,,Ég greinist í júní í fyrra. Ég var búinn að vera með einhvers konar einkenni í um það bil þrjá mánuði, þreyttur, með nætursvita, kláða, mæði og átti erfitt með andardrátt. Ef þú gúgglar krabbamein þá var ég að tikka í nánast öll boxin,” segir Egil Þór Jónsson, 31 árs, faðir tveggja ára drengs og fjögurra mánaða dóttur. Egill berst við illkynja krabbamein en hefur verið afar opinn með að ræða sjúkdóm sinn. Þá veigrar hann sér ekki við krefjandi baráttu á öðrum vígsstöðvum því Egill er einnig í framboði í prófkjöri Sjálfstæðisflokksins í Reykjavík
Fóru eiginlega í súginn
Egill er Breiðhyltingur í húð og hár, fór í Hólabrekkuskóla og Fjölbrautaskólann í Breiðholti. Hann býr enn í Breiðholtinu ásamt konu sinni Ingu Maríu Thorssteinson og börnunum Aroni Trausta og Sigurdísi. Egill lauk námi í félagsfræði við Háskóla Íslands og fór í kjölfarið að vinna með fötluðum. ,,Ég vann við það í nokkur ár og kunni afskaplega vel við velferðartengd störf. Svo gerist það fyrir fjórum árum að mér var boðið sæti á lista Sjálfstæðisflokksins og fór inn í borgarstjórn 2018. En fyrir ungan mann undir þrítugu að stökkva inn í pólitík er eiginlega ekki hægt nema að hafa svakalega maskínu á bakvið sig. Ég þáði sætið en það kjörtímabil fór eiginlega í súginn. Fyrsta árið var maður að læra, næstu tvö árin voru undirlögð af Covid og svo fékk ég krabbamein á fjórða árinu!”
Egill hristir höfuðið og hlær. ,,Þrátt fyrir að þetta hafi verið lærdómsríkur tími, þá langar mig að starfa í fjögur ár þegar lífið fúnkerar nokkuð normalt.”
Með stóreitilfrumukrabbamein
Egill greindist fyrst með krabbamein í júní í fyrra. ,,Ég hafði hitt lækna og fengið bæði verkjalyf og sýklalyf án árangurs en svo kom að því í lok maí að ég fór á bráðamóttökuna og kom ekki þaðan fyrr en fimm vikum síðar. Þá voru nokkrir lítrar af vökva inn á fleiðruhol, sem er við lungað, og þá fékk ég útskýringu á af hverju ég átti svona erfitt með andardrátt.” Það voru tekin sýni og eftir nákvæmar rannsóknir kom í ljós að hann væri með stóreitilfrumukrabbamein (e. Diffuse Large B-Cell Lymphoma) í brjóstholinu. ,,Það er aggressívt eitilfrumkrabbamein sem stækkar mjög hratt. Ég var strax settur í fjögurra lyfjameðferða fasa, sem vissulega tók á. En eftir þessar meðferðir, miðjan september, fékk ég þær fréttir að ég hafi læknast af krabbameininu. Þetta kom allt fram í jáeinskáanum fræga sem Kári Stefáns gaf íslenska ríkinu og er algjör bylting. Tækið nemur virkni krabbameinsfrumna og hvernig þær hegða sér og þarna mælist ég með enga virkni. Mér fannst þetta brilljant og var komin á græna grein, útskrifaður og byrjaði strax í endurhæfingu, að stunda líkamsrækt og vinna mig upp. Þetta var spennandi ferli.”.
Erfiðast tími ævi minnar
En gleðin stóð ekki lengi. ,,Nokkrum vikum síðar fer ég að finna fyrir svipuðum einkennum aftur. Ég hélt að væru kannski kvíðaeinkenni, ég svitnaði á nóttunni og erfitt með svefn og einbeitingu sem allt geta bent til kvíða. En þegar taugaverkurinn kom aftur vissi ég að krabbameinið var komið aftur.” Egill var aftur sendur í jáeindaskannann og fékk þær fréttir að krabbinn væri aftur komið á blússandi siglingu. ,,Þetta var í október eða nóvember í fyrra, þetta tímabil er þokukennt í minningunni og við tók erfiðasti tími sem ég hef upplifað á ævinni. Þegar ég fékk staðfestingu á að krabbameinið væri komið aftur var ein vika í settan dag á að Sigurdís dóttir mín fæðist. Tveir foreldrar vina minna missa foreldra sína úr krabbameini á þessum tíma, vinnufélagi greindist með krabbamein auk þess sem ég frétti að strákur sem hafði verið með mér í meðferðinni, nánast upp á hvern dag, og var með sambærilegt eitilfrumukrabbamein, hefði látist.”
Egill var aftur settur í lyfjameðferð sem ekki var að virka. ,,Ég fékk þessa ótrúlega sérstöku tilfinningu um að ég væri ekki ódauðlegur. Ég leyfði allri sorginni að koma út og tilfinningunum að flæða. Að greinast aftur, andlátin og vika í litla barnið, þetta er ansi stór pakki að taka við á stuttum tíma.”
Egill segist hafa leyft sér að sitja og gráta og leyfa tilfinningunum að flæða. ,,Þá er gott að eiga góða konu eins og Ingu Maríu sem styður mann. Og fyrir hana að upplifa mig greinast aftur var auðvitað mikið sjokk fyrir hana og fjölskylduna.”
Það þarf að hreinsa sálina
Egill segir að þrátt fyrir allt hafi honum ekki liðið illa, hann hafi fundið að eitthvað væri að losna og hann hafi leyft því að gerast. ,,Svo er ég svo heppinn að eiga marga góða vini og mjög sterka fjölskyldu. Ég hef alltaf talað fyrir því að við tölum um tilfinningar okkar og bæði vinir og fjölskylda hafa fengið ansi mörg tilfinningarík símtöl frá mér þar sem ég var að velta hinu og þessu upp. Ég held líka að við strákarnir, sem höfum oft á tíðum verið ,,lélegir” við að tala um tilfinningar, séum að taka stórstígum framförum í að hjálpa hverjir öðrum. Ég veit ekki hvar ég væri ef ég hefði ekki leyft mér að gráta og tala um hvernig mér leið á þessum tíma. Það þarf að hreinsa sálina og hver hefur sína leið. Hjá mér var það með því að tárast, hlæja að kolsvörtum húmor, hlusta á tónlist og fara í göngutúra, allt eftir hvað hentaði hverju sinni.”
Við tók mikil rússibanareið hjá Agli. Fyrsta lyfjameðferðin gekk ekki upp og æxlið stækkaði. Egill segir það hafa verið mig högg. Milli jóla og nýárs í fyrra hann settur í nýja lyfjameðferð og sagt að ef hún gengi upp yrði hún keyrð aftur áfram, svo færi hann í stofnfrumumeðferð en ef hún gengi ekki upp tæki við meðferð í Svíþjóð sem heitir CAR T-cell. Enginn Íslendingur hefur verið sendur héðan í gegnum Landspítalann í í slíka meðferð áður. ,,Lyfjameðferðin milli jóla og nýárs fór mjög illa í mig en minnkaði samt sem áður æxlið en þá fæ ég Covid . Ég varð mjög lasinn og hreinlega grét í fanginu á Ingu Maríu dag eftir dag.”
Inga María er að skipta á Sigurdísu litlu á meðan á viðtali stendur og aðspurð hvernig hennar upplifun hafi verið segir hún að svo skrítið sem það hljómi, þá hafi hún farið í áður óþekktan gír. ,,Ég hugsaði i raun aldrei út í það. Og skilur ekki sjálfur hvernig maður fer að þessu.”
Eins og skítug tuska í andlitið
Þegar Egill lá á Covid deildinn fékk hann símtal frá Brynjari Viðarssyni lækni sem Egill segis hafa reynst sér gríðarlega vel. ,,Brynjar sagði að við værum búin að fá inni í Svíþjóð. Meðferðin gengur út á að safna nýjum eitilfrumum úr mér, senda þær á tilraunastofu, erfðabreyta þeim og dæla þeim svo aftur inn i mig sem árásareitilfrumum á krabbameinið. Þetta er glæný tækni, ég var búinn að fara í fyrri ferðina til Svíþjóðar til að safna úr mér eitlifrumum og lyfið tilbúið.”
Eftir fyrri Svíþjóðarferðin, sem gekk aðeins út á að safna nýjum eitilfrumum. var hann settur í geislameðferð og á stera og gekk meðferðin afar vel. ,,Geislarnir og sterarnir fór vel í mig og ég var einkennalaus og meira að segja verkjalaus. Ég var orðin það orkumikill að ég var nánast að verða vinnufær.” En viku fyrir Svíþjóðarferðina fór Egill að finna ég fyrir kviðverki sem magnaðist í sífellu og var hann orðinn mjög kvalinn þegar hann mætti á spítalann. ,,Þessir fagmenn sendu mig í sneiðmyndatöku en sjálfur var ég nokkuð viss um að vera kominn með magasár. En þann 22. febrúar var mér sagt að krabbameinið væri búið að dreifa sér. Það var svo óraunverulegt að heyra þetta og mér leið eins og ég væri að fá skítuga tusku framan í mig.”
Krabbameinið var komið í lifrina, brisið og annað nýrað. ,,Ég held ég hafi tekið þessu asnalega vel. Ég fékk sennilega minnsta sjokkið, ég var eiginlega stressaðri yfir að segja öðrum hvað væri í gangi. Ég veit ekki hvað það var, en fréttirnar efldu mig í að sigra sjúkdóminn, þetta væri bara Krýsuvíkurleið á leiðinni til bata.”
Glænýtt lyf fyrstur Íslendinga
,,Þegar þú ert búinn að ganga í gegnum þessa öldudali þá fer maður að hugsa á annan hátt. Við Inga María vissum að staðan var orðin töluvert flóknari en við vorum bæði ákveðin í að halda áfram á sömu braut í prófkjörsbaráttunni og vinna þetta.”
Svíþjóð var frestað og Egill er búinn að fara í tvær lyfjameðferðir frá því hann fékk fréttirnar um að krabbameinið hafi dreift sér. ,,Læknarnir vilja stoppa dreifingu, ná niður virkninni í æxlinu og senda mig svo til Svíþjóðar sem á að vera besta mögulegu líkur á lækningu fyrir mig. Við vorum einmitt að ræða það í gær því eins skrítið og það er nú að segja það, þá er það ákveðin blessun að ferðinni var frestað. Núna get ég tekið þátt í prófkjörinu, á mínum forsendum, í stað þess að vera lokaður inni á spítala í Svíþjóð. Ég get skrifað í blöðin, sett efni á samfélagsmiðla og verið virkur meðlimur þótt þetta sé örugglega mímímalískasta prófkjör sem einstaklingur hefur farið í!”
Egill hefur beðiðð eftir nýju lyfi frá Bandaríkjunum sem er sérhannað fyrir hans tegund af krabbameini og það eina sinnar tegundar í heiminum. Það kom í gær, 18 mars og fór hann í fyrstu meðferðina í gærmorgun. ,,Þettta er glænýtt og ég er búin að fá leyfi frá einhverju bjúrókrati í kerfinu að fá lyfið. Hefði ég greinst fyrir tveimur árum hefði Svíþjóð ekki verið möguleiki fyrir mig né þetta nýja lyf. En þarna er ég að fá lyf sem er að detta á markað, sérhannað fyrir minn sjúkdóm, fyrstur Íslendinga auk Svíþjóðarferðarinnar. Allt eru þetta glænýjar meðferðir sem við bindum miklar vonir við.”
Einstök fyrirmynd
Egill missti einn sinn sinn besta vin Gunnar Karl Haraldsson úr ólæknandi krabbameini í fyrra, aðeins 27 ára að aldri. Það er augljóst að það er Agli erfitt að ræða lát Gunnars. ,,Það var aldrei bilbug á honum að finna, hann vorkenndi sér ekki í eina sekúndu þótt læknarnari gæfu honum aðeins ár. Hann tók þessu með einhverju mesta jafnaðargeði og æðruleysi sem ég hef upplifað. Og þegar þú ert með slíka fyrirmynd getur þú ekki gert annað en að taka það með þér inn í þína baráttu. Hann lést mun fyrr en læknar höfðu spáð við félagarnar fórum að hitta hann í Eyjum og áttum frábært kvöld. Hann dó svo um nóttina.”
Sjálfur segist Egill vera í forréttindastöðu miðað við marga, hugsunin virki og hann geti sinnt grunnverkefnum þótt orkan sé ekki alltaf til staðar. ,,Ég er með verki í þeim líffærum sem krabbameinið hefur dreift sér í, lifri, brisi, nýrum en er á góðum verkjalyfjum og á meðan ég fer þokkalega varlega líður mér ágætlega. Aftur á móti hef ég fundið að ef mér líður illa andlega, til dæmis þegar það er einhvert óþarfa stress í gangi, þá rjúka verkirnir upp og maður verður óttalegur aumingi. En á meðan hausinn er bjartur og við einbeitum okkur að næstu góðu verkefnum sem við getum klárað, eins og prófkjörsdæminu, sem við erum spennt fyrir, þá virkar líkaminn. Andleg og líkamleg heilbrigði eru svo nátengd.”
Erum við á réttri leið?
Egill sækist eftir sjötta sæti á lista Sjálfstæðisflokksins, sama sæti og Róbert Aron Magnússon, einnig þekktur sem Robbi Kronik, sækist eftir. ,,Robbi er með sterkan og flottan bakgrunn úr veitingageiranum, ég kem aftur á móti úr velferðargeiranum. Báðir höfum við okkar styrkleika og ég myndi vilja sjá okkur báða á lista. En Robba kannski frekar í sjöunda sæti,” segir Egill og hlær.
Helstu stefnumál Egils eru velferðarmálin og hans sýn á rekstri borgar er að byrja á grunnþjónustunni, þjónustunni við fatlaða og, aldraða, leikskóla og grunnskóla. ,,Þetta hljómar kannski ekki sexí en þegar stjórnmálamenn eru að láta taka myndir af sér við torg og götur sem er búið að fegra fyrir hundruðir milljóna þá verðum við að staldra við og hugsa hvort við séum á réttri leið, hvert við séum að setja peningana okkar. Ég held að það sé mjög margir sammála því. Kerfið er einnig orðið svo flókið að það er farið að þvælast fyrir sjálfu sér. Þegar ég var vinna í velferðarþjónustu og þarf þurfti eitthvað smáræði þurfti allt að fara í gegnum ótal millistjórnendur og þannig týnast málin í kerfinu.”
,,Já ég er með sjúkdóm en ég er á leiðinni að læknast af honum. Ég mun verða eitthvað í veikindaleyfi en þegar ég kem til baka þá verð ég sterkari en nokkru sinni fyrr. Það var aldrei neitt sem mun stoppa mig í að pæla í framtíðinni því þá stoppar maður. Ég hefði getað gert það en ég og Inga María erum ekki svoleiðis fólk, við höldum okkar striki.. Við erum bjartsýn, hamingjusöm og hlakkar til framtíðarinnar,” segir Egill Þór Jónsson.
