Jóhanna Lind Guðmundsdóttir og Steinunn Dögg Steinsen misstu syni sína þegar þeir voru ungir. Þær kynntust í stuðningshópnum Litlu ljósin og segjast hafa fundið mikinn styrk í því að geta talað opinskátt um missinn við fólk sem skildi hvað þær voru að ganga í gegnum. Þeim hafi fundist eins og fólki þætti óþægilegt að tala við þær um syni þeirra.
„Þetta er svolítið tabú og maður einangrast svolítið fyrir vikið. En það verður oft þannig að maður talar minna um það af því að maður upplifir hvað fólki finnst óþægilegt að tala um barnamissi. Þetta er auðvitað erfitt og ég myndi ekki vilja neinum að ganga í gegnum það að missa barn. En á sama tíma ákvað ég að þetta myndi verða eitthvað sem myndi gera mig og mína fjölskyldu stærri,“ segir Steinunn.
Steinunn og Jóhanna voru gestir Sigurlaugar Margrétar Jónasdóttur í Segðu mér á Rás 1 og ræddu sorgina og hvernig hægt er að finna gleðina á ný.
Aðspurðar um hvernig er hægt að lifa með brostið hjarta svarar Steinunn: „Með gleðinni. Það er það eina sem maður getur gert, að reyna að finna leið til að brosa í gegnum tárin.“
„Að nota gleðina og halda áfram að vinna í sér. Allar samtalsmeðferðirnar sem ég hef farið í hafa hjálpað mér að vera sú kona sem ég er í dag,“ segir Jóhanna, sem segir gott að tala um son sinn Alexander sem lést tveggja ára árið 2011.
„Með hverju árinu þá horfir maður á þessa lífsreynslu á annan máta. Maður þroskast og þetta verður partur af manni. Þú ert aldrei búinn með sorgina, þú lærir að lifa með henni og þú stígur bara öldurnar þegar þær koma, leyfir þeim að koma.“
Synir þeirra voru báðir langveikir og andlát þeirra var því ekki skyndilegt. „Þetta var langur tími sem reyndi mikið á. Þetta eru fullt af litlum áföllum. Að ganga í gegnum allar sjúkrahúsvistirnar og horfa upp á allar þjáningarnar af því að maður hefði svo viljað geta gert allt til að taka sjálfur þessar þjáningar,“ segir Jóhanna. Sonur hennar fæddist með latt auga en var að öðru leyti talinn heilbrigður. Hann gat ekki opnað annað augað en talið var að hægt væri að laga það í einni aðgerð. En svo þyngdist hann illa og varð þar af leiðandi þreklítill. Helstu einkenni hans voru í meltingarfærunum og kastaði hann mikið upp.Lokagreiningin kom þegar hann lést, hann var með taugahrörnunarsjúkdóm sem lýsti sér þannig að blettir mynduðust í heila hans vegna súrefnisskorts og út frá þeim blettum birtust einkennin á stöðum eins og í meltingarfærunum. „Þetta var svolítið flókinn sjúkdómur og svo var hann með stökkbreytingu.“
Steinn, sonur Steinunnar, fæddist með ohtahara-heilkennið sem kom í ljós þegar hann var mánaðargamall. Hann náði ekki tveggja ára aldri og lést árið 2016. „Það er kannski líka risastór hluti af allri úrvinnslunni. Þegar þú færð að vita að þú eigir dauðvona barn, það er ekki mjög skemmtilegt,“ segir Steinunn. Hún segir son hennar hafa verið svo kvalinn að það hafi verið léttir þegar hann kvaddi en það hafi verið erfitt að leyfa sér að líða þannig. „Þetta var alveg orðið tímabært en við hjónin vorum alls ekki tilbúin á sama tíma að sleppa takinu. Það voru alls konar tilfinningar.“
Steinunn segir að hún og eiginmaður hennar geri aldrei sagst vera sátt við að hafa misst barn en þau eru sátt við að hafa eignast Stein. „Ég hefði aldrei viljað sleppa þeirri lífsreynslu. Hann var fullkominn eins og hann var. Ég get ekki breytt því að hann fæddist langveikur og hans ævi var stutt. Það er það sem ég er sátt við. Ég er sátt við hann, ég er sátt við tilveru hans og ég er sátt við það sem hann gaf mér. En ég á samt alveg stundum daga þar sem ég verð mjög ósátt við að hafa misst hann.“
Nýlega kom út bókin Litlu ljósin: Sorgin er gjaldið fyrir að hafa elskað og misst sem hjúkrunarfræðingurinn Bára Sigurjónsdóttir tók saman. Í bókinni skrifar Steinunn um reynslu sína, en Jóhanna fór í viðtal.
„Tilgangur bókarinnar á að vera fyrst og fremst að sýna fólki að maður heldur áfram. Þetta er lífsreynsla og þú sérð nokkrar hliðar á því hvernig það er að eiga langveikt barn og missinn þar á eftir. Þetta er í rauninni ekki bara um það að missa barnið heldur er þetta líka saga til að sýna að við lendum í alls konar í lífinu og þetta snýst í rauninni um að standa upp og halda áfram,“ segir Steinunn. Sagt er frá tímanum þegar barnið er veikt en foreldrið þurfi enn að sinna heimilislífinu og jafnvel öðrum börnum, eins og Steinunn og Jóhanna.
Hlusta má á viðtalið í heild sinni hér.
