Unga hetjan Ægir Þór Sævarsson glímir við sjaldgæfan vöðvarýrnunarsjúkdóm sem kallast Duchenne. Ægir hefur undanfarin ár staðið fyrir vitundarvakningu um Duchenne og aðra sjaldgæfa sjúkdóma ásamt móður sinni, Huldu Björk Svansdóttur. Hafa þau meðal annars dansað saman á föstudögum til að sýna að það sé alltaf hægt að finna gleðina í lífinu, sama hvað á dynur, þó það sé jafnvel bara í stutta stund hvert sinn.

Mæðginin deila dansinum á sérstaka Facebook-síðu sem þau halda úti til að halda utan um vitundarvakninguna, Dancing for Duchenne- Ægis journey.

Vanalega deila mæðginin myndböndum þar sem þau dansa saman, stundum með góðum gestum, en að þessu sinni brjóta þau út af hefðinni. Þau deila nú myndbandi sem þau fengu óvænt sent og þykir mjög vænt um.

Síðustu helgi héldu Hornfirðingar og nærsveitungar glæsilegt Þorrablót í íþróttahúsi bæjarins. Þangað mættu um 500 manns og skemmtu sér langt fram eftir kvöldi. Skemmtinefndin stóð fyrir skemmtidagskrá þar sem gjarnan er fjallað um fólk og atburði úr sveitarfélaginu undanfarið ár. Eitt atriðið fjallaði um mæðginin Huldu og Ægi og stóð svo allur salurinn upp og dansaði fyrir Duchenne.

Hulda fékk svo myndband sent af atriðinu og ætlaði varla að trúa sínum eigin augum. Hún deilir því nú í tilefni föstudags og segir það góða áminningu um kærleikann á Hornafirði og hvað fólk er góðhjartað og fallegt. Hún segir að Hornfirðingar eigi mikið í Ægi og eru virkilega þakklát fyrir stuðninginn.

„Vertu stillt, hjarta mitt. Þetta myndband sem ég ætla að deila með ykkur í dag er mér ótrúlega kært og ég fæ ennþá gæsahúð þegar ég horfi á það. Held ég sé búin að horfa ca. 100 sinnum á það. hahaha. Hornfirðingar eru alveg einstakir og sér á parti í stuðningi sínum við okkur Ægi. Þannig er að um síðustu helgi var haldið alveg geggjað reif-blót á Hornafirði. Ég gat því miður ekki verið viðstödd en ég frétti fljótt af því að skemmtinefndin hefði gert atriði um föstudagsfjörið okkar Ægis. Það besta var að nefndin tók atriðið upp og sendu mér svo myndbandið.

Ég átti engin orð þegar ég sá myndbandið því það er algerlega dásamlegt. Orkan í salnum var hreint stórkostleg og að sjá alla standa upp og dansa fyrir Ægi og okkur var bara ólýsanlegt. Þetta er sennilega stærsti hópur sem hefur dansað fyrir Duchenne, það voru um 500 manns í salnum held ég sem dönsuðu. Við Ægir getum bara ekki hætt að brosa yfir þessu og erum innilega þakklát. Ég hef upplifað mörg góðverk í okkar garð síðan Ægir greindist og fundið fyrir miklum stuðningi og kærleika frá fólki og þetta sýnir enn og aftur hvað fólk er ótrúlega fallegt og góðhjartað.

Hornfirðingar eiga sannarlega mikið í honum Ægi og hann á þeim mikið að þakka. Þetta er sennilega með því fallegasta sem ég hef séð. Við Ægir sendum allar okkar bestu þakkir til nefndarinnar og þorrablótsgesta, eins og komist var að orði: Þið eruð geggjuð. Vonandi hafið þið gaman af þessu og deilið myndbandinu því þetta er bara svo fallegt. Eins og alltaf sendi ég ykkur ljós og kærleika með von um að þið eigið góða helgi.“