Malín Brand er 37 ára og hefur þrátt fyrir ungan aldur upplifað meira á ævinni en margur annar. Hún var alin upp við stranga trú Votta Jehóva og þekkti ekki jól, afmæli eða annað slíkt í æsku og á unglingsárum og giftist ung manni sömu trúar. Í dag er hún nýlega trúlofuð ástinni í lífi sínu og komin í draumastörfin með kærleika og endurvinnslu að vopni.
Í viðtali við blaðamann DV ræðir Malín uppeldið og trúna, atvikið sem umturnaði lífi hennar, bíladelluna, Parkinson-sjúkdóminn, sem hún greindist með í fyrra og ástríðuna fyrir nýjum verkefnum og áskorunum.
Þetta er brot úr stóru viðtali í helgarblaði DV.
Yngsta konan sem greinst hefur með Parkinson hér á landi
Í hittifyrra greindist Malín, 35 ára gömul, með Parkinson-sjúkdóminn, yngsta konan sem greinst hefur hérlendis. Segist hún fram að því hafa talið sjúkdóminn „gamalmennasjúkdóm,“ en flestir þeirra sem greinast eru komnir yfir sextugt. Sjúkdómurinn gengur ekki í erfðir og fyrir utan einn ættingja, er Malín sú eina í sinni fjölskyldu með sjúkdóminn.
„Það eru margir sem halda sjúkdóminn ættgengan, en ekki hefur verið sýnt fram á það og það veit enginn af hverju einhver einn fær sjúkdóminn frekar en annar. Þegar ég var 32 ára þá byrjaði vinstri handleggurinn að hristast einn daginn og ég hugsaði bara: hvað er í gang? Svo leið dagurinn og aldrei hætti hristingurinn,“ segir Malín aðspurð hvenær einkenni gerðu fyrst vart við sig.
„Þegar ég var á RÚV árin 2012–2013 þá var fólk að benda mér á að ég væri svo skjálfhent. Ég fór að leita til læknis og einn taugalæknir sagði mér að ég væri bara móðursjúk, „já, ókei, lýsir það sér svona?“, ég er ekki hjá honum lengur,“ segir Malín og hlær.
„Einhverjir héldu að ég hefði fengið taugaáfall og ég heyrði fólk pískra um það eða jafnvel skjóta að mér hvort ég hefði verið að fá mér kvöldið áður.“
Árið 2017 fékk hún síðan greiningu á sjúkdómnum, fimm árum eftir fyrstu einkenni, og segir það hafa verið gott, þar sem í dag tekur hún lyf sem slái á einkennin. „Ég er yngsta konan sem greinst hefur hérlendis, en allavega þrír karlmenn, yngri en ég, hafa greinst á eftir mér. Einn þeirra sætti sig ekki við að fá ekki greiningu hér og fór til útlanda og sótti sér hana. Það er mikil sóun að eyða bestu árum ævi sinnar í að geta ekki lifað og gert það sem mann langar til að gera.
Maður verður svo stífur af Parkinson, fer í keng, er illt alls staðar, hefur ekki kjark til að gera hluti. Jafnvægið er skrýtið líka og sumir missa jafnvel röddina. Sjúkdómurinn háir mér í daglegu lífi, en vegna lyfjanna þá hef ég meiri kraft en áður. Óðinn man eftir tímabili þegar mig langaði út að leika með honum, en einfaldlega gat það ekki. Svo jafnvel fórum við út að leika, en ég komst ekki heim, sat bara í snjónum og óskaði þess að þyrla kæmi og flytti mig heim.“
Í dag þekkir Malín betur á líkamann og takmörk sín hvern dag. Og er farin að læra að biðja um hjálp við hluti sem hún ræður ekki við að gera sjálf. „Það getur allt gerst, en ég fagna bara hverjum góðum degi. Það er skrýtið að geta ekki gert hluti sem ég gat gert áður. Ég er líka stolt og allt það, en er að læra að biðja um aðstoð. Ég er með gott teymi á Landspítalanum og svo æðislegan sjúkraþjálfara, hina dönsku Annette.
Hún fór með mig í frítíma sínum og lét mig gera æfingar sitjandi á hestbaki, á feti. Hreyfingin og jafnvægið er svo gott fyrir mann, maður er með lausa fætur, finnur jafnvægið og er að hreyfa sig með. Snertingin við dýrin, hitinn frá hestinum, útiveran, þetta er alveg geggjað og hefur allt svo góð áhrif á mann,“ segir Malín, sem segir velferðarkerfið hins vegar ekki styðja svona óhefðbundnar aðferðir. „Þessi aðferð er hins vegar mikið notuð í Danmörku og mér finnst það mikil blessun að hafa kynnst Annette, hún er alveg yndisleg og sinnir starfi sínu ekki fyrir peninga, heldur af manngæsku. Ég myndi vilja að fleiri Parkinson-sjúklingar ættu þess kost að fara á hestbak, ég þarf bara að finna út úr því hvernig ég kem því í kring. Jafnvel hvort Parkinson-samtökin vilji taka þátt í því.“
