„Við erum öll í einhverjum tilfinningalegum rússíbönum alla daga. Allir eru með eitthvað. Sumir með þunglyndi, aðrir með ADHD, einhverjir með maníu og enn aðrir eitthvað annað – allir er að slást við eitthvað – og maður vildi ekki leggja meira á næsta mann, því hver á einfaldlega nóg með sjálfan sig,” segir Atli Viðar Þorsteinsson, plötusnúður, verkefnisstjóri, samfélagsmiðlasérfræðingur,og framleiðandi.
Atli er aðstandandi krabbameinssjúklings, nánar tiltekið eiginkonu sinnar. Krabbameinssjúklinga reyndar, því að bróðir hann lést úr sjúkdómnum í fyrrahaust.
„Maður hefur það, sem ég vil kalla, tilfinningalega bandvídd. Þá meina ég ákveðið rými sem hver hefur til að takast á við álag. Og þegar það rými fyllist þarf lítið til að maður beygi af.”
Mágkonan lést úr sama krabbameini
Hann rifjar upp samtal sem hann átti við vin sinn eftir að eiginkona hans greindist. „Ég hafði ekki áttað mig á því að mágkona hans lést úr sama krabbameini og Kristjana var með. Og ég sá allt í einu, svart á hvítu, hversu líklegt það væri að ég yrði ekkill með tvö börn, án konunnar minnar sem ég hef alltaf ætlað mér að verða gamall með.”
„Það var erfitt tímabil,” bætir hann við.
Hann tók saman í örstuttu máli á Twitter hvað honum er efst í huga eftir sína rússíbanareið:
A) Allir eru að hafa það skítt, mismikið en það er fínt að hafa það í huga.
B) Þó þú hafir það fokking skítt núna þá þýðir það ekki að það verði þannig eftir 5 ár.
C) Ef þú ert að ganga í gegnum eitthvað álíka og vilt tala/ fá ráð, sendu mér DM.”.
Forsagan að ofangreindu er full hæðum og lægðum, von og örvæntingu en líka gleði, ást og styrk.
Sigg á sálina
Eiginkona Atla, Kristjana Björk Traustadóttir, greindist með stórt illkynja æxli í brjósti á síðasta ári, og snerist þá tilvera fjölskyldunnar á hvolf.
Aftur, því árinu áður lést Eyþór, bróðir Atla, einnig úr krabbameini.
„Þetta orðatiltæki um að það sem drepi mann ekki geri mann sterkari? Það bara kjaftæði og þvæla. Maður fær bara þykkt sigg á sálina og vinnur með því. Sjálfur varð ég kannski að sumu leyti kaldari eftir þetta en en mun tilfinninganæmari að öðru.”
Atli Viðar er þekktur plötusnúður, búinn að þeyta skífum hátt í tvo áratugi, og kynntust þau Kristjana á skemmtanalífinu árið 2011, enda bæði næturdýr, eins og Atli orðar það.
Atli og Kristjana smullu strax saman. Þau bjuggu eitt ár í Finnlandi, komu heim á íslenska leigumarkaðinn og keyptu hús í Hveragerði sem ætlað var til útleigu í Airbnb.
„Við ætluðum að ná okkur í sneið af lífsgæðakökunni,” segir Atli og glottir út í annað.
Við tók vægast sagt líflegur tími. ,,Húsið var morknað, eins og það hefði legið á hafsbotni í fimmtán ár, og augljóst að það væri ekkert að fara í leigu.“
Það nýttist þó undir brúðkaup því Atli og Kristjana giftu sig í því árið 2016.
„Það var á fimmtudegi því ég var að spila alla helgina. Húsið var galtómt og við sendum á Facebook grúppu Hvergerðinga ósk um húsgögn og náðum að redda garðstólum og plastborðum til að bjóða í 30 manna veislu.”
Ekkert kjaftæði
„Staðgengill sýslumanns sá um athöfnina sem er sú skilvirkasta sem ég hef séð. Það var ekkert kjaftæði, bara góðan daginn, viltu giftast honum, vilt þú giftast henni. Til hamingju, kvitta hér, takk fyrir og bless. Þetta var reyndar mjög næs.
Ég er náttúrulega búinn að vera plötusnúður í svo mörgum brúðkaupum í gegnum árin og langar að halda alvöru brúðkaup þótt að Kristjana sé ekkert of spennt fyrir því,” segir Atli og virðist þokkalega vongóður.
„Ég verð reyndar fertugur á næsta ári og þá langar mig að halda afmæli, brúðkaup og „fögnum lífinu” partý.”
Allir boltar á lofti
Hjónakornin voru á leigumarkaðnum, sem auðvitað er galinn, og fluttu því í húsið í Hveragerði, sem aldrei var á planinu. Viðgerðir reyndust éta hverja krónu.
Atli fékk þá óvænt starf sem framleiðandi þáttanna Steypustöðin og stuttu eftir tökur á seinni seríunni, árið 2018, fæddist fyrsta barn þeirra hjónin, dóttirin Svala.
„Þá var maður kominn á þennan stað að vera sífellt að hlaupa og halda öllum boltum á lofti, vinnu og húsinu, plús að vera með nýfætt barn.”
Til að gera langa sögu stutta fór Atli að vinna hjá CCP, Kristjana varð ófrísk af öðru barni þeirra og fengu þau hjón nóg af peningahítinni og fluttu í annað hús í Hveragerði.
„Ég hafði verið fluttur til innan fyrirtækisins, kominn í þriðja starfið hjá CCP – reyndar enn að læra á það – með nýfætt barn og eina tveggja ára að venjast nýjum fjölskyldumeðlimi. Auðvitað var álag en allt var samt á réttri leið,” segir Atli.
Ekki eins og aðrir deyja úr?
En þá brestur fyrsta áfallið á því í mars 2021 greinist Eyþór, bróðir Atla, með krabbamein.
Hann bjó í smábæ í norður Svíþjóð, var giftur og átti þrjár uppkomnar dætur.
„Við tókum fréttunum ekki mjög alvarlega í fyrstu. Ekki gat þetta verið krabbamein eins og aðrir deyja úr, nei, þetta hlaut að vera öðruvísi,” segir Atli. Enda afar eðlilegt að taka slíkum fréttum með ákveðinni afneitun. ,,Og sjálfur gerði Eyþór ekki mikið úr þessu við mig, hann vildi halda okkar samtali á léttu nótunum og ekki ræða krabbameinið,” bætir hann við.
„Ég var alltaf á leiðinni til hans og hann til mín en það gafst aldrei tækifæri til þess. Svíþjóð var enn að miklu leyti lokað vegna Covid og ég með tvö lítil börn og keyrður út af vinnu.”
En að því kom að öllum varð ljóst að Eyþóri hrakaði hratt.
Símtalið
„Ég fór í fæðingarorlof í júlí og ágúst 2021 og ætlaði aftur til vinnu 1. september, sem er reyndar afmælisdagurinn minn. En 29. ágúst hringdi mágkona mín og sagði að ég yrði að fara strax til Svíþjóðar ef ég vildi hitta Eyþór áður en hann félli frá.”
Símtalið kom Atla mjög á óvart enda hafi honum verið sagt, aðeins viku áður, að Eyþór ætti nokkra mánuði eftir og var Atli búinn að ákveða Svíþjóðarferð örfáum vikum síðar.
„Símtalið var mikill skellur en ég fór í skipulagningarhaminn. Ég þurfti að hringja í mömmu, segja henni að sonur hennar ætti ekki langt eftir og að við yrðum að fara til hans. Það er erfitt að segja mömmu sinni að hún sé að fara að upplifa erfiðasta dag ævi sinnar,“ segi Atli og þagnar svo augnablik.
Hjá Atla var sú hugsun ríkjandi að láta allt ganga upp en þegar hann lítur til baka einkennast þessir dagar í hálfgerðu móki. „Við flugum út og við lendingu í Stokkhólmi kveiktum við á símunum og þar biðu okkar skilaboð frá bróðurdóttur minni að Eyþór ætti bara nokkrar klukkustundir eftir. Við þyrftum að koma strax.“
Aftur þurfti Atli að taka erfitt samtal við móður sína.
Sorg, nánd og gleði
Atli útskýrði stöðuna fyrir leigubílstjóra þegar út af vellinum var komið. „Hann kom okkur frá flugvellinum og yfir á sjúkrahúsið, rúmlega eins og hálfs tíma akstur, og við náðum stund með Eyþóri áður en hann fór.
En það fer ekki á milli mála að Atli er að eilífu þakklátur ókunnuga leigubílstjóranum.
„Við hefðum aldrei náð þessu hefði það ekki verið fyrir manninn sem braut allar umferðarreglur fyrir okkur. Ég veit ekkert hver hann er og hann mun aldrei vita hversu vel hann stóð sig. En hann gleymist ekki og ég geymi ennþá kvittunina fyrir akstrinum.”
Atli og fjölskylda dvöldu í rúma viku með fjölskyldunni í Svíþjóð.
„Við gengum í gegnum djúpa sorg en þessu tímabili fylgdi líka ákveðinn léttir. Bróðir minn var farinn, en líka krabbameinið og öll þau þyngsli sem því höfðu fylgt. Við syrgðum saman en það var einnig fegurð í nándinni og tengslunum hjá fjölskyldunni. Við grétum og hlógum saman.”
Atli segir það hafa slegið sig hvað aðstandendur geta verið allir og alls staðar. „Daginn eftir að Eyþór dó rákumst við á nágranna hans sem spurðu hvernig hann hefði það. Það hrökk upp úr mér „he died” og það var eins og konan hefði verið slegin í andlitið og hún grúfði sig grátandi að manninum sínum.
„Mér leið alveg ömurlega, þetta kom mér á óvart því ég hafði engan veginn gert mér grein fyrir að samband þeirra við bróður minn var áreiðanlega mun meira en ég hefði getað ímyndað mér, enda höfðu þau verið nágrannar í 20 ár. Ég áttaði mig á að ég hefði getað farið mun fínna í þetta.”
Eyþór var 49 ára gamall þegar hann dó.
Eins og að vera kýldur í hjartað
Atli fékk sorgarleyfi í mánuð og fór svo aftur að vinna. „Það var auðvitað allt of snemmt en mér fannst ég ekki geta annað eftir að hafa verið frá í þrjá mánuði og þar að auki í nýrri stöðu. Tveimur vikum seinna, 14. október, leið mér afar illa og langaði til að lesa aftur minningargreinarnar sem mamma og ég höfðu skrifað um hann.
Ég gúgglaði bróður minn til að finna greinarnar og fékk þá upp grein úr Mannlífi þar sem blaðið hafði tekið minningargreinar okkar mömmu og endurskrifað þær með því að stela pörtum hér þar.
Nafnið á honum var ekki einu sinni rétt, í stað Eyþórs var hann kallaður Hafþór, og þetta var illa skrifað og óyfirlesið.
Þetta var greinilega bara gert til að ná einhverjum klikkum út á mann sem dó úr krabbameini.”
Atli fyllist reiði við frásögnina.
„Það voru einhverjar fjörutíu auglýsingar póstaðar á myndinni af honum og allt í kring. Þetta var eins og að vera kýldur í hjartað. Öll sú sorgarvinna sem ég hafði verið að vinna í fór á einu bretti beint út um gluggann og ég fór beinustu leið niður. Ég gat ekki sofið og þá sjaldan sem ég náði að sofna fékk ég martraðir. Ég var líka með eins árs barn í miðri tanntöku og orðin algjört flak í vinnunni.”
Hann bætir við að hann hafi sent póst á hvern einasta af þessum fjörutíu auglýsendum og sagt þeim hvað Mannlíf væri að gera fólki.
„Morgunblaðið hafði samband við mig í kjölfarið og með aðstoð þeirra lögfræðinga erum við nú búin að þingfesta mál gegn Mannlífi.”
Absúrd og skrítið
Í nóvember var Atla sagt upp vinnunni og stóð þá uppi atvinnulaus, sex vikum eftir að hafa fylgt bróður sínum til grafar, og öðrum sex vikum fyrir jól.
„Þetta var þó ekki alslæmt því ég þurfti ekki að vinna uppsagnarfrestinn og fékk þrjá mánuði til að lenda.”
Í byrjun mars síðastliðnum byrjaði Atli að leita sér að vinnu og gekk það upp og ofan. „Ég er ekki með háskólapróf og það hefur orðið verðbólga í menntun innan míns geira. En við vorum samt hress og jákvæð og viss um að allt væri á réttri leið.”
Seinna í sama mánuði fór Kristjana á heilsugæsluna út af einhverri slæmsku og nefndi í framhjáhlaupi við lækninn, sem var á vakt að eitthvað væri að angra hana í brjóstinu.
„Hún fékk slæma brjóstasýkingu og stálma þegar hún var með eldra barnið á brjósti. Það tók sig aftur upp með það yngra en þegar þarna var komið var hann ekki búinn að vera á brjósti í nokkra mánuði. En Kristjana var enn aum og læknirinn sendi hana beint í rannsókn.”
Viku síðar var þeim hjónum tilkynnt að Kristjana var með stórt, illkynja æxli í brjóstinu.
„Eftir á allt sem undan hafði gengið sátum við bara orðlaus. Við vorum löngu búin að botnlenda, vorum að reyna að ná upp, og þá kemur upp krabbamein ofan á allt. Þetta var eitthvað svo absúrd og skrítið að við bara trúðum þessu ekki. Fyrst er það húsið, við eignumst tvö börn með stuttu millibili með öllu því sem því fylgir, bróðir minn deyr og nú tilkynning um krabbamein.”
Gjöra svo vel að vera í standi
Atli og Kristjana fóru í skynsemisgírinn, þetta er jú mest rannsakaða krabbamein í heimi og full ástæða til bjartsýni.
„En ég var auðvitað ekki að fara að ráða mig í vinnu, enda vill enginn mann sem þarf sífellt að vera frá því að hann er að fara í gegnum krabbameinsmeðferð með konunni sinni.
Fyrst og fremst hugsaði Atli um að skaffa peninga til að framfleyta fjölskyldunni.
„Meðferðin sem slík kostar lítið sem ekkert og Kraftur kemur inn þar sem ríkið borgar ekki. Kraftur er ótrúlegt félag, sem veitir þeim sem eru í krabbameinsmeðferð ómetanlegan stuðning, bæði fjárhagslegan og andlegan. Ég mun aldrei geta fullþakkað þeim og án Krafts hefði þetta verið miklu erfiðara,” segir Atli og leggur áherslu á að Krafts verði getið í viðtalinu.
Atli plötusnúðaðist alla fimmtudaga, föstudaga og laugardaga til fjögur á næturnar til að borga reikningana. Hann fór svo aftur af stað klukkan sjö til að sinna börnunum. „Ég var til dæmis mikið að spila í brúðkaupum, á hamingjusamasta degi í lífi fólks, og þá þýðir ekkert að mæta ósofinn. Maður verður að gjöra svo vel að vera i standi og sinna sínu og láta á engu bera þrátt fyrir að vera að ganga í gegnum verstu stundir lífs þíns.“
Að hafa eða hafa ekki stjórn
Atli segir það hluta af tragedíunni að missa stjórnina á stórum hluta lífsins. En það fylgi. „Ég gerði það þegar bróðir minn dó og aftur þegar Kristjana veiktist. En þegar ég er að plötusnúðast er ég aftur á móti með fulla stjórn á öllu, er í mínu elementi, því ég er búinn að gera þetta svo lengi. Ég kemst í svona „flow“ eins og það er kallað í hugbúnaðargeiranum og fann út að við það að plötusnúðast leið mér best í öllu þessu ferli. Eins fáránlega og það kannski hljómar.
Við fórum til dæmis til Flateyrar, þar sem tengdamóðir mín á hús, og ég spilaði þar þrjú kvöld í röð. Mér leið eins og eftir ferð á Tene eftir það. Ég plötusnúðaðist í reifi fyrir unglinga í reykfylltu rými og það gerði meira fyrir sálina en sálfræðitímarnir sem ég er enn á biðlista eftir að komast í.“
Atli yppir öxlum. „Það eru allir á biðlista. Þannig er það bara.“
Andrými
En í byrjun júní kom að því að Atli lenti á vegg. Honum var bent að tala við VR, sem hann og gerði, og sendi þeim tölvupóst þar sem hann lagði spilin á borðið í fullri hreinskilni. Innan við hálftíma síðar var hringt í hann og Atla sagt að hann ætti rétt á dagpeningum þar sem hann væri óvinnufær vegna veikinda maka og þar að auki með tvö börn á framfærslu. Hann ætti meira að segja rétt á dagpeningum aftur í tímann.
„Ég vissi ekki einu sinni að þessu en þetta bjargaði alveg næstu mánuðum og ég veit ekki hvar við værum ef ekki hefði verið fyrir þetta. Ég hefði sennilega þurft að selja bílinn og húsið og reyna fara í einhverjar massívar lántökur sem eru örugglega lokaðar á mann því við erum bara venjulegt fólk sem skuldsetti sig upp fyrir haus við íbúðarkaup. VR bjargaði okkur og við náðum loksins smá andrými.”
Okkar krabbi
„Þótt að Kristjana væri sú með krabbameinið og ég væri aðstandandinn þá var alltaf tekið á þessu, jafnt af Krafti, Ljósinu og krabbameinsteyminu, sem krabbameini beggja. Ég var aldrei minni partur af þessu en Kristjana, og allt sem í boði er, var í boði fyrir okkur bæði. Sem er mjög mikilvægt því manni vill stundum líða svolítið eins og maður sé hálfgert að svindla sér með, krabbameinslaus.”
Atli þagnar og verður hugsi.
„Nei, svindla er ekki orðið. Það er erfitt að lýsa þessu. Maður er hluti af þessu en er samt sá heppni, sá krabbameinslausi, og með samviskubit gagnvart þeim sem er að berjast við sjúkdóminn. Og hefði ekki verið neglt inn í mig svona snemma að ég væri hluti af þessu hefði ég til dæmis aldrei farið inn í Ljósið.
Í Ljósinu eru bæði þeir veikir og aðstandendur sem fá sér kaffi eða borða saman og spjalla. Þér má líða eins og þér líður og það er ekki nokkur maður að kippa sér upp við það. Mér leið eins og ég ætti heima þarna,” segir Atli og er augljóslega þakklátur.
Aðstandendaaðstandendur
Kristjana fór í brjóstnám fyrir fjórum vikum síðan.
„Þegar kom að skurðaðgerðinni var læknirinn í sambandi við mig allan tímann, ég var hluti af öllu ferlinu, og það kom aldrei neitt annað til greina af heilbrigðiskerfinu..”
Aðstandandinn tekur einnig að sér, að stórum hluta, upplýsingaflæðið.
„Það kom í minn hlut að segja fólki að Kristjana hefði greinst með krabbamein. Kristjana stofnaði reyndar Facebook grúppu svo við gætum komið upplýsingum til allra aðstandenda og vina og það hjálpaði, en mikið af þessu lendir á makanum. Og það sem gerist í kjölfarið er að það myndast „aðstandaendaaðstandendur.”
Atli útskýrir hugtakið nánar.
„Mamma, pabbi, systir mín og vinir mynduðu hring til að hugsa um Atla, styðja hann og aðstoða og öll fjölskylda Kristjönu studdi fast við bakið á okkur, ekki síst fjárhagslega. Það er ómetanlegt.”
Meira en að segja það
Flestir benda á, og af góðum huga, að maður eigi að hugsa um sjálfan sig en Atli telur það meira en að segja það.
„Það er ekki hægt. Konan mín og börnin eru alltaf í fyrsta sæti og svo kem ég. Og þannig verður það alltaf. Ég varð að þéna pening til að halda heimilinu, ég varð að sýna konunni minni stuðning og ég varð að sjá til þess að það yrði sem minnst rask á lífi barnanna.”
Atli og Kristjana tóku þann pólinn í hæðina að fela ekki hlutina fyrir tæplega fjögurra ára dóttur sinni. „Hún er mjög skörp og veit að mamma var með krabbamein sem læknirinn skar svo í burtu. En að læknirinn hafi líka þurft að skera brjóstið í burtu. Maður þarf að passa sig vel á hvað maður segir við börnin og hvernig maður segir það.”
Atli og Kristjana höfðu, áður en Kristjana greindist, útskýrt fyrir Svölu litlu af hverju mamma og pabbi væru döpur. Það væri vegna þess að bróðir pabba væri dáinn.
„En hún veit ekki að hann dó úr krabbameini því við viljum ekki að hún myndi tengsl þarna á milli. Enda er hún bara lítið barn. Leyfum henni að verða fimm ára,” bætir Atli við.
Karllægt?
Atli segir að hann hafi ekki átt von á hversu margir voru tilbúnir að hjálpa.
„Ég veit ekki hvort það er karllægt eða hvað en maður vill tækla hlutina sjálfur. Ekki misskilja, ég er alltaf tilbúinn að leita hjálpar en maður er eitthvað voða kurteis. Það er sko ekkert verið að tilkynna að maður sé í rúst og bráðvanti hjálp.”
Hann segist líka hafa tekið tillit til þess að allir hafi það skítt, sérstaklega eftir Covid.
„Ég kaus að bera mínar byrði sjálfur og því var það til dæmis geggjað þegar að vinur minn sótti mig einn daginn, sagðist búinn að tala við Kristjönu og nú færi ég með honum til Reykjavíkur í börger og bjór. Það gerði ótrúlega mikið fyrir mig að gera eitthvað bara fyrir mig, slökkva á heilanum í einn dag og hanga með vinum. Vinir mínir gáfu mér líka Nintendo Switch og það var eins og að fá ferð til útlanda. Ég mæli algjörlega með því.”
Korter í taugáafall
Atli viðurkennir að það hafi komið stundir þar sem hann var korter í taugaáfall. „Ég er yfirleitt stóískur og næ vel að höndla erfiðar aðstæður. En þegar maður var með eins árs barn, sem öskrar af því það er eins árs, og annað þriggja ára sem öskrar af því að einhver annar er að öskra?
Það fór það beint inn í hausinn á mér og mér fannst ég vera að verða vitlaus. Ég öskraði á dóttur mína en leið eins og ég hefði stigið út úr eigin líkama og þetta væri ekki ég. Við öskruðum á hvort annað eins og ljón en þú öskrar ekki á þriggja ára barn.“
Atli áttaði sig á að hann var kominn á vondan stað og fór að hágráta.
„Ég bað dóttur mína afsökunar, sagði að svona höguðu pabbar sér ekki og ég myndi aldrei gera þetta aftur. Sem ég hef ekki gert.”
Að sögn Atla veldur álagið því að fólk komi ekki samt frá svona lífsreynslu.
„Þetta er tráma sem gerir það að verkum að ég þarf markvisst að vinna í því að hafa stjórn á aðstæðum, sem er eitthvað sem maður missir við að lenda í svona.
Maður áttar sig kannski núna betur á hversu mikla stjórn maður hafði á lífinu áður. Ég þyrfti að róta í þessu með sálfræðingi en er jú enn á bið.”
Bara býsna gott
Atli segir stöðuna ótrúlega góða í dag.
„Kristjana er samkvæmt öllum skilgreinunum 100% krabbameinslaus eftir brjóstnámið fyrir mánuði og er að jafna sig, enda er þetta stór aðgerð. Konan mín er ekki með krabbamein.”
„Fyrst hélt ég að ég væri að missa konuna mína. Og ef ekki, hversu alvarleg yrðu eftirköstin? Við erum að koma eins vel út úr þessu og hægt er. Æxlið var mjög stórt en er alveg horfið. Hún verður áfram í lyfjameðferð næstu árin, til að krabbameinið taki sig ekki upp aftur. En sú meðferð er miklu minni og Kristjana þarf ekki í geisla.
„Við sjáum fram á líf, kannski ekki alveg eðlilegt líf, en við munum geta farið að plana aftur,” segir Atli Viðar Þorsteinsson að lokum.
Enda lífið bara býsna gott.
Kristjana rekur einnig hannyrðaverslunina Hringlandi Hún mun bjóða upp á hannyrðanámskeið á næstunni.
