Texti: Svava Jónsdóttir
Kolbrún Dögg Kristjánsdóttir ólst upp í álfabænum Hafnarfirði. Hún lék sér í hrauninu og setti stundum upp leikrit með vinkonum sínum í kjallaranum í blokkinni á Breiðvanginum þar sem hún bjó. Móðir hennar sá um blómasölu á sumrin í Hellisgerði og faðir hennar var garðyrkjustjóri í bænum og lék hún sér oft á sumrin í náttúrunni í Hellisgerði og á unglingsárunum vann hún við blómasölu og í garðyrkju.
Hvað með álfana?
„Maður veit aldrei. Kannski hefur maður verið að leika sér við einhverja álfa í Hellisgerði. Ég veit það ekki. Ég lék mér þar mjög mikið í klettunum og hrauninu; ég klifraði í klettunum. Ég veit ekki hvort álfar séu til eða ekki. Það getur vel verið. Sumt sjáum við ekki. Ég lék mér í hrauninu í mömmó og búðó; „þarna“ var stofan og svefnherbergið „þarna“. Maður notaði bara það sem maður hafði í kringum sig. Hraunið breyttist í einhverja höll þar sem maður réði ríkjum. Svo lék ég mér stundum niðri á höfn.“
Hana dreymdi um að verða leikkona og hún segist oft hafa leikið drottningar og geiflað sig í framan. „Edda Heiðrún Backmann var skyld mér í móðurætt og þegar ég sá hana fyrst í Litlu hryllingsbúðinni fannst mér hún náttúrlega vera æðisleg. Ég laug stundum að krökkunum að ég héti Kolbrún Dögg Backmann af því að mér fannst vera svo flott að vera með ættarnafn. Ég held að ég hafi stundum verið skondinn krakki.“
Árin liðu og Kolbrún varð unglingur. Hún átti orðið erfitt með að hlaupa og var farin að kvíða fyrir að fara í leikfimi og taka þátt í útileikjum. „Ég byrjaði að hlaupa en svo gat ég ekki hlaupið og þá þurfti ég að finna upp á einhverju; ég þóttist detta og kom haltrandi til kennarans og laug því að ég hefði dottið og tognað. Þá uppgötvaði ég hvað ég væri góður leikari,“ segir Kolbrún og kímir. „Samt var þetta ekki fyndið vegna þess að það var mjög erfitt að lenda í svona; það var eins og ég væri í einhverri martröð. Ég sagði engum frá þessu. Ég hélt að þetta tengdist því að ég væri orðin unglingur.“
Hún segir að það sé erfitt að segja hvenær hún fór að taka eftir fyrstu einkennunum. „Ég gat hlaupið sem barn en ég var enginn spretthlaupari. Ég átti orðið erfitt með að hlaupa frá því að ég var í 8. bekk og svo hætti ég að geta hlaupið. Ég þurfti að halda í við vinkonur mínar þegar þær voru að labba með mér í skólann. Þær voru kannski að flýta sér og ég þurfti að halda í við þær. Það var eitthvað svona sem ég var farin að finna fyrir. Mig sveið í vöðvana í öllum líkamanum; svipað og það væri verið að skera sig í fingurinn á blaði.
Ég sagði engum frá þessu eins og ég sagði en það var ekki fyrr en ég var að vinna erfiðisvinnu í garðyrkju og þurfti að vera að beygja mig niður að mamma tók eftir að ég átti erfitt með að reisa mig upp rétt. Ég fæddist með snúinn fót og hafði verið með innlegg sem barn og fór til bæklunarlæknis sem ég var hjá og hann sendi mig áfram í rannsókn; hann hélt að ég væri kannski með gigt.“
Niðurstaðan: Vöðvasjúkdómur. Ekki var vitað hvaða tegund er um að ræða.
„Ég var Guðs lifandi fegin. Það var mikill léttir að greinast með vöðvasjúkdóm; þetta var skýringin á því af hverju ég gat ekki hlaupið. Fyrir mig var það ekki áfall en kannski fyrir foreldra mína. Föðurafi minn var með vöðvasjúkdóm en það var aldrei vitað hvaða tegund það var.
Þetta er kallað víkjandi sjúkdómur og þá þurfa báðir foreldrar að vera arfberar þannig að þetta er svolítið flókið. Og í mörg ár var ég ógreind að því leyti að það var ekkert vitað hvaða tegund af vöðvasjúkdómi ég er með. Í því fólst óvissa og ég varð að aðlaga mig að því – aðsjúkdómurinn fór hægt versnandi. Fyrst var talið að þetta væri aðallega í fótum en svo fann ég fyrir breytingu í höndunum um 26 ára aldur.“
Grunnskólaárunum lauk og segist Kolbrún hafa valið framhaldsskóla þar sem ekki þyrfti að fara í leikfimi og útihlaup. „Allar vinkonur mínar fóru í Flensborg en ég ákvað að fara í Iðnskólann í Hafnarfirði til þess að læra tækniteiknun af því að þar var ekki leikfimi. Ég var farin að hugsa svona. Ég hætti þar fljótlega af því að ég hafði engan áhuga á tækniteiknun. Ég var bara einhvern veginn að reyna að lifa af.
Ég fór að vinna í leikskóla og fór svo reyndar í Flensborg. Þar er engin lyfta og átti ég orðið erfitt með að ganga upp og niður stigana nema að halda mér í handrið. Þá var ég komin með greiningu á að vera með vöðvasjúkdóm og þurfti ekki að fara í leikfimi. Ég flosnaði síðan upp úr námi vegna þess að þetta var orðið of mikið álag. Ég vissi um einn skóla þar sem var lyfta og það var Verslunarskóli Íslands. Ég hafði ekki áhuga á að fara í þann skóla þannig að ég sá fljótlega að það var í rauninni ekki gert ráð fyrir mér í menntakerfinu. Ég komst að því seinna að margir hreyfihamlaðir af minni kynslóð flosnuðu upp úr menntakerfinu og luku ekki stúdentsprófi.“
Kolbrún gafst ekki upp og fór síðar í nám. Hún útskrifaðist sem félagsliði árið 2002, árið 2011 útskrifaðist hún með BA-próf í þroskaþjálfafræði frá Háskóla Íslands, en hún hafði fengið undanþágu til að hefja þar nám án þess að vera með stúdentspróf, og svo ári síðar útskrifaðist hún með diplóma í fötlunarfræði. Þá lauk hún námi af sviðshöfundabraut Listaháskóla Íslands árið 2021. Hún kláraði síðan á þessu ári meistaranám í ritlist frá Háskóla Íslands. Hvað störf varðar vann hún sem félagsliði í iðjuþjálfun á geðsviði Landspítalans árin 2002-2004 þar sem hún vann með fólki á jafningjagrunni svo sem í listrænum verkefnum. Hún starfaði sem ráðgjafi hjá Þekkingarmiðstöð Sjálfsbjargar á árunum 2016-2017 og hjá NPA miðstöðinni hefur hún tekið virkan þátt frá stofnun miðstöðvarinnar árið 2010. Einnig hefur hún í gegnum tíðina verið virk í hagsmuna- og mannréttindabaráttu fatlaðs fólks.
Aftur að vöðvasjúkdómnum. Einkennin komu fyrst aðallega fram í fótunum og fór göngulagið að breytast. „Ég tala aldrei um að ég versni eða að ég sé slæm; mér finnst vera svo neikvætt að tala þannig um sjálfa mig. Ég tala um að ég „breytist“.“
Fólk fór að horfa. Stara. „Göngulagið vakti athygli og um tíma var ég alltaf að fela mig; mér fannst vera óþægilegt hvað fólk horfði á mig og sumir spurðu hvað væri að mér. Mér fannst ekkert vera að mér.
Ég varð kvíðin og þurfti svolítið að glíma við að koma út úr skápnum sem hreyfihömluð kona og takast á við það. Ég áttaði mig á að það væri ekkert að mér heldur samfélaginu sem gerði ekki ráð fyrir mér eða fötluðu fólki. Þannig að ég breyttist úr mús í dreka; ég varð svolítið að berjast fyrir því að fá að vera áfram ég.“
Hún talaði um kvíða. „Ef mér var til dæmis boðið eitthvað í heimsókn eða í partí keyrði ég kannski fram hjá daginn áður til að athuga aðstöðuna. Er handrið eða tröppur? Ég kveið fyrir að detta í tröppunum. Ég kveið fyrir því að standa upp, ganga og fara á klósettið og fólk færi þá að spyrja af hverju ég gengi svona. Þannig að ég var alltaf svolítið að fela mig svo fólk sæi ekki hvernig ég væri og ætti erfitt með gang af því að það vakti athygli og stundum óhug hjá sumum.“
Hvað með fordóma?
„Ég hef alveg fundið fyrir óbeinum fordómum. Það tengist náttúrlega hvaða hugmyndir við höfum um fötlun. Læknisfræðileg sjónarhorn á fötlun hafa svolítið stýrt sýn almennings á hvað fötlun er; að hún sé einstaklingsbundinn harmleikur eða galli þar sem aðaláherslan er á að lækna þann sem er með einhverja skerðingu en ekki að gera ráð fyrir að breyta samfélaginu þannig að við öll getum verið virkir þátttakendur. Þannig að áherslan er á eðlishyggju í stað þess að fötlun sé félagslega búin til. Og það stýrir öllu; ég meina – þegar ég var barn sá ég aldrei fatlaða manneskju, hvorki fatlaða kennara né fötluð börn, í grunnskóla. Það er ekki af því að þau voru ekki til; þau voru bara sett á jaðarinn. Sett í sérúrræði. Þannig að þá fer maður að átta sig á hvernig samfélagið er og heimurinn er skipulagður út frá einhverju normi sem er búið til. Við erum að taka þátt í ákveðnu leikriti.“
Kolbrún talar um misrétti sem tengist meðal annars aðgengi ekki bara varðandi skólabyggingar heldur líka verslanir.
„Ég var einu sinni gangandi en vinkona mín í hjólastól. Hún lenti í miklu meiri fordómum af því að hún sat í hjólastól. Það var ekki talað við hana heldur var talað við mig. Það er talað yfir fólk. Þá fór ég að átta mig á að þetta er svona.“
Kolbrún varð ástfangin og sú ást bar ávöxt en 24 ára varð hún ófrísk að einkasyninum sem er 27 ára í dag.
Svo kom drengurinn í heiminn.
„Þetta var yndislegt en svo gat þetta líka verið erfitt. Mér gekk illa með brjóstagjöf. Ég hélt að þetta ætti að vera svo æðislegt en mér fannst það ekkert yndislegt nema kannski í mánuð á meðan ég gat haft hann á brjósti. Svo fékk ég sár sem var ekki þægilegt. Það er svo mikið verið að segja að konur verði að vera með börn á brjósti eiginlega í sex mánuði en ég gat bara verið með hann á brjósti í einn mánuð og fékk mikið samviskubit út af því. Mér fannst ég vera hræðileg móðir og ég veit ekki hvað og hvað. Svo hélt ég að barnið yrði svo veikt af því að hann var með pela en hann varð aldrei veikur fyrsta árið. Það var bara allt annað líf eftir að hann fór að nota pela. Þá létti á mér og mér leið betur og öllum í kringum mig.“
Kolbrún segir að hún hafi oft verið spurð hvernig henni gengi að hlaupa á eftir syni sínum. „Ég hljóp ekkert á eftir honum. Ég kallaði á hann og hann kom til mín. Hann lærði inn á mig.“
Svo fór sonurinn í skóla og hann æfði um tíma jódó í húsnæði íþróttafélags þar sem var engin lyfta en að sögn Kolbrúnar var gert ráð fyrir lyftu á teikningum. „Svörin voru á þá leið að það væri ekki til fjármagn.“ Júdóæfingarnar voru niðri í kjallara og þá gat hún ekki horft á hann á æfingum í salnum eins og aðrir foreldrar heldur var hún annars staðar í húsinu og gat horft á hann í gegnum gler eða glugga sem var á ganginum hjá búningsherbergjum. „Þetta er ákveðin mismunun á grundvelli fötlunar.“
Kolbrún hafði byrjað að nota hjólastól þegar hún var ófrísk. „Ég var orðin þyngri á mér og var meiri hætta á að ég dytti þannig að ég fór að nota hjólastólinn út á við, heima og í Kringlunni.
Þá þurfti ég að venjast því að fólk starði á mig í hjólastólnum og svo starði það á kúluna og virtist það vera hissa að ég væri ófrísk eða kynvera. Þannig að maður þarf að venjast því að fólk horfi öðruvísi á mann. En í dag er þetta væntanlega að mörgu leyti breytt. Við erum farin að sjá fjölbreyttari hóp úti í samfélaginu og í menningunni.“
Hún hætti svo alveg að geta gengið árið 2014, þá rúmlega fertug.
„Þegar ég var í mæðraeftirlitinu var ekki aðgengilegt klósett þannig að ég þurfti alltaf að koma með þvagprufuna að heiman af því að ég komst ekki á klósettið. Mér fannst þetta vera mjög skrýtið af því að ófrískar konur eru oft með grindargliðnun og þurfa að nota hjálpartæki, óháð fötlun. Mér fannst ég vera út af þessu öllu lent í súrrealísku leikriti og skyldi þetta ekki; þetta var spítali en það var ekki gert ráð fyrir öðru en að fólk kæmi hoppandi upp á bekkinn.
Ég upplifði síðan að kvennadeildin væri mjög óaðgengileg og varð fyrir svolitlu áfalli. Ég hafði þekkt til fatlaðra kvenna sem höfðu átt börn og ég vissi að ein þeirra þurfti að fara heim af fæðingardeildinni til að komast í sturtu og fara svo aftur upp á deild; sturtubotninn á fæðingardeildinni var svo hár. Það var engin aðgengileg sturta. Það var áfall að upplifa að það var eiginlega ekki gert ráð fyrir fötluðum konum.
Ég skrifaði grein í Morgunblaðið: „Er kvennadeild Landspítalans aðeins fyrir „venjulegar“ konur?“ Ég fékk mjög mikil viðbrögð og bréf frá yfirmanni kvennadeildarinnar, karlmanni, sem þakkaði mér fyrir að benda á þetta. Í kjölfarið var verið að gera einhverjar endurbætur á sængurlegudeildinni og var gert eitt aðgengilegt baðherbergi þar sem sturtubotninn var tekinn í burtu. Reyndar var aðgengtilegt klósett þegar ég var þar en ekki aðgengileg sturta þannig að ég þurfti að klöngrast upp í sturtubotninn,“ segir hún og talar um hæð hans. „Mér fannst það vera mjög skrýtið af því að konur missa oft blóð í fæðingu og eru mjög máttlausar í kjölfarið.“
Gleðin tengd móðurhlutverkinu litaðist af sorginni en Kolbrún var 26 ára þegar móðir hennar lést
„Við þurfum náttúrlega að fara inn í sorgina til að komast út úr henni. Ég held að sorgin sé heilbrigt viðbragð við missi. Maður þarf að fara í gegnum nokkur þrep – svo sem áfall, að horfast í augu við það og reiði – til að geta aftur orðið heill. Það er ekkert hægt að flýta því.“
Kolbrún leitaði sér aðstoðar í sorginni. „Ég fór í samtökin Ný dögun ári eftir að ég missti móður mína og svo fór ég til sálfræðings. Ég hef svolítið verið að vinna í sjálfri mér. Þannig fór ég í gegnum þetta ferli.“
Hvað er dauðinn í huga Kolbrúnar? „Ég held að það sé ekki til neinn dauði. Ég held að lífið sé eilíft. Dauðinn er bara upphafið að einhverju nýju. Ég vil trúa því að lífið sé eins og einhver skóli. Við erum alltaf að reyna að læra og þroskast og bæta okkur. Og svo þurfum við ekkert að mæta í þennan skóla þegar við erum búin að útskrifast.“
Kolbrún segist hafa upplifað móðurást látinnar móður sinnar. „Ég upplifði þá á ögurstundu að móðir mín birtist og verndaði mig fyrir hættu. Hún birtist manni sem var í rýminu sem vissi ekki að hún væri dáin. Ég held að hún hafi verið þarna til að vernda mig og þá skynjaði ég hvað móðurástin er sterk.“
Sjúkdómurinn hefur að sögn Kolbrúnar farið „hægt“ versnandi. „Hann hefur verið að breytast. Ágerast. Svo fór ég að finna fyrir breytingum í höndunum þegar ég var 26 ára.“ Hún segist ekki lengur finna til sviða í vöðvunum og er ekki verkjuð. „Ég þurfti náttúrlega að læra að þekkja mín mörk og takmörk og ég þarf að passa upp á álag, svefn og streitu. Ef ég ofgeri mér þarf ég að taka því rólega og liggja í rúminu og hvíla mig.“
Kolbrún er jákvæð og segir að það sé bara hluti af sér að vera með þessa skerðingu. „Ég upplifi mig heilbrigða og mjög hrausta manneskju. Ég verð sjaldan veik.“
Það er álag, andlegt álag, að glíma við sjúkdóm sem breytist. „Auðvitað reynir þetta á andlega heilsu. Við höfum öll geðheilsu. Ég vil svolítið horfa á þetta út frá að þetta sé ekki einstaklingsbundið vandamál heldur félagslegt sjónarhorn á fötlun. Við þurfum að horfa á það þannig að þetta sé ekki einhver harmleikur og svo mikið áfall og ég vil ekki gera mig að einhverri hetju. Við erum ósköp venjulegt fólk og erum að reyna að lifa okkar lífi eins og hverjir aðrir.
Það koma upp tilvistarlegar spurningar. Hef ég ekkert annað fram að færa ef maður getur ekki lengur gengið eða hlaupið? Oft er þetta áskorun og þegar maður er að breytast og maður þarf að gera hlutina öðruvísi þá þarf maður að aðlagast því og horfast í augu við það og það er oft töff að gera það. „Núna get ég ekki gert þetta lengur svona og nú þarf ég að finna einhverja aðra leið.“ Fyrir mig hefur mitt haldreipi verið listin og skáldskapurinn.“
Hvað hefur verið erfiðast í þessu ferli?
„Það er að það sé ekki gert ráð fyrir manni úti í samfélaginu. Það er að fólki sé mismunað út frá tegund skerðinga. Ég upplifi að í heilbrigðiskerfinu sé ekki alveg gert ráð fyrir þessu. Maður þarf einhvern veginn að passa í eitthvað box og vera helst með ákveðinn sjúkdóm. Það er eins og maður þurfi að passa í eitthvað ákveðið box til þess að fá þjónustu. Ef ég væri til dæmis með MS gæti ég leitað til MS-félagsins og fengið þar aðstoð og ráðgjöf en af því að ég er með sjaldgjæfan vöðvasjúkdóm þá er maður svolítið einn á báti. Þar sem ég var orðin 16 ára þegar ég greindist þá var ég orðin lögráða þannig að ég fór ekki inn í Greiningarmiðstöð ríkisins og féll þess vegna einhvern veginn á milli kerfa.“
Kolbrún tók þátt í starfi Sjálfsbjargar um árabil og var þar í framkvæmdastjórn og var varaformaður og hefur hún tekið þátt í Norðurlandasamstarfi því tengdu. „Ég var farin að sjá fólk frá öðrum Norðurlöndum koma á fundi til Íslands með aðstoðarfólk. Hér var ekkert slíkt í boði. Við vorum svolítið á eftir á Íslandi varðandi þessa þróun en þetta byrjaði í Svíþjóð og svo í Noregi í kringum 1985-1990. Hér byrjaði þetta 2012.
Þetta er náttúrlega barátta. Og þetta hefur kostað marga blóð, svita og tár. Það hefur alltaf verið reynt að ýta fötluðu fólki inn í einhverjar hefðbundnar þjónustustofnanir, sambýli eða stofnanir, og fólk hefur kannski þurft að berjast fyrir því í tvö ár með aðstoð lögfræðings að fá NPA þannig að þetta er ekki eitthvað sem við höfum fengið á silfurfati heldur höfum við þurft að berjast fyrir þessu.“
Kolbrún hefur verið með NPA síðan 2012 og hefur það breytt miklu. „Ég hefði til dæmis ekki getað stundað nám á sviðshöfundabraut til jafns við aðra nemendur eða verið að leika á sviði í Þjóðleikhúsinu í dag.“
Konan sem bjó til leikrit í kjallara æskuheimilisins í álfabænum er listamaður. Hún hefur meðal annars tekið þátt í uppistandi og framið ýmsa gjörninga í gegnum tíðina og svo er hún leikritaskáld. Hún var nemandi við Listaháskóla Íslands í miðum Covid-heimsfaraldri þegar hún ákvað að skrifa leikhandrit sem byggði á hennar persónulegu reynslu og lífshlaupi. Leikritið var síðar leiklesið af Þuríði Blæ, leikkonu og frænku Kolbrúnar, og síðan sendi hún verkið til Þjóðleikhússins. „Það komst ekkert á flug þá.“ Það var síðan aftur tekið til skoðunar og samþykkt og fór hún að þróa það ásamt Ilmi Stefánsdóttur leikstjóra.
Um leikritið segir. „Vinnuheiti verksins er Taktu flugið, beibí! en þar er fjallað um hlaup og klifur, áskoranir og sigra og byggir Kolbrún verkið á lífsreynslu sinni að fatlast á unglingsaldri. Tónlist, myndlist og dansi er fléttað saman við ljóðræna frásögn.“
Kolbrún talar um grimmd.
„Þegar maður er að segja sína sögu þá kemur annað fólk við sögu svo sem mitt fólk. Það er ákveðin grimmd myndi ég segja. Ég hef áhuga á grimmdarleikhúsi þar sem grimmdin beinist í rauninni að mér; ég þarf svolítið að berskjalda mig og hleypa fólki inn í sárið mitt. Og mér finnst alveg vera erfitt að fjalla um hluti þegar það mætti alveg kyrrt liggja en ég vel að gera það ekki. Ég vel að takast á við lífið og sársaukann. Ég vil náttúrlega ekki vera að særa fólkið mitt en ég vona að fólk hrífist með sögunni og af hverju ég er að gera þetta.“
Þuríður Blær leikur Kolbrúnu sem barn og unga konu, Kolbrún leikur meðal annars móður sína og fleiri persónur og Camilo, sem er dansari, túlkar ýmsa karlmenn í lífi Kolbrúnar.
Hún gerði fyrst ráð fyrir að ófötluð leikkona yrði í hlutverki sínu en segir að þar sem þetta er persónuleg saga þá sé kannski ágætt að hún segi þessa sögu. „Það er alltaf verið að gagnrýna að fatlað fólk sé svo ósýnilegt í menningunni og listum og þá er kannski betra að ég sé sýnileg á sviðinu í þessu verki.“
Kolbrún segir að sér finnist vera frábært að koma fram á sviði. „Mér finnst vera svo skemmtilegt að vera á sviði í flæði og með öðrum. Þetta er einstök tilfinning ef maður er ekki of meðvitaður um sjálfan sig. Ef maður er einhvern veginn inni í sögunni og verkinu þá gerist eitthvað sem er mjög erfitt að útskýra nema maður sé sjálfur í þeim sporum. Það er mesta kikkið finnst mér.“
Kolbrún segist vona að fleiri leikrit eftir sig verði sett upp og jafnvel gerð kvikmynd eftir kvikmyndahandriti sem hún skrifaði sem lokaverkefni í ritlist. Þá langar hana að smásögur eftir sig verði gefnar út.
Hvað einkennir skrif Kolbrúnar?
„Þetta getur stundum verið absúrd og súrrealískt og svolítill húmor án þess að ég ætli mér það. Ég nota oft húmorinn til þess að birta svolítið fáránleika lífsins. Kennari minn í ritlist sagði að ég væri stundum með persónur sem eru svolítið óforskammaðar.“
