„Heilsan mín er orðin svo slæm, og fer versnandi með hverju árinu, svo ég hugsaði að annaðhvort gerði ég þetta núna eða aldrei.

Mér fannst ég verð að gera þetta. Það mun aldrei neinn koma og hjálpa eða leiðbeina en gerði þetta eins vel og hef forsendur til,“ segir Ragna Erlendsdóttir, móðir Ellu Dísar Laurens, sem lést árið 2014. Hún var 8 ára gömul.

Vegferð Rögnu hefur verið bæði löng og ströng og segir Ragna sig telja það nauðsynlegt að segja sögu sína.

Ragna hefur skrifað bókina Milli heims og helju – saga Ellu Dísar

Álagið engu líkt

Í bókinni segir Ragna hreinskilnislega meðal annars frá örvæntingarfullri leit sinni að greiningu á sjúkdómi dóttur sinnar, baráttunni við kerfið, forræðismálinu, áhrifin á fjölskylduna alla, fjölmiðlafárinu, hinni góðu hjálp en einnig slúðrinu.

Álagið var engu líkt og er Ragna með mikla áfallastreituröskun

„Mér finnst einnig mikilvægt að benda á ákveðna hluti eins og dóminn og niðurstöðuna og þá staðreynd að barnavernd er enn með sömu verkferla. Barnið mitt dó og enginn lærði af því.“

Ragna stefndi Reykjavíkurborg og þjónustufyrirtækinu Sinnu vegna stórkostlegs gáleysis. Aðgerðir, eða nánar tiltekið aðgerðarleysi, ófaglærðs afleysingastarfsmanns hafi valdið dauða Ellu Dísar þann 18. mars 2014.

Sinnum var gert að greiða Rögnu skaðabætur en Reykjavíkurborg var hins vegar sýknuð.

„Ég fékk ekki réttlæti hjá Reykjavíkurborg. Þeir tóku dóttur mina af mér, en ekki hinar tvær mínar sem voru talandi, og skiluðu henni í líkkistu.

Borgin hefur aðgengi að bestu mögulegu lögfræðiaðstoð en öryrki hefur aldrei viðlíka fjármagn í lagalega aðstoð. Þetta er erfitt, óskaplega erfitt.“

„Það var farið illa með mig og aðgerðir barnaverndar voru ómannúðlegar. Það var ekki hlustað á mig af neinum þessum fjölda stjórnsýsluaðila sem ég hafði samband við.

En ég vil líka sýna fólki hvaðan ég kem, hver ég er og af hverju ég tók þær ákvarðanir sem ég tók. Þetta er mjög einlæg bók, hún kemur beint frá mínu hjarta og er stór þáttur í minni sorgar- og áfallameðferð.“

Hér verður gripið niður í nokkra kafla úr bókinni en á næstum dögum birtist ítarlegt viðtal við Rögnu í DV.

Ragna er af Snæfellsnesinu, nánar tiltekið Grundarfirði.

„Móðir mín, Hildur Mósesdóttir og faðir minn Erlendur Guðmundsson kynntust mjög ung og urðu ástfangin. Mamma var aðeins 17 ára gömul þegar ég fæddist og pabbi 22 ára.

Ég lét bíða eftir mér, en ég kom í heiminn næstum mánuði eftir áætlaðan fæðingardag. Ég mældist heilar átján merkur og 55 cm.

Ég segi stundum þegar ég rifja þetta upp, að ég hafi ætlað að njóta þess að dvelja í móðurkviði eins lengi og ég gat, því ég hafi vitað hversu stór verkefni byðu mín í framtíðinni“

Vissi að ég átti ekki góðar fréttir í vændum

Hér segir frá deginum sem Ragna fékk niðurstöður úr heilaskanna og segulómun af heila Ellu Dísar, tveimur mánuðum eftir atburðinn skelfilega.

„Ég fann hversu hjartsláttur minn jókst þegar ég labbaði inn á Barnaspítala Hringsins.  Í gegnum þessa sömu hurð og ég hafði gengið svo oft í gegnum.

Við mér blöstu hvítmálaðir kunnuglegir veggir, þunn þakplatan og yfirþyrmandi sótthreinsilyktin yfirtók vit mín og minntu mig óneitanlega á þá staðreynd að ég var stödd á nánast dauðhreinsuðum spítala.

Ég var á leið á einn erfiðasta fund ævi minnar. Ég var að fá niðurstöður úr heilaskanna og segulómun af heila Ellu Dísar.“

„Þrátt fyrir mikla samskiptaerfiðleika, nánast fjandsamleg samskipti á milli mín og flestra lækna á Barnaspítala Hringsins, þá einsetti ég mér að halda jafnvægi á þessum fundi.  Ég var því kurteis og yfirveguð þegar ég var leidd ein inn í lítið herbergi, en faðir Ellu Dísar var í heimalandinu sínu og var engin stoð né stytta fyrir mig á þessum erfiða tíma.

Ég fann strax á mér að ég átti ekki góðar fréttir í vændum. Barnið mitt hafði ekki verið með meðvitund síðan atvikið hræðilega átti sér stað, fyrir rúmum tveimur mánuðum síðan eða þann 18 mars 2014.

Þegar ég labbaði inn í herbergið, fannst mér umhverfið þrengja að mér og ég náði varla andanum.  Í herberginu rúmaðist lítið meira en tveir tölvuskjáir og stólar.“

Ekki margir valkostir

„Ég settist niður með deildarstjóra barnaspítalans og taugasérfræðingi og ég man hversu hræðilega illa mér leið í návist þeirra. Ég upplifði nærveru þeirra  yfirþyrmandi óþægilega og kalda, en þeir höfðu oft tilkynnt mig til barnaverndar og gert mér og Ellu Dís lifið leitt.

Ég hugsaði með mér að ég hefði tekið hárrétta ákvörðun með því að fara ein á þennan fund. Enda hef ég alltaf átt mun auðveldara með að hafa stjórn á tilfinningum mínum, þegar ég er ein, heldur en þegar ég horfi á fólkið sem er mér kært, sorgmætt eða í vanlíðan, það gerir þessa mikla samkennd í mér.“

„Ég man ekki nákvæmlega orðaskil, en læknarnir sýndu mér myndir af heila dóttur minnar. Myndirnar sýndu mikinn og dökkan skugga. Ég vissi af fyrri reynslu að þarna var mín versta martröð staðfest. Barnið mitt var það mikið heilaskaðað að litlar líkur voru á því að hún myndi nokkurn tímann verða söm.

Læknarnir gáfu mér ekki marga valkosti á þessu fundi. En sögðu mér að lífsgæði dóttur minnar yrðu verulega skert og lítil sem engin von um bata.

Læknarnir töluðu um að þeir töldu að hægt yrði að halda dóttur minni lifandi, eða allt þar til mögulegur líffæraskaði myndi á endanum taka líf hennar.

Þeir sögðu jafnframt að í boði væri að gefa henni morfínsprautu í æð, slökkva á öndunarvélinni og enda þannig líf hennar.“

Eins og að vera kýld í magann

„Það var engu líkara en ég hefði verið kýld í magann við að fá þessar  upplýsingar, skelfilegu fréttir ég varð dofin, eftir 6 ára baráttu okkar mæðgna.  Ég náði samt sem áður að halda ró minni, minnti mig á að anda djúp. En ég skyldi samt vel hvað biði okkar, þrátt fyrir doðann sem fylgdi þessum fréttum.

„Við vorum þó öll sammála um á þessum fundi að Ella Dís yrði aldrei söm. Hún var gjörsamlega „tóm“ á bak við fallegu augun sín, sem áður voru svo full af lífi. Augun sem báru merki um mikla greind og augun sem hún notaði óspart í tjáskiptum. En sjúkdómurinn sem hún var greind með hefur enginn áhrif á heilastarfsemi.

Litli líkaminn hennar var svo mikið meiddur eftir atvikið 18. mars 2014.

Ég átti erfitt með halda aftur af tárunum, þegar ég hélt á litla máttlausa og veika líkamanum hennar.“

„Mamma, ég vil fara…“

Ragna lýsir einnig sársaukanum við að uppgötva að hún þurfi að leyfa Ellu Dís að fá hvíldina. Þessu væri lokið. Ekkert foreldri á að þurfa að upplifa að slökkva á öndunarvél barns síns.

„Ég vissi í hjarta mínu að ég yrði að sleppa tökunum og leyfa henni að fara, þrátt fyrir að tilhugsunin væri mér gjörsamlega óbærileg. Sársaukinn nísti hjarta mitt.“

„Ella Dís hafði birst mér í draumi nokkrum dögum áður. Við vorum staddar inn í húsi, þar sem fólk var í kringum okkur og grafarþögn ríkti. Ella horfði á mig í draumnum og síðan leit hún út um gluggann. Eins og hún hafði gert svo oft áður í lifanda lífi, þegar hún vildi fara út að labba, eða hreinlega vildi fara frá þeim stað sem við vorum staddar á.

Hún horfði ákveðin á mig í draumnum og síðan aftur út um gluggann og sagði: „Mamma, ég vil fara…“

Við höfðum unnið marga sigra saman, ég og Ella Dís. En okkur var ekki ætlað að sigra núna, ég varð að reyna að leyfa henni að fá að fara, og fyrirgefa sjálfri mér að hafa ekki getað verndað barnið mitt frá fólki sem kunni ekki starfið sitt.“

„Síðasta nóttin sem við áttum saman var skrítin. Ég lá við hliðina á Ellu Dís minni, en þetta var samt ekki Ella mín, einhvern veginn. Ég náði engri tengingu við hana eins og áður, engin viðbrögð. Augun voru opin og störðu tómlega út í loftið.

Ég óskaði þess svo heitt að við fengjum að upplifa enn eitt kraftaverkið. Að hún myndi koma til baka og allt yrði eins og áður. Að Ella Dís myndi skipa mér að fara út með sér að ganga, eins og hún gerði svo oft fyrir slysið.

En ekkert slíkt gerðist.“

Óraunverulegt, átakanlegt og sorglegt

„Morguninn tók við af nóttinni og ég baðaði Ellu Dís, nuddaði hana upp úr kókósolíu og ég setti í hárið hennar í flettur eins og ég gerði svo oft áður.

Þetta var allt svo óraunverulegt, átakanlegt og sorglegt. En samt náði ég að halda aftur af tárunum, eða alveg þangað til við vorum komnar í sjúkrabílinn á leiðinni á barnaspítalann til að slökkva á öndunarvél litla barnsins míns.

Ferðin á spítalann var sú átakanlegasta og erfiðasta af þeim öllum og höfðum við Ella Dís farið þær nokkrar saman í sjúkrabíl, en svoleiðis ferðir voru margar á þessum árum sem hún var veik og ósjúkdómsgreind. Í hvert skipti til að berjast fyrir lífi hennar og haft sigur.“

„Þarna lá litla skinnið og hafði ekki hugmynd um að búið var að ákveða örlög hennar. Enda var hún ekki alveg til staðar, þótt hjarta hennar hafi slegið og öndun verið stöðug og góð.

Ég minnist með hlýju yndislegs sjúkraflutningamanns, manns sem reyndi að spyrja mig að einhverju og þegar ég sá á andliti hans að hann vissi ekkert hvað var í vændum, brast ég í grát og sagði honum að við værum á leiðinni til að kveðja barnið mitt í hinsta sinn og greyið maðurinn vissi ekkert hvað hann átti að segja og við sátum í þögn það sem eftir var ferðarinnar.

Ég grét og grét algjörlega stjórnlaust og sárar minningar yfirtóku huga minn og ég spurði í sífellt, af hverju get ég ekki bjargað barninu mínu? Af hverju var ekki hugsað betur um hana? Af hverju pössuðu þeir ekki betur upp á hana, fyrst þeir tóku hana af mér?

Ég reyndi það sem ég gat að bjarga þér en af einhverjum óraunverulegum frjálsum vilja manna, gáleysi og vanrækslu þeirra þá fékk ég bara 8 ár með þér.“

Er að vinna í að fyrirgefa mér 

„En þessi 8 ár kenndu mér svo mikið, þú kenndir mér þolinmæði sem ég vissi ekki að ég hafði, kenndir mér að gefast ekki upp þegar erfitt á reynir og hvað mannshugurinn og líkami er magnaður, en ég las mikið til að reyna hjálpa þér og lærði mikið um líffræði sem ég hafði aldrei pælt mikið í áður en þú veiktist. Þú ert og varst ávallt hetjan mín elsku Ella Dís. Þvílíkt magnað barn, þvílíkur styrkur og alltaf svo jákvæð og hugrökk sama hvað.

Ég lærði af þér að ég gæti gert flest sem ég ætla mér að gera og þegar vilji er til staðar þá er oftast til leið. En já yndið mitt þú kenndir mér svo margt og þetta er bara til að nefna eitthvað.“

„Ef ég gæti snúið við tímanum þá væri margt sem ég myndi breyta og segja, þá værir þú kannski enn þá hérna, ég veit ekki. En mig dreymir þig , en aldrei góða og fallega drauma sem ég þrái svo mikið, að sjá þig brosandi og glaða hlaupandi um á bossanum í eltingaleik eftir baðið, en ég fæ bara martraðir endalaust að ég fæ ekki að hjálpa þér, er alltaf haldið frá þér og er ég að vinna í að fyrirgefa mér það, því ég veit í hjarta mínu að það var ekki mér að kenna hvað gerðist þennan örlagaríka morgun þann 18. mars 2014.

En ég kenni mér um samt sem áður að hafa ekki getað verið sú mamma sem ég vildi vera og vernda börnin mín sama hvað, þar hef ég brugðist þér finnst mér og lifi með þann sársauka hvern dag.“

Nánar verður rætt við Rögnu í DV á næstu dögum.

Bókina má nálgast á vefsíðu Ellu Dísar