðingarmikla merkingu fyrir þá sem hafa greinst með krabbamein. „Þetta var í fyrsta sinn sem ég var raunverulega hræddur um að þetta væri komið aftur. Ég var hreinlega að bíða eftir stóra dóminum. Þegar ég hitti svo lækninn með niðurstöðurnar þá spurði hann mig hvað ég segði. Ég horfði djúpt í augun á honum og spurði „nei – hvað segir þú?“ Og það létti svo yfir mér þegar hann sagði að þetta liti bara allt gríðarlega vel út.“ Egill Þór reynir að hreyfa sig á hverjum degi en hefur þurft að berjast við líkamlega þreytu. Tekur hann bæði hormóna- og taugalyf og segist líða betur eftir að hann byrjaði á þeim, en það taki einfaldlega tíma að byggja sig upp eftir krabbameinsmeðferð.
Egill reynir að hreyfa sig á hverjum degi en hefur þurft að berjast við líkamlega þreytu. „Ég lét skoða hormónakerfið í mér í byrjun árs og þá kom í ljós að testósterónið í mér væri bara ekkert eða mjög lágt þannig að ég fæ uppbót af því og það gerði mikið fyrir mig. Nú er mér aftur farið að vaxa skegg og fá styrk. Ég er viss um að fleiri karlmenn þurfa að kanna stöðuna eftir meðferð og mæli ég með því að láta kíkja á þetta. Ég ber á mig gel á hverjum degi en það tekur margar margar vikur að byggja upp magnið í líkamanum.“ Eins þarf Egill að taka taugalyf því hann var með taugastingi í fótum og tánum og það var mikið álag á líkamann og því átti hann erfitt með að hvíla sig. En eftir að hann fékk lyfin hefur honum liðið betur.
Skuldaði vinum og vandamönnum gott partý
Egill Þór skálaði síðan fyrir lífinu og ástinni á laugardeginum eftir niðurstöður jáeindaskannans 22. apríl síðastliðinn, þegar hann giftist ástinni sinni og eiga hann og Inga María Hlíðar Thorsteinsson, ljósmóðir, tvö börn, dreng og stúlku.
Sjá einnig: Egill Þór og Inga María giftu sig í dag
Hjónin voru þó þegar gift, en það gerðu þau í kjölfar veikinda Egils Þórs en ákváðu að gifta sig aftur að þessu sinni í kirkju með vinum og vandamönnum „Þarna langaði mig í fyrsta sinn að opna kampavínsflösku og hvað er betra en að gera það með 150 vinum sínum. Það voru svo margir búnir að spyrja mig hvort ég væri stressaður fyrir þessum brúðkaupsdegi en ég neitaði því þar sem það er ekki eitthvað sem maður stressar sig yfir. Að halda partý og eiga góðan dag með vinum sínum þegar svona liggur við. Við skulduðum líka fólki partý eftir að ég hafði meira eða minna verið frá síðustu tvö árin. Það sýndi sig svo á stemningunni að fólk var alveg tilbúið að fagna með okkur.“
Egill Þór mætti til vinnu aftur í nóvember og segist eftir á að hyggja kannski ekki hafa verið tilbúinn. „Mér var rúllað um Svíþjóð og Lund í hjólastól í júlí og var byrjaður að vinna sem teymisstjóri hjá Reykjavíkurborg í nóvember. Ég var stundum ansi þreyttur eftir vinnuna enda var ég búin að vera sófakartafla lengi eftir veikindin. En mér fannst mikilvægt að koma mér aftur af stað í lífinu.“
Egill Þór fókuserar á að njóta lífsins ekki síst barnanna vegna. „Ég horfi bara framan í þau á hverjum degi og hugsa alltaf að ef ég hefði dáið þarna í byrjun árs 2022 þá væri ég ekki með þeim. Mér finnst óþægileg tilfinning að þau myndu ekki muna eftir mér. Svo ég ætla mér að tóra eitthvað lengur og sjá þau vaxa úr grasi. En þessi tilfinning kemur stundum yfirþyrmandi yfir mig þegar ég er með þeim. Það munaði svo litlu að þetta hefði klikkað og þá hefðu þau ekki munað eftir mér. Þess vegna reyni ég að taka öllum tækifærum sem að bjóðast og nýta tímann og njóta hans og þá sérstaklega með þeim.“
Viðtalið við Egil Þór má lesa í heild sinni í nýjasta blaði Krafts.
