„Ég glímdi við mikinn kvíða sem barn, þunglyndi og geðraskanir einkenndu líf mitt svo árum skipti en það tók mig langan tíma að sækja mér aðstoðar og fá greiningu,
„Þá fyrst lá fyrir hverskonar flækjustig af geðröskunum ég var með og ég áttaði mig á hvers vegna ég skil svo vel þá einstaklinga sem hafa lent í áföllum og eru með flókna og langvarandi sögu. Ég var alveg eins,“ segir Sigurlaug Guðný Ingólfsdóttir, stofnandi og formaður Kærleikssamtakanna.
Kærleikssamtökin gæta hagsmuna og reka félagsstarf fyrir einstaklinga sem eru félagslega einangraðir, búa við fátækt, eru heimilislausir og eiga langtíma óreglu- og/eða áfallasögu, með áherslu á jaðarsetta og viðkvæma hópa í þjóðfélaginu.
Ræturnar
Sigurlaug og nafna hennar, Sigurlaug (Silla) Waage Guðmundsdóttir, setjast niður yfir kaffi og segja sögu sína. Ekki síst vegna þess að þeim finnst nálgun Kærleikssamtakanna eiga erindi við þjóðfélagið en hún gengur út á mannleg samskipti, virkni og stuðningí bland við andlegan kærleika og skilning.
Sigurlaug glímdi við geðraskanir, Silla við fíkn. Báðar þurftu þær þó hið sama; að finna rætur sársaukans og leið út.
„Það má segja að Kærleikssamtökin séu andleg samtök en þau eru ekki trúarsamtök eða tengd neinum trúarhópum,” segir Sigurlaug.
Passaði ekki inn
Sigurlaug var einstæð tveggja barna móðir, rak verslun og var búin með jógakennara- og heilunarnám, þegar tilfinningin um að stofna samtökin kom til hennar árið 2004. „Ég var óviss um í hvað ég ætti að gera í gegnum samtökin, var þarna að mér fannst búin að vinna mikið í sjálfri mér og vissi að andlega tengingin mín og sú leið sem ég var að feta, væri sú rétta.”
Sigurlaug fór að átta sig á að hún átti erfitt með að skilja fólk með ,,lítla” erfiðleika. Það var ekki fyrr en síðar að hún skyldi af hverju flókið og erfitt geðrænt ástand var henni auðveldari í meðförum.
„Ég krassaði árið 2007 og greindist þunglynd og með mikinn kvíða. Ég passaði ekki inni kerfið, var veik en ekki nógu veik, vildi ekki lyf svo mér var skellt á tvö HAM námskeið og svo var það búið.
Á Hraunið
Sigurlaug jafnaði sig af langvarandi þreytu og var full orku eftir 8-9 mánuði á endurhæfingu og tilbúin að takast á við nýja hluti.
„Ég vildi halda áfram með samtökin og hugsaði að fyrst ég á auðveldara með að vinna með fólki með meira ójafnvægi en minna, þá útbjó ég sjálfstyrktarnámskeið til að fara með á Litla Hraun. Þar hlýtur að vera fólk með langa og flókna áfallasögu.”
Vel var tekið í beiðni Sigurlaugar, námskeið sem þetta var talið mjög þarft, og ákveðið að hún kæmi einu sinni í viku í sjö vikur. Það varð þó að heilu ári og við bættist námskeið inni á einum gangi fyrir þá sem ekki gátu, af ýmsum ástæðum, verið í hóp með öðrum.
„Þarna töluðum við um hlutina. Það er fyrsta skrefið, að tala og spyrja. Fá svör. Hvað ert þú að glíma við? Hvað getur þú gert?”
Árið 2010 var Sigurlaug búin að að kynnast nokkrum einstaklingum sem voru inn og út af Hrauninu. Evrópusambandið var þá með styrktarátak í gangi gegn fátækt og félagslegri einangrun. „Ég var með sama prógram en það var miðað að fólki utan fangelsisins. Verkefnið fékk styrk og gat ég því haldið áfram að vinna með þeim hópi sem var komin út.”
Sigurlaug fór í Gistiskýlið og hélt námskeiðið m.a. þar. Þar kynntist hún þeim hópi sem þangað sótti og smám saman byrjaði starfið að vinda upp á sig.
Stundum svo einfalt
Hún segir að stundum geti hlutirnir verið svo einfaldir og nefnir dæmi. „Ég vann með manni sem bjó á heimilinu á Njálsgötu, sem er fyrir fólk í neyslu. Hann var vanur að fara alltaf til hægri þegar að hann fór út, og þá niður í miðbæ þar sem sölumennirnir og neyslufélagarnir voru Hann var alltaf að reyna að hætta í neyslunni en sá enga leið út.”
Sigurlaug spurði hann hvað myndi gerast ef hann færi til vinstri þegar hann kæmi út?
„Hann var hissa en opinn fyrir að prófa, sem er það sem ég legg áherslu á; ef eitthvað er ekki að virka þarf að prófa eitthvað annað. En þetta litla atriði breytti miklu fyrir hann. Stuðningurinn felst í því að hjálpa fólki að finna það sem hentar og hjálpa því að fara í gegnum það og meta hver áhrifin eru.”
Samtökin sjálf eru ekki með meðferðarúrræði þótt að meðferðaraðilar starfi innan þeirra.
„Þetta er ekki meðferðartengt úrræði, þetta er mannlegt virknis- og stuðnginsúrræði sem stefna að þvi að virkja fólk, rjúfa félagslega einangrun og styðja einstaklinga við að koma sér út úr aðstæðum. Þegar einangrun er mikil þá sækir fólk sér yfirleitt ekki meðferðar, margir taka sitt eigið líf því það er lausnin sem þeir sjá á þeirri stundu. Mannleg nálgun getur verið til að bjarga lífi og styðja einstakling til að virkjast og sækja sér meðferðar.”
Eitthvað skrítið
Sigurlaug hafði, þegar þarna var komið við sögu, komist á góðum stað, stundað sjálfsvinnu, jóga og hugleiðslu. Hún hafði unnið bug á mörgu en árið 2011 kom skellur.
„Ég missti íbúðina, ég slasaðist og missti í kjölfarið einnig leiguhúsnæðið sem samtökin voru nýkomin í. Ég fann þunglyndið hellast aftur yfir mig. Ég barðist við þetta í nokkra mánuði en fann að eitthvað skrítið var í gangi, eitthvað sem ég réð ekki við. Mér fannst því heiðarlegast að loka samtökunum þar sem ég var ekki að ná að gefa af mér því sem ég vildi.”
Hún segist hafa farið í gegnum geðraskanir og þunglyndislotur í gegnum lífið en þetta hafi verið eitthvað meira. „Ég endaði á að vera frá í fjögur ár og það var á þeim tíma sem ég skyldi af hverju ég átti auðveldara með að aðstoða einstaklinga með mikla áfallasögu og að skilja djúp flækjustig sem geðraskanir valda, ég var í sama pakka.”
Fjölskylduerfiðleikar
Sigurlaug segist hafa alist upp í ástandi sem hafi haft mótandi áhrif á hennar geðraskanir frá unga aldri, t.d. kom kvíði fram sem geðröskun og persónuleikaröskun. „Það voru miklir erfiðleikar í fjölskyldunni og ég var kvíðið og taugaveiklað barn. Það voru áföll á áföll ofan. Við bjuggum líka erlendis og vorum afar einangruð, með lítil tengsl við ættingja hér heima.”
,,Það var ekki fyrr en ég fékk mína greiningu, 42 ára, að ég skildi hversu alvarlegt ástandið á heimilinu okkar hafði verið. Að í slíkri einangrun og hvað þá sem barn áttar maður sig ekki og það vissi enginn hvernig staðan í raun og veru var.”
Sigurlaug hóf að lesa sér til. „Ég þurfti að fræðast , vita hvað væri að mér, og miðað við bækurnar var allt að mér.”
Hún fór til sálfræðings, sem hún segir hafa hjálpað mikið, og á endanum lá fyrir greining sem staðfesti langvarandi vanda hennar.
Skrifin
Það hafði lengi sótt á Sigurlaugu að skrifa en hún hafði ýtt því frá sér. ,,En þarna var ég að springa og byrjaði að skrifa mína fyrstu bók, Geðraskanir án lyfja. Bókaskrifin hafa verið einn stærsti þátturinn í minu bataferli.”
Aðspurð segir Sigurlaug hafa viljað fara í gegnum allt sem hún sjálf gerði, hugsanir, tilfinningar, hegðun, munstur, samslátt, flælkjustig og ójafnvægi og skilja hvað hægt sé að gera við geðröskunum. „Ég skráði allt niður sem ég fór í gegnum, líðan, ástand, skapsveiflur, samskipti, viðtöl og meðferðir. Ég rannsakaði sjálfa mig og hvenær hvaða geðröskun væri að stýra mér. Ég þurfti að læra að vera heilbrigð á geði ef svo mætti segja.“
Sigurlaug er búin að gefa út tvær bækur, sú þriðja kemur út fyrir jól og fleiri eru á leiðinni.
„Ég var með geðraskanir, í þátíð, og eflaust losna ég aldrei alveg við öll flækjustigin en ég náði ákveðnum bata án lyfja.”
Lyf?
Sigurlaug tekur fram að hún sé alls ekki að halda fram að fólk eigi ekki að taka lyf, eingöngu að það sé möguleiki á að gera hlutina öðruvísi.
„Lyf eiga að vera tímabundin hækja en það er hætta á að fólk festist á þeim og situr þá uppi með annan risastóran vanda. Það vantar upp á að unnið sé úr áföllum. Þess í stað er sársaukinn einungis deyfður.”
Sigurlaug útskýrir að kerfið stíli inn á að endurhæfing sé miðuð við að meðferðaraðili sé með hefðbundna heilbrigðismenntun en í dag sé fjöldi annarra meðferða sem henti til áfallavinnu. ,,Þessi hugsun er þó smám saman að læðast inn og víða erlendis er heilun komin inn á sjúkrahús. Þetta mun koma hér þegar að skilningur eykst.”
Reiði getur verið eðlileg
Þær nöfnur segja báðar að margt spili inn í hversu slæmt ástandið í raun sé, Margir hafi orðið undir í okkar velferðarsamfélagi, mun fleiri en kerfið vill viðurkenna, og vandinn sé gríðarlegur. Það sé einnig auðvelt að dæma.
,,Reiði út í allt og alla getur til dæmis verið eðlileg og ef við horfum á einstakling sem er heimilislaus og í neyslu er ekki nokkur leið fyrir okkur að tengja okkur við grunninn að reiði hans. Við getum ekki bara sagt honum að hætta í neyslu eða gera þetta eða hitt. Það er bara fáfræði.”
„Það fylgir því mikil streita að vera kvíðasjúklingur. Streitan gerir það verkum að það er ekki hægt að gera nokkurn skapaðan hlut nema að fara í gegnum spennukast. Það hefur áhrif á heilsuna og hvað þá þegar að fátækt, geðrænar raskanir og fíkn bætast við. Í mínu tilfelli var til dæmis auðvelt að kenna um þremur vinnum, fátækt og baslinu við að vera einstætt foreldri, en sé það tekið frá voru það geðraskanir vegna langvarandi áfalla sem ég var ekki að ráða við.
Í dag er ég búin að ná geðheilsunni, en með öllu álaginu hef ég tapað líkamlegu heilsunni, sem aftur hefur áhrif á geðræna líðan. Heilsan hefur ekki í við geðraskanirnar.”
Unnið á götunni
Kærleikssamtökin eru almannaheillafélag, eru sjálfstæð og starfa á eigin vegum. Þau eru ekki með húsnæði og hefur Sigurlaug, ásamt félögum, fyrst og fremst unnið á götunni síðustu fjögur til fimm árin og kynnst þar heimilislausum einstaklingum. „Við erum þéttur og góður hópur sem nýtir sína lífsreynslu og menntun til að hjálpa öðrum, og þá sjálfum sér í leiðinni.”
Samtökin stefna á opnun félagsheimilis. ,,Þar er markmiðið að hafa skrifstofu, mötuneyti og starfsstöðvar, sem eru hugsaðar sem virkniúrræði til að virkja fólk og fyrirbyggja eða rjúfa félagslega einangrun. Stuðningsúrræðið er ætlað að aðstoða fólk í gegnum það sem hver þarf að takast á við.”
Hún segir félagslega einangrun gríðarlegt vandamál. ,,Margir eru fastir í sama farinu, fara inn og út úr meðferð og flakka á milli áfangaheimila. Annar stór hópur er ekki í neyslu en félagslega einangraður heima hjá sér vegna geðrænna erfiðleika. Fátæktin er svo eitthvað sem flestir þeirra glíma við.”
Með söfnuninni stefna Kærleikssamtökin á að opna félagsheimili.
,,Það þurfa að vera tveir staðir, annar fyrir fólk sem er að virkjast út lífið og dagsetur fyrir heimilislausa, í neyslu og oftar en ekki með þunga áfallasögu. Þetta er flókið samspil hópa þvi það er hægt að vera edrú en samt heimilslaus vegna geðræns vanda. Þessi hópar kalla aftur á móti á misjafna nálgun en við sjáum hvað við komust langt í söfnuninni,” segir Sigurlaug og brosir.
Lést í tjaldvagni
Sigurlaug Waage Guðmundsdóttir er stjórnarmaður í Kærleikssamtökunum, eitthvað sem henni hefði ekki dottið í hug fyrir aðeins örfáum árum.
Til aðgreiningar segist Sigurlaug hin seinni alltaf kölluð Silla enda valdi nöfn þeirra vinkvenna reglulega ruglingi.
Hún kynntist Kærleikssamtökunum í september 2018. ,,Við kærastinn minn heitinn, Jón Þór Grímsson, bjuggum hjá pabba hans. Tengdapabbi var kominn með alzheimer og var komið á dvalarheimili og honum útvegaður lögfræðingur sem fjárhaldsmaður. Sá lögfræðingur ákveður að henda okkur út á götu í ísköldum september, skipt var um skrá, og ég ætla ekki að fara út í hvað gert var við allt innanstokks. Allt á haugana.“
Silla fékk inni hjá ættingjum en Jón Þór fór í tjaldvagn þeirra á Víðistaðatún þar sem hann var hvergi velkominn.
,,Viku seinna kem ég að honum látnum, dánarorsök kolmónoxíðeitrun út frá gasbrennara sem hann sofnaði út frá drukkinn og lyfjaður.“
Daginn eftir fékk Silla símtal. ,,Það var maður sem tengdist samtökunum í mig en hvernig hann fékk númerið mitt hef ég aldrei vitað, sennilegast hefur það tengst þvi að samtökin voru að sinna heimilslausum.”
Maðurinn vildi hitta hana ásamt móður ungs manns em þá var nýfallinn frá. ,,Mér fannst ég standa uppi alein, ég átti fjölskyldu, en kærstainn minn var útilokaður frá henni svo ég einangraðist í sorginni.
Ég varð því bara kjaftstopp yfir þessu mannlega viðmóti og kærleik frá gjörsamlega ókunnugri manneskju, sem vildi í raun hitta mig.”
Heimilislaus í sjö ár
Silla segist hafa sokkið í kaf við fráfall Jóns Þórs síns og sat hún á hliðarlínunni en en fylgdist með vinnu samtakanna. ,,Ég var ekki á góðum stað, ég var fráskilin og búin að vera heimilislaus í um sjö ár, alltaf á biðlista eftir félagslegri íbúð.” Alls flutti Silla fjórtán sinnum á fjórum árum en bjó þess á milli í bíl.
,,Ég var með sameiginlegt forræði fyrir fjórum börnum sem ég missti mikið sambandi við á þessum árum vegna ótryggs húsnæðis,“ bætir Silla við.
Hún segist hafa verið alin upp sem nagli og þrjóskan hafi oft bjargað í gegnum lífið, hún standi alltaf upp aftur.
,,En ég ólst upp í kassa sem ég vildi ekki fara út úr, feimin og viljalaus án skoðana, og vissi ekki hvað væri fyrir utan. Ég var á einstefnu allt mitt líf og hoppaði bara á næsta björgunarbát sem ég fann.”
Allt nema sársaukann
Margra ára drykkja hafði sín áhrif. ,,Mér fannst ég hafa verið í stanslausri neyslu eftir að kærasti minn dó og þar til ég fór í meðferð, enda rennur allt saman í neyslunni, en fór í Dam Virk, á Teiga og Hlaðgerðarkot. En að mestu leyti vildi ég ekki vera með meðvitund. Ég vaknaði og drakk og sofnaði og drakk, allt til að þurfa ekki að upplifa sársaukann og sorgina sem ég lokaði inni.“
Sillu fannst magnað hvað samtökin voru að gera og svo fór að Sigurlaug fór að athuga með hvort ekki væri unnt að koma nöfnu sinni í húsnæði. ,,Í mars 2019 var ég komin með húsnæði og með brennandi þörf til að gefa til baka.
Það var um sumarið 2021 sem Silla spurði Sigurlaugu hvað hún gæti gert. Hún fór því að undirbúa söfnunina með að safna netföngum fyrirtækja og hefur lagt samtökunum lið með ýmsum öðrum hætti.
Loksins
Silla dreif sig í meðferð í mars í fyrra. Hún átti meðferðir að baki sem ekki gengu upp, hún kynntist kærastanum sínum í meðferð og saman voru þau inn og út.
,,Loksins fór ég réttu leiðina í meðferð og tók sporin 12, sem fela í sér mikla sjálfsskoðun, og svo beint í áfallavinnu eftir meðferð, vitandi að það voru sömu áföllin sem voru að fella mig aftur og aftur. Og þá gerði það sem ég átti að gera í stað þess að fara sérleiðina, eins og svo margir þekkja að hafa kosið.
Tólfta sporið er að hjálpa öðrum og gefa það sem þér var gefið. Og ef að þetta er ekki rétti vettvangurinn fyrir tólfta sporið, þá veit ég ekki hvað. Þetta er nýtt líf.”
Silla brennur fyrir málefninu. ,,Sjálf er ég alkóhólisti, kærasti minn var alkóhólisti og fíkill, og ég þekki alltof vel alla höfnunia og fordómana í kerfinu, sérstaklega innan heilbrigðiskerfisins.
Svo að mæta þessu viðhorf kærleika og skilnings? Að upplifa að það sé komið fram við mann eins og persónu, en ekki kennitölu? Að maður sé annað og meira en aumingi og vesalingur?”
Silla hristir höfuðið. ,,Það er ekki hægt að lýsa því., ég er svo spennt fyrir að fara með verkefnið áfram. Hausinn er kominn á fullt, langt á undan skrokknum sem er orðin lúinn,” segir Silla og skellihlær.
Hausinn vandamál, ekki efnin
,,Það eru ekki efnin sem eru vandamálið, það er hausinn á okkur. Maður kemur út úr meðferð og er edrú en stendur enn uppi með hausinn á sjálfum sér, öll áföllin og allt. Maður þarf að vinna úr sínum áföllum og breytast, vinna úr brestunum. Ég fór í DAM meðferð, ég fór á Teiga, ég gerði svo margt en þegar að verkefninu lauk fór það ofan í skúffu. Það þarf að framkvæma, að nota það sem maður lærir sem verkfæri. Það er verkefni út ævina að bæta sig, verða að betri manneskju og reyna sitt besta til að hjálpa öðrum. Málið er að taka þetta einn dag í einu.
Silla þekkir alkóhólismann, Sigurlaug geðrænan vanda og þegar að fólk með margs konar bakgrunn kemur saman vilja þær meina að myndist magnað teymi.
Mannlegu þættirnir
,,Við þurfum að sinna mannlegu þáttunum og taka tillit. Það er ekki alltaf hægt að segja fólki að fara út að ganga eða vera virkt. Það hjálpar sumum en er ekki alltaf málið fyrir fólk í yfirkeyrslu. Stundum þarf fólk bara á því að halda að stoppa og anda, vera til.
Vera laus við allar kröfur, bara að setjast niður, fá sér mat eða kaffibolla og finna að maður er metin og manni mætt af kærleik. Þetta eru mannlegu þættirnir sem hafa ekkert með meðferð að gera. En skipta samt svo ótrúlega miklu máli,” segja þær nöfnur, Sigulaug Guðný Ingólfsdóttir og Sigurlaug Waage Guðmundsdóttir.
Hafin er söfnun fyrir félagsheimili og mögulega dagsetri fyrir heimilislausa einstaklinga. Reikningur Kærleikssamtakanna er 0515-26-121510, kt. 561215-1030 fyrir þá sem vilja leggja verkefinu lið. Einnig er staðið fyrir úthringinum sem við vonum að fólk taki vel og styðji við verkefnið.
Linkar www.kaerleikssamtokin.is og www.gedraskaniranlyfja.is