Á Facebooksíðu Brakkasamtakanna er rætt við Hildi Sunnu en BRCA og aðgerðarferlið er ekkert feimnismál hjá henni og deilir hún reynslu sinni í viðtali við Önnu Margréti Bjarnadóttur, formann Brakkasamtakanna.
Hildur Sunna segir að faðir hennar hafi látist af völdum heilaæxlis þegar hún var fimm ára og fleiri systkini hans fengu krabbamein, þar á meðal tvær systur sem fengu brjóstakrabbamein. „Þá var ekki búið að uppgötva BRCA2 meinvaldandi erfðabreytingu sem eykur líkur á arfgengu krabbameini í sumum fjölskyldum. Ég er ættuð að norðan og líklega er okkar fjölskylda ein af tveimur „Brakkafjölskyldum“ sem koma þaðan. Bæði konur og karlmenn geta borið meinvaldandi breytingar í BRCA genum og gefið þær áfram til barna sinna. Karlmenn geta líka fengið brjóstakrabbamein,” segir Hildur Sunna.
Hún segir að hana hafa alltaf grunað að arfgeng áhætta á krabbameini væri í fjölskyldunni. Það hafi síðan fengist staðfest 2010 þegar frændi hennar fór í erfðapróf: „Ég var staðráðin í því að vilja kanna þetta hjá mér líka. Það kom mér ekki á óvart þegar ljós kom að ég var BRCA2 arfberi. Ég fékk gott viðtal hjá erfðaráðgjafa á Landspítalanum og hitti krabbameinslækni. Á þessum tíma var ég 28 ára og átti ég eins árs gamalt barn og var líkamlega hraust. Í samráði við læknateymið ákvað ég að byrja í virku eftirliti á 6 mánaða fresti og bíða með áhættuminnkandi aðgerðir fram yfir barneignir. Konum sem bera BRCA1 eða BRCA2 eða aðrar meinvaldandi breytingar sem auka líkur á krabbameini er boðið upp á eftirlit á brjóstum frá um 25 ára aldri. Karlmenn byrja í eftirliti um fertugt. Ég var í virku eftirliti í 6 ár. Þegar ég fór að nálgast aldurinn sem föðursystur mínar voru þegar þær fengu brjóstakrabbamein þá fann ég að kvíðinn bankaði upp á. Ég var alltaf með áhættuna bak við eyrað og í kringum eftirlit komu oft upp hugsanir eins og: „Hvað ef krabbameinið er nú þegar komið?“ „Á hvaða stað í lífinu verð ég þegar ég fæ krabbamein? Mér leið eins og það væri ekki spurning hvort heldur hvenær ég fengi krabbamein!“
Hildur Sunna segist hafa verið staðráðin í að fara í áhættuminnkandi aðgerð um leið og hún fékk að vita að hún væri BRCA2 arfberi.
Aðgerðin var gerð á Klíníkinni og sá Kristján Skúli Ásgeirsson, brjóstaskurðlæknir, um hana. Þegar aðgerðin var gerð í nóvember 2018 var hann að halda alþjóðlega læknaráðstefnu um brjóstnámsgerðir og leyfði Hildur Sunna honum að streyma aðgerðinni beint á ráðstefnunni.
Hildur Sunna segir að það að vita að hún bar BRCA2 meinvaldandi breytingu hafi breytt hugarfari hennar. Hún hafi til dæmis ákveðið að hætta að fara í fýlu. „Lífið er of stutt fyrir annað en jákvæðni! Að ganga í gegnum svona lífsreynslu setur hlutina í annað samhengi. Ég hef þroskast mikið á þessu og í raun hefur þetta verið mér gjöf út í lífið. Ég er lánsöm,” segir hún.
Eins og fyrr sagði ætlar Hildur Sunna að hlaupa 21,1 km á laugardaginn og er að safna áheitum fyrir Brakkasamtökin. Hún er búin að ná 78% af markmiði sínu sem er að safna 100.000 krónum.
Hægt er að lesa allt viðtalið við Hildi Sunnu á Facebooksíðu Brakkasamtakanna. Þar er einnig hægt að fræðast betur um samtökin sem og á heimasíðu þeirra: www.brca.is
