Undanfarin tvö ár hefur Alice Viktoria Kent verið sárþjáð af verkjum. Í Þýskalandi var hún greind með heilkennið AVCS (Abdominal Vascular Compression Syndrome), sem er afar sjaldgæfur sjúkdómur, og fór hún í aðgerð í Düsseldorf í vor. Eftir aðgerðina situr Alice, sem verður tvítug í haust, og foreldrar hennar uppi með milljónaskuldir en aðgerðin ein og sér kostaði sex milljónir króna og er þá ótalinn ferðakostnaður og uppihald.
Sjúkdómur Alice hefur valdið henni stöðugum og óbærilegum verkjum, auk þess sem hún hefur átt erfitt með að nærast og lifa eðlilegu lífi.
Móðir Alice, Dagný Hrönn Bjarnadóttir, segir fjölskylduna hafa mætt skilningsleysi í heilbrigðiskerfinu hér á landi og Landspítalinn hafi neitað að viðurkenna sjúkdómsgreiningu þýsku læknanna. Sjúkratryggingar Íslands taka því ekki þátt í meðferðarkostnaðinum sem fjölskyldan þarf að standa straum af sjálf. Dagný fjallar um málið á Facebook-síðu sinni og segir meðal annars:
Ég geri athugasemd við að Alice var aldrei skoðuð af teyminu……. en fullyrðingar hafðar fram sem standast ekki og þær fullyrðingar hefðu getað haft alvarlegar afleiðingar bæði líkamlega og fjárhagslega fyrir hana. Andlega hefur öll þessi reynsla haft djúpsæð áhrif þar sem traust er ekki til lengur!
Skilningurinn og fagmennskan sem okkur var sýnd í Þýskalandi er eitthvað sem aðilar innan okkar heilbrigðiskerfis ættu að kynna sér. Á Íslandi er fórnarlamba-hugsunarhátturinn ríkjandi þar sem sjúklingurinn er einfaldlega fyrir og til vandræða, aðalmálið er að losna við hann sem fyrst, benda á einhvern annan eða aðra heilbriðgisstofnun, útskrifa með ekkert utanumhald eða vonlausar beiðnir út í bæ sem enginn svarar. Samvinnan er enginn og hagur sjúklingsins skiptir engu! Það er enginn metnaður i að kynna sér flókin tilfelli- já eitthvað sem fellur ekki inn i áhugasviðs þess læknis sem verður á vegi sjúklingsins. Ítrekað var sagt við Alice og er enn sagt, „ …. þetta er svo flókin saga…..“ – og svo er málinu vísað frá sér og sagt að einhver annar eigi að sjá um þetta.
Höfnun Sjúkratrygginga Íslands er mikil vonbrigði því hagur sjúklingsins ætti að vera í fyrirrúmi og mikill sparnaður er fyrir þjóðfélagið (svo ekki sé talað um einum sjúklingi færra á bráðamóttökunni) að sjúklingurinn fá lækningu frekar en að daga uppi í löngu-síðan-sprungu heilbrigðiskerfi, deyjandi vegna áhugaleysis og hroka, skellandi skuldinni á sjúklinginn sjálfann (bara kvíð og þunglyndi..) svo ábyrgðinni sé á honum sjálfum en ekki þeim sem eru ábyrgir fyrir að greina sjúklinginn rétt eða að minnsta kosti sýna áhuga og vilja í verki til þess!
Ég geri athugasemdir en ég er líka fullir þakklætis þeim læknum sem hafa staðið með okkur á hliðarlínunni í gegnum árin ! Án þeirra hefðum við ekki komist þetta langt og Alice ekki fengið rétta greiningu og aðstoð!
Heimilislæknirinn okkar hefur alltaf staðið með okkur og trúað .. en ég geri samt athugasemd við það að svo virðist sem „kollegar“ eiga ekki síma ! Það er svo sorglegt að enginn getur talað saman……. Það er eitt að vita ekki , annað er að finna þann sem mögulega gæti vitað, og þriðja að hafa þor og vilja til að ræða flókin mál og svo vísa áfram.
Söfnun hefur verið hrundið af stað fyrir Alice og er hægt að styrkja fjölskylduna með fjárframlögum á reikning hér fyrir neðan. Einnig hefur verið opnuð söfnun á Gofundme, sjá hér.
