„Þessi kerfi eru ekki bara flókin, þau eru oft mjög óskilvirk og ósveigjanleg, og það hefur oft mikil áhrif á daglegt líf okkar sem foreldrar,“ segir Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir, foreldrafræðingur og uppeldisráðgjafi og móðir drengs með einhverfu, í aðsendri grein á vef Vísis í morgun.

Í grein sinni skrifar hún um þær áskoranir sem mæta foreldrum barna með fjölþættan vanda hér á landi.

Kristín segist í grein sinni oft velta fyrir sér hvað hún hafi gert til að verðskulda drenginn sinn. „Þessi drengur með blíða sál, strangheiðarlegur, gáfaður og með gullfallega persónu. Ég elska allt við hann, en mest það sem gerir hann svo sérstakan – einhverfuna hans,“ segir hún og bætir við að einhverfa hans lýsi sér fyrst og fremst í skynjunarvanda.

„Hann getur ekki verið inni í rými þar sem einhver borðar banana, hann getur ekki notað hefðbundinn pollagalla því hann myndar óþægilegt hljóð, og hann verður fljótt þreyttur í hávaða. Forðast flestar búðarferðir og stórar samkomur.“

Hún segir að þrátt fyrir einhverjar áskoranir hafi fjölskyldan fundið leiðir til að halda takti svo öllum líði vel. „Fyrir okkur er að vera foreldri einhverfs barns ekki svo frábrugðið því að vera foreldri annars barns – við erum bara foreldrar, sem reynum að mæta þörfum barna okkar eftir bestu getu. En ein staðreynd skilur okkur frá öðrum foreldrum: kerfið.“

Hefur misst út nær þrjú ár af þjónustu

Kristín gerir fjórðu vaktina svokölluðu að umtalsefni sem vísar til alls þess auka álags sem foreldra einhverfra barna og barna með aðrar fatlanir standa frammi fyrir.

„Nýleg áskorun sem við höfum staðið frammi fyrir er biðtíminn eftir stuðningi, eftir að hafa flutt á milli sveitarfélaga. Við fluttum frá Reykjavík til Hafnarfjarðar og síðan aftur til Reykjavíkur og við hvern flutning þurfti ég að sækja um þjónustu fyrir son minn sem hann á rétt á, t.d. stuðningsfjölskyldu og liðveislu. Á hverjum stað tók ferlið frá 7 upp í 11 mánuði að fá samþykkt, sem þýðir að hann hefur misst út nær þrjú ár af þeirri þjónustu sem hann átti rétt á. Þetta er ekki einungis tímafrekt, heldur heldur það aftur af honum og er hamlandi fyrir líf hans og okkar fjölskyldu.“

Segir Kristín að í hvert sinn sem hún sækir um þurfi hún að rökstyðja hvers vegna þjónustan er mikilvæg. Hún segir að ferlið hafi byrjað þannig að hún bókaði símtal hjá félagsráðgjafa á vef borgarinnar, en í því samtali þurfti hún að lýsa stuðningsþörfinni.

Sjá einnig: Grípa til aðgerða og biðja fólk um að hafa samband:„Þetta er martröð sem enginn ætti að þurfa að lifa við“

„Síðan einhverjum vikum seinna fékk ég fund hjá öðrum félagsráðgjafa þar sem ég þurfti aftur að lýsa stuðningsþörfinni, aðeins ítarlegra. Þá fékk ég dagsetningu á fund mánuði síðar eða nú í apríl og fyrir þann tíma á ég að koma með skýrslu frá greiningunni hans, skýrslu frá skólanum um áskoranir þar, punkta hvernig gengur heima og svo punkta frá föður hans þar sem hann á annað heimili. Eftir næsta fund og heilmikla gagnasöfnun verður mál hans tekið fyrir á vikulegum fundi þjónustumiðstöðvar og þá verður tekin ákvörðun um hvort hann fái stuðninginn.“

Misrétti?

Kristín segir í grein sinni að hægt væri að gera þetta ferli skilvirkara og sparað henni, skólanum og þjónustumiðstöðinni tíma og borginni pening. „Ekki veitir af,“ segir hún. Hún kveðst hafa spurt af hverju þjónustumiðstöðin gæti ekki bara tekið samþykki Hafnarfjarðar gilt en verið tjáð að þau væru „hrædd um að önnur sveitarfélög væru að veita börnum of mikla þjónustu miðað við þarfir þeirra“ og þess vegna vildu þeir endurskoða þörfina.

Veltir hún fyrir sér, af þessu svari að dæma, hvort börnum sé mismunað eftir búsetu.

„Þá hugsaði ég með mér þetta er ekki bara tímafrekt og óskilvirkt ferli, heldur misrétti – þegar mismunandi sveitarfélög veita ólíka þjónustu, þá er það ekki aðeins óréttlátt, heldur veldur það því að börn með sambærilegar þarfir fá mismunandi stuðning eftir því hvar þau búa. Í mínum augum er þetta kerfisflækja sem setur börn í ójöfnuð – þegar það ætti að vera sjálfsagt að þau fái þá þjónustu sem þau þurfa, óháð því í hvaða sveitarfélagi þau búa og að sú þjónusta eigi að fylgja þeim milli sveitarfélaga án mikillar fyrirhafnar.“

Kristín segir að af þessum ástæðum lendi foreldrar einhverfra barna oft í því að flækjast í því sem hún kallar „köngulóarvef“ kerfisins.

„Ég hef á síðustu árum setið fjölda funda og fyrirlestra, fyllt út ótal greiningar- og þroskalista, lesið rannsóknir um einhverfu og skoðað lagatexta um réttindi barna. Allt þetta hefur verið gert í þeirri von að það muni hafa raunveruleg áhrif á líf og réttindamál sonar míns. En á meðan kerfið höktir og heldur sér í steinöld þá get ég lítið gert nema endurtaka æðruleysisbænina og vona að Reykjavíkurborg rífi sig í gang, nútímavæðist og létti undir okkur foreldrum barna með fjölþættan vanda.“